Studie från Umeå i BMJ:Stor villighet tillåta genetisk forskningpå prover som har förvarats i biobank
Av dem som donerat blodprov till forskning elva år tidigare avböjer bara 2 procent att deras prover i biobanken nu används till akademisk forskning kring genetik. Ytterligare 2,5 procent avböjer industriell genetisk forskning. Det visar en studie från Umeå som idag publiceras i British Medical Journal (BMJ).
Människors villighet att tillåta genetisk forskning på sina prover är mycket hög, visar en undersökningen från Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin vid Umeå universitet. Studien är befolkningsbaserad och omfattar män och kvinnor i åldern 35-74 år, boende i Norrbottens och Västerbottens län.
Endast 2 procent av de 1 400 personer som 1990 lämnade blodprov i samband med WHO:s MONICA-projekt avböjde att deras blodprover idag används till akademisk genetisk forskning och ytterligare 2,5 procent avböjde industriell forskning. Allt under förutsättning att forskningsetiska kommittén ger tillstånd till undersökningen samt att givarna förblir anonyma för forskarna.
Studien syftade till att utröna folks villighet att tillåta att de blodprover som donerats till en biobank elva år tidigare idag får användas till dels akademisk, dels industriell genetisk forskning.
I Världshälsoorganisationens s.k. MONICA-undersökning 1990 kom 1 583 av 2 000 inbjudna 25-64 åringar. Blodprov togs på 1 494 personer i samband med undersökningen och proverna har sedan dess förvarats i en medicinsk biobank vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Vid tidpunkten för denna provtagning var det inte aktuellt med genetisk forskning och det donationspapper som deltagarna undertecknade i samband med undersökningen omfattade således inte undersökning på arvsmassa.
Under 2001 aktualiserades önskemål om att undersöka ärftliga faktorer för insjuknande i hjärt- och kärlsjukdomar samt diabetes. En enkät med tre frågor sändes ut till deltagarna. Innan utskicket hade registret över deltagarna uppdaterats med aktuella adresser samt information om att vederbörande fortfarande var vid livet. Totalt skickades enkäter till 1 409 personer. Av dessa angav 1 311 (93 %) att de var positiva till att deras blodprov användes till akademisk genforskning, under förutsättning att det var okänt för forskarna vem som lämnat provet. Endast 32 personer (2.2 %) var negativa. Ytterligare 2,5 % ville inte att deras blodprov ska användas till industriell genetisk forskning. Svar saknas från 64 av 1 409 personer (4,8%).
En av frågorna handlade om hur ofta deltagaren vill bli kontaktad med förfrågan om deras blodprov får ingå i nya studier. Av dem som svarade ja till genforskning var det 22 % som ville bli informerade inför varje nytt projekt.
Forskarna drar slutsatsen att de personer som deltagit i en omsorgsfullt genomförd riskfaktorundersökning är också ett decennium efter det proverna lämnats generellt positivt inställda till att bidra med blodprover till genetisk forskning, oavsett om den är akademisk eller industriell.
Författarna till studien är docent Birgitta Stegmayr och professor Kjell Asplund, båda vid enheten för medicin, Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet, och Norrlands universitetssjukhus, Umeå.
Kontaktinformation
Ytterligare upplysningar lämnas i första hand av Kjell Asplund (medförfattare) pga. att Birgitta Stegmayr befinner sig utomlands och är svår att nå.
Professor Kjell Asplund
Tel 090-785 26 34 (arb.)
Mobil: 070-573 22 81
Hemtelefon: 090-234 83
E-post kjell.asplund@medicin.umu.se
Docent Birgitta Stegmayr
Tel 090-785 14 28
E-post: birgitta.stegmayr@medicin.umu.se
