Kvinnor med lipödem har stora hälsoproblem men får vänta i decennier på en korrekt diagnos

En ny studie från Hälsohögskolan (HHJ) vid Jönköping University (JU) visar att kvinnor som har sjukdomen lipödem har betydligt fler hälsoproblem och lägre livskvalitet än många andra. Trots det tar det vanligtvis decennier från det att sjukdomen bryter ut till att man får en korrekt diagnos i vården.

Lipödem är en kronisk sjukdom i fettvävnaden som nästan enbart drabbar kvinnor. Sjukdomen gör att kroppens fettceller ökar onormalt mycket, framför allt på stuss och ben, vilket ofta misstas för att vara övervikt eller fetma. Kunskapen om lipödem är överlag låg, och dessutom är tillgången till vård mycket begränsad. Mörkertalet är troligen stort, men omkring 10% av alla kvinnor kan vara drabbade.

Vid Hälsohögskolan har man genomfört en forskningsstudie som visar att kvinnor med lipödem rapporterar stora hälsoproblem och en lägre livskvalitet än många andra. Från det att sjukdomen bryter ut (vanligtvis i puberteten) tills man får en korrekt diagnos i vården kan det gå årtionden. Under tiden kan symtomen förvärras.

Den första nationella lipödemstudien i Sverige

Forskargruppen skickade ut en digital enkät till alla lipödempatientföreningar i Sverige. Totalt svarade 245 kvinnor med lipödem på enkäten som innehöll frågor om hälsa och livskvalitet. Denna nationella lipödemstudie är den första i sitt slag i Sverige.

– Det är anmärkningsvärt hur lite forskning det finns om lipödem. Liksom flera andra kroniska kvinnosjukdomar har lipödem varit både missförstådd och lågprioriterad. Men det är glädjande att denna sjukdom den senaste tiden fått mer uppmärksamhet och att flera större internationella forskningsprojekt pågår. Vår studie bidrar med kunskap om hur kvinnor som har lipödem mår och hur sjukdomen påverkar det dagliga livet, säger Johanna Falck, doktorand inom Hälsa och vårdvetenskap vid Hälsohögskolan.

Korrekt diagnos dröjer

Av studien framgår det att lipödem, även tidigt i sjukdomsförloppet, är förknippat med flera hälsoproblem och en sämre hälsorelaterad livskvalitet. I alla lipödemstadier kan man uppleva smärta, att benen känns tunga och svullna, domningar, kall hud, lätt att få blåmärken och sömnsvårigheter. Av resultatet framgår det också att det ofta går lång tid från det att sjukdomen bryter ut till att man får en korrekt diagnos. Även om runt 70% av kvinnorna hade fått lipödem före 30 års ålder, hade endast 1,6% av dem (tre kvinnor) diagnostiserats inom sjukvården före den åldern.

– Det är väldigt viktigt att vårdpersonal upptäcker sjukdomen i ett tidigt skede så att kvinnorna kan få ett bra stöd, men den långa väntan på diagnos tyder på att kvinnorna under många år får kämpa med sin hälsa med mycket lite eller inget stöd från vården, säger Johanna Falck.

Studien har publicerats i den internationella vetenskapliga tidskriften BMC Women’s Health.

– Detta är viktiga resultat att sprida och det finns mycket mer att ta reda på. Nu fortsätter vi att forska om lipödem vid Hälsohögskolan och i vår pågående studie undersöker vi vilka upplevelser kvinnor med lipödem har av hälso- och sjukvården gällande bemötande, kunskap och stöd, men också vilka erfarenheter kvinnorna har av olika typer av lipödembehandlingar och egenvård, säger Johanna Falck.