Studie om hiv-infektion och livskvalitet
Den självupplevda hälsorelaterade livskvaliteten hos hiv-patienter har inte förbättrats i motsvarande grad som den rent medicinska situationen har utvecklats under senare år. Det visas i en ny avhandling från Karolinska Institutet.
Att vara hiv-infekterad kan betyda att man inte bara påverkas fysiskt utan även psykosocialt på grund av till exempel omgivningens bemötande. Detta kan leda till att patientens välbefinnande och livskvalitet försämras. Även medicineringen med antiretrovirala läkemedel kan påverka patientens livskvalitet på grund av strikta behandlingsrutiner och eventuella biverkningar.
I Claes Cederfjälls avhandling beskrivs och analyseras den hälsorelaterade livskvaliteten inom en grupp människor med hiv-infektion i relation till deras anpassningsförmåga och biomedicinska status, samt hur en grupp homosexuella män med hiv-infektion upplever den vård de får. Ett antal frågeformulär besvarades tre gånger med 12 månaders mellanrum. Frågor angående patientens känsla av sammanhang, uppfattning av generell hälsa, hiv-relaterade symptom, sociala nätverk, samt följsamhet till behandling ingick. Längre intervjuer med homosexuella hiv-infekterade män användes för att analysera hur de upplevde sin situation i vården.
De patienter som hade svårt att anpassa sig till sin sjukdom och sin livssituation hade också svårt att vara följsamma till behandling vilket kan påverka effekten av behandlingen negativt. En majoritet av patienterna rapporterade att de var begränsade i sin vardag på grund av behandlingen.
Känslan av sammanhang syntes vara den främsta positiva prediktorn för hur patienterna upplevde sin hälsorelaterade livskvalitet, oavsett sjukdomsgrad eller biomedicinska markörer. Den longitudinella studien över 24 månader påvisar att den biomedicinska statusen hade höjts signifikant utan en motsvarande förbättring av den självupplevda hälsorelaterade livskvaliteten.
Kvinnor med hiv-infektion rapporterade sämre socialt stöd, sämre välbefinnande och att de var mer känsliga för stressiga situationer i det dagliga livet än männen. Att notera är att de kvinnor som inte berättade för någon om sin diagnos rapporterade ett högre välbefinnande än de kvinnor som var öppna med sin diagnos.
Resultaten från intervjustudien påvisar komplexiteten med att vara homosexuell och hiv-infekterad man när man söker vård. Faktorer som relaterade till tillfredsställelse var att bli bemött som en individ, att bli integrerad i vårdprocessen och i besluten om behandling och omvårdnad. De upplevde även att sjukvårdspersonalen måste vara specialiserade i hiv-vård för att de skulle få sina behov tillfredsställda oavsett sexuell läggning eller diagnos.
Studierna visar på betydelsen av ytterligare åtgärder för att höja livskvaliteten hos de patienter med hiv-infektion som har svårt att hantera den stress som deras hiv-diagnos, och i förlängningen sjukdomsförloppet samt den antivirala behandlingen, medför. Att mäta adaptionsförmågan i ett tidigt stadium rekommenderas för att identifiera de patienter som behöver mest omvårdnad och stöd.
Avhandlingens titel:
Aspects of care among HIV-infected patients – Needs, adherence to treatment and health related quality of life
Författare:
Claes Cederfjäll, Institutionen för omvårdnad, Karolinska Institutet, tel 070-488 6829 alt. mail: claes.cederfjall@omv.ki.se
Disputation:
Fredag 27 september 2002, kl. 9.00, Nanna Svartz auditorium, Karolinska sjukhuset, Stockholm.
