Att leva med Parkinsons sjukdom
Miljöns och personliga strategiers betydelse för personer med Parkinsons sjukdom blir belysta i en ny avhandling från Karolinska Institutet.
I interventionsstudier, dels i form av en kurs och dels i form av återkommande fjällvandringsveckor har Helena Sunvisson utvärderat påverkan på patienternas aktivitet och välmående. En patient har dessutom följts mer ingående under fem års tid.
Studierna visar att med ökad kunskap om sjukdomen, möjlighet att utbyta erfarenheter med andra drabbade och fysisk träning kan personer med Parkinson förbättra sitt rörelsemönster, uppleva en förbättra psykosocial situation, få förbättrad sömn med mindre behov av daglig vila, uppnå en högre initiativförmåga och känna bättre tillfredställelse med sin tillvaro.
Att miljön påverkade deltagarnas upplevelse av sjukdomens begränsning av, och tilltro till, sina förmågor visades också. I en upplevd ogynnsam miljö var deras uppmärksamhet riktad mot kroppen och rörelser måste styras mer eller mindre mentalt, vilket gav ett långsamt och fumligt rörelsemönster, medan i en gynnsam miljö tonades behovet av att mentalt styra rörelserna ned och kroppen gjorde sig inte påmind. Upplevelsen av tillfredställelse med tillvaron gav konkreta återverkningar på deras fysiska kapacitet. Detta visar betydelsen av att se människan som en helhet i samspel med sin miljö.
Resultaten av den longitudinella studien visade hur sjukdomens opålitlighet innebar en osäkerhet om egna förmågor. Med en tilltagande begränsning av möjligheter upptäcktes nya värden i den nära miljön, och livsvärden tog sig nya uttryck.
Avhandlingens titel:
The embodied experience of Parkinsons disease
Författare:
Helena Sunvisson, Neurotec-institutionen, Karolinska Institutet,
mail: helena.sunvisson@neurotec.ki.se
