Att prata med sitt döende barn
För första gången presenteras en större studie där föräldrar till barn som dött i cancer fått möjlighet att berätta om sina upplevelser. Alla föräldrar till barn som dött i cancer i Sverige mellan 1992 och 1997 har kontaktats fyra till nio år efter barnets död.
En delstudie tar upp frågan om föräldrarna pratat med sitt svårt sjuka barn om döden. Ingen av de 147 föräldrar som hade pratat med sitt barn om döden hade ångrat detta. Däremot hade 69 (27 %) av de 258 föräldrar som inte hade pratat med sitt barn om döden ångrat sig, de flesta därför att de insett att deras barn själva förstått att de skulle dö.
– Personal i vården bör uppmärksamma om barnet förstår att det ska dö och i de fallen stödja de föräldrar som tvekar om de ska prata med sitt barn om döden, menar sjuksköterska Ulrika Kreicbergs som har ansvarat för studien.
Resultaten presenteras i veckans nummer av New England Journal of Medicine, och uppmärksammas i tidningens ledare som anmärkningsvärda för sin potentiella betydelse:
”Pediatriska onkologer kan nu, inte bara från sin egen erfarenhet utan även med stöd av hundratals föräldrar i den presenterade studien, säga att ingen förälder ångrar att de talat med sitt barn om dess död. Om barnet syntes vara medvetet om sin förestående död, vilket de flesta troligen är, är denna kommunikation än mer viktig.”
Studien är en del av Ulrika Kreicbergs doktorsavhandling som presenteras på torsdag den 16 september vid Karolinska Institutet.
På lördag 18 september tar Ulrika Kreicbergs emot The Schweisguth Prize i Oslo för en ytterligare delstudie som ingår i avhandlingen. Det prestigeladdade priset delas ut av International Society of Pediatric Oncology (SIOP) till en junior forskare för bästa vetenskapliga publikationen i samband med den årliga barnonkologikongressen.
Den prisbelönta publikationen, som ännu inte publicerats, handlar om vilka faktorer i vården av det sjuka barnet som har berört föräldrarna mest på längre sikt. Viktiga faktorer kan vara upplevelsen av att smärtor inte lindrats tillräckligt eller om dödsögonblicket varit besvärligt.
– En slutsats man kan dra är att det finns ett värde i att personal är närvarande när barnet dör, säger Ulrika Kreicbergs.
Ytterligare en publikation i avhandlingen visar att föräldrarna hade en överrisk för depression och ångest upp till fyra till sex år efter barnets död. Detta kan ses som ett tecken på att sorgeprocessen efter ett barns död tar längre tid, jämfört med sorgen efter andra nära anhörigas död.
Aktuell publikation:
Talking about death with children who have severe malignant disease.
Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Henter J-I, Steineck G.
New Engl J Med (2004) 351: 1175-1186.
Avhandling:
To lose a child to cancer. A nationwide study of parental experiences.
Ulrika Kreicbergs, Institutionen för onkologi och patologi samt Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet.
Disputation:
Torsdag 16 september 2004, kl. 9.00, Skandiasalen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset Solna.
Kontaktinformation
Kontakt:
Ulrika Kreicbergs, Karolinska Institutet, tel 08-517 766 13, mobil 070-629 91 02 eller mail: ulrika.kreicbergs@onkpat.ki.se (utom under torsdagens disputation)
