Efter en cancerbehandling eller operation finns tusen frågor – vissa kanske lättare att lösa genom att byta erfarenheter med andra. Digitala hälsoplattformar kan vara alternativ till att köa i vården för svar. Men hur fungerar en sådan bäst för den som befinner sig mitt i en cancerbaksmälla?
– Digitaliseringen inom vården går snabbt och det är viktigt att ta reda på vad den innebär för patienterna, säger Eva Angenete, läkare och forskare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra.
Cancerbaksmällan är ett vanligt begrepp i debatten kring vården efter behandlingar. Det handlar om att vården inte alltid klarar att hantera alla frågor som en patient har. Det kan bero på tidsbrist. Men det kan också vara så att patienten av olika skäl inte vill ställa vissa frågor till vårdpersonalen. Forskningsstudien ”Sociala media på recept” ska ge svar på om hälsoplattformar kan vara ett stöd för dessa patienter.
Dela erfarenheter
Sedan några år tillbaka har hälsoplattformar för olika typer av sjukdomar blivit allt vanligare. På hemsidor, bloggar, Facebook-sidor och andra sociala medier sprids kunskaper och råd om symptom, behandlingar och egenvård från sjukvårdspersonal, men också från andra patienter och deras anhöriga.
Sjukvården står bakom en del plattformar, andra kan vara initierade av privatpersoner, organisationer eller företag. Att behovet finns råder ingen tvekan om. Undersökningar visar att 90 procent av patienter med kroniska sjukdomar vill vara aktiva och ta kontroll över sin situation och tidigare forskning visar att patienter kan ha god hjälp av varandra genom att dela erfarenheter.
Den nystartade forskningsstudien ”Sociala media på recept” ska ge djupare kunskap om vilken nytta en hälsoplattform kan ge patienter. Studien drivs av Högskolan Väst i samarbete med Göteborgs Universitet och Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra.
Patientrekrytering via sociala medier
– Det är en omfattande evidensbaserad studie där vi använder hälsoplattformen Eftercancern.se som funnits ett tag. Plattformen har utvecklats av en forskargrupp inom Göteborgs Universitet i samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och den riktar sig till patienter som behandlats för cancer i nedre delen av buken, berättar projektledare Martin Gellerstedt från Högskolan Väst.
På Eftercancern.se kan patienter och anhöriga hämta information om olika problem som kan uppstå efter avslutad behandling och få tips om olika lösningar. Här kan man också ställa frågor om allt från tarmproblem och trötthet, till hur man får sexlivet att fungera igen. Frågorna besvaras i första hand av sjukvårdspersonal men här finns också en diskussionspanel där patienter kan utbyta erfarenheter.
– Studien startade i augusti 2017 och just nu förbereder vi bland annat rekryteringen av patienter som behandlats för tjock- eller ändtarmscancer. Rekryteringen kommer främst att ske via vården, men även via Facebook och andra sociala medier, förklarar Martin Gellerstedt.
Patienter från hela Sverige
Totalt handlar det om 400-500 patienter från hela Sverige som slumpvis ska delas in i två grupper, enligt samma upplägg som används vid klassiska läkemedelsprövningar. Den ena patientgruppen uppmanas och ”får recept på” att besöka diskussionsforumet Eftercancern.se minst en gång per vecka under ett år.
Den andra gruppen är en kontrollgrupp som utöver vanlig vård enbart får information om att hälsoplattformen finns. Båda grupperna får svara på enkäter vid start och sedan löpande var tredje månad under ett år.
– Patienterna får frågor om hur väl de förstår sin sjukdom och vad de själva kan göra för att förbättra sin situation, hur de upplever sin hälsostatus och livskvalitet, om de känner sig självständiga i sin vardag, i vilken utsträckning de kan vara sociala och fysiskt aktiva, om de känner sig nedstämda med mera, säger Martin Gellerstedt.
Ta reda på vad cancerpatienter behöver veta
Studien ska i första hand ge svar på om den här typen av hälsoplattform/sociala media kan bidra till att patienterna i högre grad förstår sin sjukdom och vet vad de själva kan göra för att må så bra som möjligt. Studien ska också ta reda på om en hälsoplattform kan bidra till att patienten får bättre kommunikation med vårdgivaren och på så vis upplever en bättre hälsa.
– Att känna att man själv gör vad man kan, tar eget ansvar för att må så bra som möjligt och minskar sitt beroende av sjukvård tror vi är viktigt för många patienter, säger Martin Gellerstedt.
– Vi hoppas också att vården ska få mer kunskap om vilken typ av information som är viktig för patienterna. När patienter får mer tid och möjligheter att diskutera fritt med andra patienter kan det ju dyka upp helt andra frågor och ämnen än de som vården kommunicerar idag. Här finns det sannolikt mycket värdefull kunskap att hämta, säger Martin Gellerstedt.
Känsliga frågor att ta upp med läkare
– För en läkare är det också viktigt att veta vilka krav en hälsoplattform ska uppfylla för att hen ska kunna rekommendera den till patienten, säger Martin Gellerstedt.
Martin nämner att det kan finnas flera orsaker till att patienter avstår från att ställa viktiga frågor till vårdpersonalen. Frågan kan vara känslig och jobbig att ta upp under läkarbesöket. Man kanske hellre vill fråga andra patienter som varit i samma situation. Det kan också vara så att man inte vill ta upp personalens tid eller att man inte tror att de har rätt kompetens.
I forskningsprojektet deltar läkare som även ingår i en framgångsrik skandinavisk forskningsgrupp inom kirurgi, Scandinavian Surgical Outcomes Research Group, SSORG. Deras intresse för studien ”Sociala media på recept” är stort.
Nyttan med digitala hälsoplattformer
– Det är mycket positivt att kirurgerna är nyfikna på patienternas upplevelser efter behandlingen. Deras jobb är att rädda liv, men det handlar ju också om att patienten ska ha god livskvalitet efter operationen, påpekar Martin Gellerstedt.
– Om resultatet av studien ger värdefulla kunskaper kan den få stor uppmärksamhet inom vården, tror Martin Gellerstedt. Att vi har valt att göra en evidensbaserad studie är viktigt för att den ska vara relevant för vårdpersonalen.
Läkaren Eva Angenete, som ingår i både den skandinaviska forskningsgruppen och i studien ”Sociala media på recept”, håller med Martin.
– Om det visar sig att hälsoplattformar har en påtagligt positiv effekt för patienterna kan vi lägga mer resurser på att utveckla dem. Jag tror att digitala plattformar kan vara till nytta både för personal och för patienter, säger Eva Angenete.
– Den här typen av forskningsprojekt kräver tvärvetenskaplig kompetens och samarbetet med Högskolan Väst är både givande och intressant. Forskningsresultatet kan vara till nytta även för våra forskningsparter i de nordiska länderna, påpekar Eva Angenete.
Idag går cirka 80 procent av den svenska sjukvårdsbudgeten till behandling av kroniska sjukdomar.
– Med tanke på att populationen åldras kommer denna typ av hälsoproblem bli allt vanligare, vilket innebär att alla olika former av stöd till dessa patienter är välkomna, säger Martin Gellerstedt.
Text: Christina Axelson
Kontakt:
Martin Gellerstedt, martin.gellerstedt@hv.se, 0520-223508
