Medfödda hjärtfel ökar risken för komplikationer i vuxen ålder

Forskare vid Sahlgrenska akademin har i flera studier undersökt hur det går under vuxenlivet för personer som har fötts med ett hjärtfel.

En tidigare studie från forskargruppen visar att sedan 1980-talet har överlevnaden för barn med medfödd hjärtsjukdom i Sverige ökat från cirka 85 procent till 97 procent.

– Vi har blivit bättre på att ta hand om de här patienterna, samtidigt som fler överlever barnaåren på grund av de senaste decenniernas framsteg inom diagnostik och barnhjärtkirurgi, säger Zacharias Mandalenakis, överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och docent vid Sahlgrenska akademin.

Ökad risk för hjärt-kärlsjukdomar

Vuxna patienter med medfödda hjärtfel är alltså en växande grupp med ökat behov av sjukvård under sin fortsatta levnad.

Två nya studier från forskargruppen visar att risken för förvärvad hjärt- och kärlsjukdom är 10 till 100 gånger högre för patienter med medfött hjärtfel jämfört med befolkningen i övrigt.

– Vi kan se att risken är högre när det gäller en rad olika komplikationer. När det gäller risken för hjärtsvikt är den nio gånger högre hos vuxna med medfödda hjärtfel jämfört med jämnåriga utan medfött hjärtfel. Det kan närmast ses som en epidemi i patientgruppen, säger Zacharias Mandalenakis.

Studiens resultat visar behovet av uppföljningar och förebyggande insatser.

– Resultatet visar hur viktigt det är att så tidigt som möjligt skaffa sig en god uppfattning om eventuella långsiktiga risker för den som har fötts med ett komplext hjärtfel, för att öka möjligheterna till förebyggande behandlingar och insatser. Vi följer patienter som är födda med den här typen av hjärtfel hela livet och vi tror att kontinuiteten också är viktig.

Behov av högspecialiserad vård

Att fler barn med medfödda hjärtfel överlever innebär samtidigt att dessa patienter behöver fortsatt högspecialiserad vård.

– Vi brukar säga att de här patienterna inte är botade, utan har ett stort behov av livslång uppföljning och behandling för sina hjärtbesvär och ofta upprepade hjärtoperationer eller interventioner. För sjukvården innebär det en stor utmaning. Inte minst eftersom det idag saknas kunskap och beprövad erfarenhet av till exempel hjärtsviktsbehandling för personer med medfött hjärtfel.

Vetenskapliga studier:

Risk of Heart Failure in Congenital Heart Disease: A Nationwide Register-based Cohort Study, Circulation.

Adults With Congenital Heart Disease: Trends in Event-Free Survival Past Middle Age, Circulation.