Unga med hjärtfel känner sig friska och trivs med livet
‘- Jag är en överlevare och jag känner mig frisk, stark och speciell! Jag är glad att vara jag! Det säger en av de unga vuxna som lever med ett opererat enkammarhjärta och som intervjuats av forskare vid Sahlgrenska akademin. Studien visar att unga människor trots ett mycket komplicerat hjärtfel kan uppleva både hälsa och tillfredställelse i livet.
I Sverige föds i genomsnitt tre barn om dagen med ett missbildat hjärta. Det innebär att omkring 750 till1 000 barn varje år föds med ett hjärtfel som, i de flesta fall, förr eller senare kommer att kräva någon form av behandling.
Malin Berghammer har i sin avhandling intervjuat ungdomar och unga vuxna med olika typer av medfödda hjärtfel. Studien visar att ett komplicerat hjärtfel inte behöver vara ett hinder för god hälsa och tillfredställelse senare i livet.
– Barnhjärtkirurgin har gjort stora framsteg de senaste 20 åren, och idag lever omkring 30 000 vuxna med medfödda hjärtfel. Tidigare överlevde inte dessa barn, framförallt inte de med mycket komplicerade hjärtfel, så det är en helt ny generation unga som nu uppnår vuxen ålder, säger Malin Berghammer.
– Glädjande nog visar min forskning att många av dessa unga mår bra, trots att de haft en tuff barndom med många operationer, återkommande sjukhusvistelser, fysiska begränsningar och livslångt behov av medicinering.
Utgångspunkten för Malin Berghammers forskning har varit att vården blivit allt bättre på att laga ett trasigt hjärta. Men vilka spår lämnar en uppväxt med medfött hjärtfel och många operationer i själen?
– Vår studie visar att unga med komplicerade hjärtfel kan uppleva stor tillfredställelse i sina liv, trots många begränsningar och flertalet symtom. De känner sig som överlevare och att de är starka, friska och precis som sina jämnåriga kompisar, men samtidigt också speciella. Att de överlevt gör att de känner sig utvalda och det skapar en styrka och mening i deras vardagsliv. De intalar sig själva att de klarar saker eftersom de varit med om så mycket värre tidigare i sitt liv, genom alla hjärtoperationer i barndomen, säger Malin Berghammer.
Avhandlingen visar att ett medfött hjärtfel ofta innebär en balansgång mellan en känsla av att vara sjuk men ändå frisk. ”Ibland önskar jag att min sjukdom syntes mer på utsidan, att man slapp förklara varför man inte orkar vissa saker” säger en av deltagarna som intervjuats i studien.
Samtidigt visar avhandlingen att en del unga inte tar symtom som till exempel hjärtklappning och bröstsmärta på allvar, eftersom det blivit en naturlig del av deras liv.
– För att inga symptom ska missas är detta viktig kunskap för sjukvården. Men framför allt visar min avhandling att vården kan fokusera mer på den enskildes resurser och vad som faktiskt kan göras, och mindre på de begränsningar som en hjärtsjukdom innebär, säger Malin Berghammer.
KONTAKT OCH INFORMATION
Avhandlingen Living with a congenital heart disease: Adolescents’ and young adults’ experiences försvarades vid en disputation den 26 oktober.
Kontakt: Malin Berghammer
0702-664640
malin.berghammer@gu.se
Huvudhandledare: Inger Ekman, Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, 0739-815765, inger.ekman@fhs.gu.se
Bihandledare: Mikael Dellborg, professor vid GUCH-mottagningen vid Östra Sjukhuset. Telefon 0734-406482, mikael.dellborg@gu.seBihandledare Jan Karlsson, PhD. Telefon 0701-725816 jan.karlsson@medicine.gu.se
