Inbjudan till presslunch mån 13 juni – Tema barnmedicin:Ovanliga sjukdomar och oprövade mediciner
Nya läkemedel ska prövas även på barn. Ny teknik gör det möjligt att upptäcka fler sjukdomar i blodprov från nyfödda. Det är en del av innehållet i Nr 2 av Forskning & Medicin som har barnmedicin som tema. Med anledning av tidningens tema arrangerar Vetenskapsrådet en pressträff om barnmedicin.
Barnmedicin är ett aktuellt område på flera sätt. Nya diagnostiska verktyg och nya behandlingsmetoder ökar överlevnaden och livslängden inom många områden. EU har särskilt uppmärksammat bristen på kliniska prövningar och börjar närma sig slutfasen i arbetet med ny lagstiftning kring läkemedel för barn.
Vid lunchseminariet finns möjlighet lyssna på några forskare och nyckelpersoner inom dessa områden. Utförligare program nedan.
TID&PLATS
Måndag 13 juni, kl 11.00 – 11.45 Sammanträdesrum Omega, plan 1, Vetenskapsrådet, Regeringsgatan 56, Stockholm Efter seminariet bjuds på lunch och deltagarna finns tillgängliga för ev intervjuer.
(Anmälan till kontaktpersonerna längre ned i denna inbjudan.)
PROGRAMINNEHÅLL
Ny teknik och nya forskningsrön gör att fler sjukdomar kan upptäckas allt tidigare.
Ett exempel är planerna på att utöka antalet sjukdomar som det testas för vid det sk PKU-testet. Ulrika von Döbeln, docent och chef för Centrum för medfödda metabola sjukdomar, CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, berättar om arbetet vid laboratoriet, om forskningen kring de medfödda metabola sjukdomarna samt hur testet kan utvecklas och utökas i framtiden.
Barns läkemedel är också ett aktuellt område. Inom Europarlamentet arbetar man sedan flera år med att ta fram en lag som innebär att barn ska inkluderas i prövningar av nya läkemedel.
För sk särläkemedel (orphan drugs) finns redan en europeisk lagstiftning som ska stimulera till utvecklingen av nya preparat, och här handlar ungefär hälften om ansökningarna om preparat som ska användas till barn. Kerstin Westermark, docent, Läkemededlsverket och svensk representant i COMP (Committee for Orphan Medicinl Products) berättar mer om vad som görs i Sverige och på internationell nivå.
”Om inte cellerna dör så dör barnet; kartläggning och behandling av en barnsjukdom.” Jan-Inge Henter, professor och överläkare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Enheten för barnonkologi, Karolinska Institutet berättar bl a om sin forskning kring störningar i immunsystemet, (familjär) hemofagocyterande lymfohistiocytos (FHL).
Sjukdomen uppträder så gott som enbart hos barn och Jan-Inge Henter redogör för vägen från oklara symtom till kartläggning av sjukdomen på gennivå, nya behandlingar, samverkar med forskare i andra länder kring ovanliga sjukdomar och hur koordinationen av behandlingsstrategierna globalt görs från Sverige och Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Kontaktinformation
MER INFORMATION & ANMÄLAN
Anmälan krävs för att kunna uppskatta antalet lunchtallrikar och görs till någon av nedanstående:
Annakarin Svenningsson, informationsansvarig vid ämnesgruppen för medicin: 08-546 44 219, anna.karin.svenningsson@vr.se eller Marlene Truedsson, informatör ämnesgruppen för medicin:marlene.truedsson@vr.se, 08-546 44 110
