Nya insikter hjälpte personer att återhämta sig från långvarig trötthet

För personer som återhämtat sig från diagnoser där långvarig trötthet är utmärkande verkar en ny förståelse för symtomen ha varit central för tillfrisknandet. Det visar en studie från Linköpings universitet. Forskarna har identifierat gemensamma steg och vändpunkter i patienters berättelser, som kan bidra till nya sätt att förstå och rehabilitera dessa tillstånd.

Svår trötthet eller utmattning som inte går över, oavsett mängden vila, kallas i medicinska sammanhang fatigue. Långvarig fatigue är ett dominerande symtom i diagnoser som postcovid, utmattningssyndrom och kroniskt trötthetssyndrom, som också kallas ME/CFS.

– Det finns väldigt lite forskning om människors upplevelser av att återhämta sig från de här sjukdomstillstånden. De kämpar väldigt mycket på egen hand. Vi ville ta reda på vad vården kan göra och lära sig av personers erfarenheter att tillfriskna, säger Hannah Linnros, doktorand vid Linköpings universitet och psykolog vid Universitetssjukhuset i Linköping.

De drabbade blir ofta mycket negativt påverkade av tröttheten, som kraftigt begränsar vad de kan göra och hur de mår. Trots att fatigue både minskar livskvaliteten kraftigt och är en vanlig anledning att söka vård, saknas samsyn om vad som orsakar tröttheten och hur den ska behandlas. Diagnoserna och tillstånden är omdiskuterade både bland forskare och i samhället.

För att få en djupare förståelse för hur en återhämtning kan gå till har Hannah Linnros intervjuat fjorton vuxna som varit långtidssjukskrivna med minst en av diagnoserna postcovid, utmattningssyndrom eller kroniskt trötthetssyndrom. Flera av dem hade varit sängbundna i längre perioder och deras liv hade varit mycket begränsade. När de deltog i studien hade alla återhämtat sig och arbetade eller studerade.

I intervjuerna berättade personerna om hur återhämtningen hade gått till. Forskarna analyserade berättelserna för att identifiera avgörande faktorer och händelser i återhämtningsprocessen och hur de hängde ihop.

– I stort sett var det samma mönster vi såg i alla intervjuer. Personerna hade själva fått söka kunskap, främst utanför sjukvården. De hade försökt förstå vad som hänt dem och sökte sätt att må bättre och klara sin vardag, säger Hannah Linnros.

Forskarna fann flera steg som var återkommande i personernas återhämtningsprocess. I början upplevde de flesta att de befann sig i en hopplös situation. De hade sökt vård, men upplevde att de inte fick svar på varför de mådde dåligt eller om det gick att bli frisk och i så fall hur. Då inleddes ett sökande efter kunskap om vad de själva kunde göra för att förändra sin situation.

En viktig vändpunkt kom när de hittade en hjälpsam förklaring till sina symtom som integrerade psykologiska och kroppsliga processer. Då minskade rädslan för framför allt tröttheten och de kände hopp om att kunna må bra igen. Utifrån den nya förståelsen började de sedan testa och utvärdera olika saker som bidrog till att de återfick funktion och började må bättre. De hade provat olika sätt som kan påverka hur kroppen reagerar och bidra till bättre balans i nervsystemet, som yoga, meditationer, andningsövningar och andra kroppsliga tekniker. Flera hade följt privata behandlingsprogram via internet.

I slutet av återhämtningsprocessen flyttade intervjupersonerna fokus mot att leva sitt liv även om en del symtom fanns kvar.

Forskarna menar att vården behöver ha en öppenhet för nyare förklaringsmodeller för svår trötthet och andra långvariga symtom, där kunskap om hjärnan och andra kroppsliga processer integreras.

– Vi menar att resultaten kan ha betydelse för sjukvården. Trots att vi ännu inte vet allt om dessa tillstånd behöver vården kunna förmedla nyare kunskap om vilken roll hjärnan och obalans i våra överlevnadssystem kan spela vid svår trötthet och andra långvariga symtom. Det är väsentligt att både bekräfta att symtomen och lidandet är på riktigt och att det kan finnas vägar mot bättre mående. Vår förhoppning är att vården i framtiden bättre kommer kunna stödja patienten att finna dessa vägar, säger Hannah Linnros.

Hon beskriver att för många som återhämtat sig har processen fört med sig viktiga erfarenheter.

– För personerna i studien har det genomgående varit så att återhämtningen är en lärande- och förändringsprocess. Man går inte tillbaka till livet precis så som det var förut, säger Hannah Linnros.

Ansvarig för studien, som publicerats i tidskriften Scandinavian Journal of Primary Health Care, är professor Lars-Christer Hydén vid Linköpings universitet, och den har finansierats med stöd av Region Östergötland. Även Anna Andreasson, som är docent vid Stockholms universitet och Karolinska Institutet samt gästprofessor vid Linköpings universitet, och Anna-Karin Norlin som är affilierad forskare vid Linköpings universitet och specialist i allmänmedicin, har medverkat i studien.

Artikeln: Narratives of recovery from persistent fatigue: A stepwise learning process, Hannah Linnros, Anna Andreasson, Anna-Karin Norlin och Lars-Christer Hydén, Scandinavian Journal of Primary Health Care, publicerad den 28 februari 2026, doi: https://doi.org/10.1080/028134…

För mer information, kontakta gärna:

Hannah Linnros, doktorand, hannah.linnros@liu.se

Lars-Christer Hydén, professor emeritus, lars-christer.hyden@liu.se, 011-36 31 47