Kronisk sjukdom påverkar hela familjen
De flesta av oss har säkert erfarenhet av en kronisk sjukdom, själv eller hos någon anhörig. Då blir det tydligt att sjukdomen inte bara påverkar den sjuke utan även övriga familjemedlemmarna.
Avhandlingen ”Den ombokade resan – att leva som familj med kronisk sjukdom” beskriver erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom inom familjen. Studien är gjord av Liselott Årestedt, doktor i vårdvetenskap.
– När en familj lever med kronisk sjukdom så påverkas de av sjukdomen samtidigt som de utgör en stor resurs, kraft och styrka för varandra, säger Liselott Årestedt. Genom kunskap om erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom ur ett familjeperspektiv kan förståelsen öka och vårdpersonal kan på så sätt bidra till familjens gemensamma välbefinnande.
Tidigare forskning belyser ofta kronisk sjukdom utifrån ett individperspektiv. Liselott Årestedts avhandlingen fokuserar på familjen som enhet, där både den sjuke och de andra familjemedlemmarna inkluderas. Ökad kunskap om familjers erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom kan förhoppningsvis leda till att vården uppmärksammar familjen som en enhet, deras behov samt hur familjemedlemmarna kan utgöra ett stöd och en resurs för varandra när någon i familjen har en kronisk sjukdom.
Fyra delstudier
Avhandlingen består av fyra delstudier. Den första delstudien beskriver familjers erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom. Att leva med kronisk sjukdom kan beskrivas som en pågående process, med ständigt nya utmaningar, där man försöker skapa en fungerande vardag. Den andra delstudien fokuserar på familjers föreställningar som kan relateras till sjukdom.
– En föreställning kan beskrivas som ett antagande, något som ses som sant för personen. Vi är inte alltid medvetna om vilka föreställningar vi har, men de påverkar våra tankar och känslor och hur vi hanterar olika situationer, säger Liselott Årestedt.
Andrummet viktigt
Den tredje delstudien beskriver platsens betydelse för familjens gemensamma välbefinnande. En plats som genererar välbefinnande för familjen kan beskrivas som ett gemensamt andrum, en plats som möjliggör att få tid för eftertanke och att ladda batterierna. De platser som beskrevs var till exempel sommarstugan, specifika platser i hemmet som exempelvis altanen men det kunde också vara platser i naturen eller platser relaterade till familjens intressen exempelvis ishallen. När familjen vistades vid dessa platser blev sjukdomen mindre påtaglig för dem och de kunde slappna av och ”ladda batterierna”.
Att leva med kronisk sjukdom innefattar också upprepade möten med hälso- och sjukvården och i den fjärde delstudien beskrivs familjers erfarenheter av dessa möten. Resultatet visade att ha en medföljande familjemedlem utgjorde en stor styrka. Det är en hjälp för familjer att få möjlighet att samverka och få bekräftelse i mötena. Familjerna beskriver en önskan om att vården skulle bjuda in och inkludera familjemedlemmar i vården oftare.
Avhandlingen: Den ombokade resan: att leva som familj med kronisk sjukdom
Kontakt:
Liselott Årestedt, liselott.arestedt@lnu.se, telefon 0480-44 60 73, 073-656 14 22
Liv Ravnbøl, kommunikatör, telefon 076-760 36 66
