Utanförskap och diskriminering vid sjukdom minskar med förbättrad behandling

I världen finns det en lång historia av stigmatisering på grund av olika sjukdomstillstånd. Klassiska exempel är spetälska, tuberkulos/lungsot, cancer, epilepsi och allvarlig psykisk sjukdom. Hiv/aids är ett modernt exempel. Utmärkande för ett stigmatiserat sjukdomstillstånd är att det av utanförstående ”friska” betraktas med en blandning av osäkerhet, medlidande, men också ogillande och avståndstagande.

Konsekvenserna av stigmatiseringen är förlust av trygghet, omsorg och gemenskap. Den drabbade och ofta hans eller hennes familj får en tillvaro med ökande isolering och ensamhet. Andra konsekvenser av stigmatisering är att det inte satsas på forskning och vård utifrån de behov som faktiskt finns. För de flesta av dessa tillstånd gäller att effektiv behandling och ökad kunskap om orsaker har lett till att stigmatiseringen har minskat mycket påtagligt i vår tid. Epilepsi och hiv/aids är tydliga exempel på detta. För inte så länge sedan var hiv/aids ”fruktade” och stigmatiserande tillstånd, men nu med effektiv behandling och mera kunskap om tillståndet hos allmänheten ses det mer och mer som vilken sjukdom som helst. Epilepsi är ett annat exempel på ett sjukdomstillstånd där effektiv behandling och ökad kunskap har lett till en annan och mera accepterande syn på sjukdomstillståndet.

Helia Ghanean, läkare från Teheran, Iran, har i sin avhandling studerat synen på epilepsi och psykisk sjukdom hos ett slumpurval av befolkningen i Teheran. Hon har också studerat upplevelsen av stigma hos personer som har epilepsi och någon form av mera allvarlig psykisk sjukdom från kliniker i Teheran. Dessa data har jämförts med data från patienter med epilepsi från neurologiska kliniken och psykiatriska kliniken i Umeå.

Iran är ett ”middle income country”, det vill säga ett land som är förhållandevis väl utvecklat med en relativt välutbildad befolkning och en god hälso- och sjukvård. Iran är också ett land tydligt präglat av islam och lagstiftning och levnadsvillkor styrs i mycket hög grad av Koranens bud. Det kan också beskrivas som ett kollektivistiskt samhälle där familjen och närsamhället har ett starkt grepp över enskilda individers livsvillkor. Sverige å andra sidan är ”high income country” och beskrivs som ett av de mest individualistiska samhällena i världen, det vill säga att individens egna önskningar har väldigt stor betydelse. Därför har Helia Ghanean velat jämföra dessa två samhällen med olika sociokulturella förhållanden och i vad mån detta spelar roll för synen på epilepsi och psykisk sjukdom och hur patienter med dessa tillstånd upplever sin situation.

När det gäller synen på epilepsi och psykisk sjukdom skiljer sig svaren i avhandlingen inte så mycket mellan de två länderna utom på ett viktigt område, nämligen hur man ser på att någon i familjen gifter sig med en person med någon av dessa diagnoser. Där finns en mycket tydlig skillnad i form av att man i Iran är mycket mera tveksam till detta än i Sverige. Upplevelsen av att vara stigmatiserad och utsatt för diskriminering är också vanligare i Iran jämfört med Sverige.

Det är också tydligt att upplevelsen av stigma och diskriminering på grund av epilepsi är betydligt mindre uttalad både i Sverige och i Iran, vilket skulle kunna ses som en konsekvens av att med modern behandling är effekterna av epilepsi mycket begränsade jämfört med situationen där epilepsi inte behandlas effektivt. Detta är fortfarande vanligt i många u-länder där epilepsi är en mycket fruktad sjukdom som man försöker dölja för omgivningen så mycket som möjligt.

Helia Ghanean konstaterar att det i Sverige har genomförts många olika projekt för att minska stigmatiseringen på grund av psykisk sjukdom, men det finns fortfarande mycket kvar att göra. När det gäller såväl epilepsi som psykisk sjukdom har Världshälsoorganisationen WHO startat stora kampanjer för att informera allmänheten runt om i världen om dessa båda tillstånd för att minska den stigmatisering och diskriminering som finns.

– Det är viktigt att genomföra sådana kampanjer i Iran, men det finns också anledning att fortsätta arbetet med att minska fördomarna om psykisk sjukdom även i Sverige och inte minst att förbättra behandlingen, säger Helia Ghanean.

FAKTA
Den 14 november försvarar Helia Ghanean, institutionen för klinisk vetenskap, sin avhandling med titeln: Studier av synen på och upplevelsen av psykisk sjukdom och epilepsi i Tehran, Iran. (Engelsk titel: Studies on the perception of mental disorders and epilepsy in Tehran, Iran.)
Opponent: professor Wolfgang Rutz, Coburg University for Applied Sciences, Tyskland
Huvudhandledare: Lars Jacobsson

Avhandlingen är publicerad digitalt.