Det kan vara komplicerat att få till en fungerande middag med barn. Och hur är det för familjer där vissa barn har en gastrostomi, och får föda via en ”knapp” på magen i stället för munnen? Det har Ellen Backman, doktorand från Högskolan i Halmstad undersökt.
En barnfamiljs gemensamma måltid strukturerar vardagen, utvecklar barns motoriska förmågor och skapar ett socialt sammanhang. Gastrostomi är ett hjälpmedel för personer med ätsvårigheter. Barn med gastrostomi får föda via en kanal/stomi direkt till magsäcken istället för genom munnen.
Det finns många olika orsaker till att en person behöver en gastrostomi, exempelvis vid mag-/tarmsjukdomar som påverkar kroppens förmåga att ta upp näringsämnen, funktionsnedsättningar som begränsar förmågan att tugga eller sjukdomar som ger ökat behov av specifika näringsämnen.
Det finns stora kunskapsluckor om hur man kan stötta ätutvecklingen hos barn med allvarliga ätsvårigheter och deras familjer, menar Ellen Backman, logoped och doktorand vid Högskolan i Halmstad.
– Det saknas kunskap om delaktighet under måltider för barn med en gastrostomi och hur familjer anpassar sitt vardagsliv utifrån det annorlunda ätandet.
Mysigt äta med föräldrar och syskon
En gastrostomi behöver inte betyda att barnet helt måste sluta äta via munnen – tvärtom kan det bra att fortsätta äta till exempel sådant som man tycker extra mycket om.
– Oavsett hur mycket barnen åt via munnen eller hur de upplevde själva ätandet, var familjens måltid ett uppskattat tillfälle till gemenskap. De tycker att det är mysigt att äta med familjen och prata med föräldrar och syskon, säger Ellen Backman.
I Ellen Backmans studier framkommer det att fokus på insatser för barn med gastrostomi är näringstillförsel, biverkningar och tillväxt, inte på familjernas och barnens upplevelse av måltiden. Därför har hon försökt fånga både barnens och föräldrarnas erfarenheter av gastrostomi, ätande och måltiden.
Krav från omgivningen
Barnens upplevelser av måltider och att ha en gastrostomi är varierande. För en del av barnen var ätandet kopplat till negativa upplevelser, de kände illamående och svårigheter att motoriskt hantera vissa konsistenser. De kände också krav från omgivningen att äta fortare och mer.
Barnen i studien var också ambivalenta till sin gastrostomi.
– De benämnde den som en naturlig del av kroppen och som nödvändig för att kunna växa, springa och leka, men de beskrev också känslor av att vara annorlunda och utanför på grund av sitt ovanliga ätande, och att knappen var i vägen.
Ellen Backmans analyser visade att även föräldrarna värdesatte familjens sociala och kulturella sammanhang kopplat till måltiden, men att det var utmanande att balansera barnens individuella behov med hela familjens kollektiva behov.
Olika syn på hälsa
– Föräldrarna beskrev att de saknade stöd från sjukvården i delar av vardagen med en gastrostomi som inte handlade om sårvård, hjälpmedel och näringstillförsel.
– Min forskning belyser vikten av att synliggöra begreppet ”hälsa” inom vården. Min forskning visar att barn kan ha en bild av vad hälsa innebär, föräldrar en annan och sjukvårdsinstanser ytterligare en. Det bidrar till att det är omedvetna definitioner av hälsa som styr vilka insatser som görs och vilka förväntningar som finns på insatserna.
Enligt Ellen Backmans studier behöver alltså vårdinsatserna i en familjs vardag utgå ifrån familjens sociala och kulturella sammanhang.
Behöver bli bättre på att fråga
– Vårdpersonal behöver bli bättre på att fråga barn och föräldrar vad som är viktigt för dem och göra anpassningar utifrån det. Många föräldrar känner sig ensamma och sårbara och har svårt att få förståelse från släktingar, vänner och sjukhuspersonal, säger Ellen Backman.
Ellen Backman har tyckt att det har varit spännande att prata med barnen:
– I journalerna var barnens perspektiv inte speciellt synligt, men när man pratar med dem har de många tankar. Barnens egna erfarenheter är viktiga att fånga in och det behöver både forskare och vårdpersonal bli bättre på att göra.
Viktigt med barns perspektiv
För Ellen Backman har det varit viktigt att även inkludera barn med intellektuella funktionsnedsättningar i intervjuerna.
– Det är ganska unikt för mina studier, men för mig har det varit viktigt att även få deras perspektiv, att lära sig om metoder för att samla in data som man kan applicera på andra patientgrupper.
I avhandlingen finns förslag på hur vården för barn med gastrostomi kan förbättras. Ett förbättringsområde är kunskapsnivån hos personal om arbetssätt som involverar barn i planering, genomförande och uppföljning av behandlingsåtgärder. Det behövs också tydligare journalföring.
– Även samarbetet mellan yrkesprofessioner behöver öka och man behöver mer regelbundet fråga föräldrarna hur de hanterar vardagliga måltider, säger Ellen Backman.
Avhandling:
Kontakt:
Ellen Backman, doktorand vid Akademin för välfärd och hälsa, Högskolan i Halmstad, ellen.backman@regionhalland.se
