Teknikberoende patienter får livskraft i hemmiljö
När den som vårdas med respirator i hemmet blir vän med tekniken och trygg med personalen upplevs livet som rikt och meningsfullt, skriver Berit Lindahl i den avhandling som hon försvarar vid Umeå universitet den 29 april.
Samtliga intervjuade patienter med två års eller längre erfarenhet av att bo hemma och vara beroende av respirator (som oftast kallas ventilator i hemvårdssammanhang) beskrev sina liv på ett positivt sätt. De uttryckte en stark livskraft och förmåga att överskrida personliga gränser. Deras relationer till personliga assistenter eller kommunens vårdpersonal kunde många gånger utvecklas till varm vänskap. Också ventilatorn som sådan kunde upplevas som en ”vän”. Dess funktion och formgivning hade avgörande inverkan på hur den egna kroppen upplevdes. En tung, klumpig och dåligt passande teknisk apparatur försvårade mötet med andra människor och kunde göra det riskfyllt att lämna hemmet.
Avhandlingen beskriver relationerna mellan människor, teknik och vårdande. Den bygger på intensivvårdssjuksköterskors berättelser om sitt vårdarbete i en högteknologisk miljö samt på berättelser från personer som bor hemma och behandlas med ventilator för att uppehålla livet och/eller undvika försämring av en långvarig sjukdom. Mötet mellan människor och teknik kan innebära en upplevelse av att kroppen åter fylls med kraft och energi, men i en del fall inträffar det motsatta. För att tekniken ska kunna fungera som en del av kroppen och kunna tillföra energi – kroppsligt men också andligt-existentiellt – måste den vara tilltalande att se på, passa sitt användningsområde och den person som använder den. Vårdpersonalen måste även ha kunskap om vad ett liv i hemmet med teknikberoende kan innebära för patienten. Personer som vårdar i hemmet eller organiserar vård i hemmet tycks vara i stort behov att kunskap och utbildning när det gäller ventilatorbehandling.
I intensivvårdssjuksköterskornas berättelser hade tekniken ingen framskjuten plats. De försökte få den att verka så smidigt och osynligt som möjligt. Att ge omvårdnad på en intensivvårdsavdelning handlade istället om att axla rollen att föra patientens talan som ett uttryck för omsorg om en människa som är utelämnad i andras händer för sin överlevnad. Att leva med andnöd hemma är att leva ett halvt liv och ventilatorbehandlingen innebär i många fall en upplevelse av att få livet tillbaka.
Att inleda behandling med ventilator i hemmet involverar hela personens livssituation. I de fall patienten inte blir vän med tekniken eller där mötena med vårdpersonal inte ger trygghet kan det innebära ytterligare lidande, tolkat som ”andlig-existentiell andnöd”. I uppföljande intervjuer ett halvår senare hade situationen dock förändrats i positiv riktning, för somliga i positiv riktning, men för en del personer – som inledningsvis haft en positiv upplevelse – tyvärr mot ett lidande orsakat av vården.
Berit Lindahl är född och uppvuxen i Tråvad, Västergötland, och har arbetat som sjuksköterska i Borås men är sedan 15 år lärare vid Institutionen för vårdvetenskap, Högskolan i Borås. Hon finns på tel. 033-435 4756 (arb.), 254964 (hem) eller 0703-294964 (mob.); e-post: Berit.lindahl@hb.se
Avhandlingen läggs fram vid Inst. för omvårdnad, Umeå universitet, och har titeln Möten mellan människor och teknologi. Berättelser från intensivvårdssjuksköterskor och personer som ventilatorbehandlas i hemmet.
Disputationen äger rum kl. 13.00 i Vårdvetarhusets Aula.
Fakultetsopponent är professor Ingegerd Bergbom, Institutionen för omvårdnad, Sahlgrenska Akademin, Göteborg.
