Nationella prostatacancerregistret, NPCR, som registrerar alla män med prostatacancer i Sverige håller hög datakvalitet. Registret är därmed en tillförlitlig källa för förbättringsarbete inom vården och för forskning, visar en avhandling vid Umeå universitet.
– Överlag var datakvalitén hög i NPCR och den har förbättrats kontinuerligt sedan registret grundades, säger Katarina Tomic som är urolog vid Norrlands universitetssjukhus och doktorand vid Institutionen för kirurgisk och perioperativ vetenskap.
I sin avhandling har Katarina Tomic studerat datakvalitet i det Nationella prostatacancerregistret, NPCR, utifrån en rad vedertagna kvalitetsmått. För att studera om registrerade data är korrekta jämfördes NPCR med andra sjukvårdsregister och slumpvis utvalda patientjournaler undersöktes.
Dessutom undersöktes förändringar i täckningsgraden, det vill säga andelen fall som är registrerade i NPCR jämfört med Cancerregistret samt inrapporteringshastigheten.
Generaliserbar data
Som en ytterligare aspekt av datakvalitet undersöktes även karakteristika hos män med prostatacancer som inte registrerats i NPCR men väl i Cancerregistret. Dessa män skiljde sig inte nämnvärt från varandra avseende diagnostik, behandling och överlevnad.
På motsvarande sätt undersöktes män i NPCR för vilka riskkategorin hos prostatacancern var okänd, det vill säga inte kunde bedömas på grund av inkompletta data. Endast tre procent av män i NPCR hade okänd riskkategori. Män med okänd riskkategori hade högre samsjuklighet, speciellt blåscancer.
De hade lägre dödlighet i prostatacancer men liknande överlevnad jämfört med män med känd riskkategori. Dessa studier visar att NPCR är generaliserbart för alla män med prostatacancer i Sverige.
Socioekonomisk status gjorde skillnad
I ett delarbete studerades sambandet mellan socioekonomisk status och diagnostik, behandling och överlevnad i prostatacancer. Män med hög socioekonomisk status hade högre sannolikhet att diagnostiseras till följd av en hälsoundersökning. De hade även kortare väntetider till behandling, högre sannolikhet att få kurativ behandling vid mellan- och högriskcancer, och lägre dödlighet vid högriskcancer.
Dessa skillnader var starkast vid jämförelser av män med högst och lägst inkomst, men skillnaderna var statistiskt säkerställda även när högutbildade män jämfördes med lågutbildade, läs mer i artikeln Hög inkomst ger bättre vård.
– Orsakerna till dessa skillnader är okända. Ett sätt att minska skillnaderna är att följa det nationella vårdprogrammet för prostatacancer så att alla män med prostatacancer får god och jämlik vård, säger Katarina Tomic.
Prostatacancer är Sveriges vanligaste cancerform med ungefär 10 000 nya fall diagnostiserade varje år och 2 500 avlider årligen av sjukdomen. Sedan 1998 registreras alla nya fall av prostatacancer i Nationella prostatacancerregistret, NPCR. NPCR är ett kvalitetsregister som möjliggör detaljerade studier av diagnostik, behandling och uppföljning av män med prostatacancer i Sverige. Idag finns mer än 150 000 fall av prostatacancer registrerade och NPCR är en flitigt använd källa för forskning och utvärdering, exempelvis jämförelser av olika behandlingar och undersökningar av biverkningar. För att korrekta slutsatser ska kunna dras i sådana studier krävs att uppgifter i registret är tillförlitliga, det vill säga att registret håller hög datakvalitet.
Avhandlingen:
Datakvalitet i det svenska Nationella prostatacancerregistret. (NPCR). (Engelsk titel: Data quality in the National Prostate Cancer Register (NPCR) of Sweden).
Kontakt:
Katarina Tomic, katarina.tomic@umu.se, 070-309 41 62
