Anhörigvårdare och bra hemsjukvård ger bättre livskvalitet vid obotlig cancer

Livskvaliteten vid obotlig cancer blir mer komplicerad de sista veckorna i livet än tidigare under sjukdomen. Patientens livskvalitet pendlar under denna tid mellan perioder av akuta fysiska komplikationer som tillstöter när sjukdomen avancerar och perioder av vila från komplikationer. Även om den fysiska hälsan försämras är den psykologiska hälsan bättre då patienterna, trots fysisk svaghet, fortsätter att planera sitt liv och sin framtid. Faktorer som påverkar patienternas livskvalitet negativt är när cancersjukdomen blir synlig för andra människor. Att känna sig märkt av sjukdomen och inte längre kunna dölja den gör att många patienter känner sig frånstötande.

Trots detta visar studien att livskvaliteten var mer positiv än vad forskargruppen förväntat sig.
– Faktorer som förbättrade patienternas livskvalitet var stödet från anhörigvårdare, optimal symtomlindring, att bli vårdad i hemmet, upprätthållandet av ett dagligt och socialt liv samt att bli sedd som den människa man alltid varit och inte enbart som en person med cancer, säger Christina Melin-Johansson som skrivit avhandlingen.

Att leva med obotlig cancer innebär att det fysiska, psykologiska, sociala och existentiella välbefinnandet är i fokus. Därför räcker det inte att göra en utvärdering av en dimension av välbefinnande för att uttala sig om livskvaliteten. För de 76 patienter som medverkade i studien var det av betydelse för livskvaliteten att få adekvat medicinsk behandling som ledde till frihet från fysisk smärta samt från depression och oro. Det dagliga och sociala livet blev extra värdefullt eftersom det var det enda som var tämligen normalt i en tid av ständiga förändringar. Anslutning till ett palliativt hemsjukvårdteam innebar att patienterna kände sig tryggare eftersom de lättare kunde nå vårdpersonal samt att de i högre grad fick passande vård. Viktigt för det existentiella välbefinnandet var att kunna skapa mening i sitt liv trots sjukdomen genom att till exempel ha positiva minnen att tänka tillbaka på från tiden som frisk. Det är även viktigt att kunna upprätthålla ett värdigt liv samt att ha positiva strategier för att hantera livet som obotligt sjuk.
– Det finns brister i forskningen gällande livskvalitet i livets slutskede och mer forskning behövs inom framförallt den sociala och existentiella dimensionen. Med en ökad förståelse och kunskap om att livskvalitet i livets slutskede är individuell kan vårdpersonal anpassa och planera vården till den aktuella fas i sjukdomen som patienten befinner sig i, säger Christina Melin-Johansson.

När patienten är i en fas då hon eller han vilar från akuta komplikationer har vårdpersonalen en unik möjlighet att stötta patienten och anhöriga psykologiskt, socialt och existentiellt och uppmuntra till en så bra livskvalitet som möjligt. Vårdpersonal bör diskutera vilka faktorer som patienter nära döden och deras anhöriga anser som viktiga för att livskvaliteten ska bli så optimal som möjligt. Resultaten i denna studie är därför till nytta för all vårdpersonal som möter patienter med obotlig sjukdom samt för anhörigvårdare.

Avhandling för filosofie doktorsexamen vid Sahlgrenska akademin, institutionen för vårdvetenskap och hälsa
Avhandlingens titel: Patients quality of life – Living with incurable cancer in palliative homecare
Avhandlingen försvaras fredagen den 5 oktober klockan 9.00, Arvid Wallgrens backe, hus 1, hörsal 2119, Göteborg

Kontaktinformation
För mer information:
Christina Melin-Johansson, leg. sjuksköterska, telefon: 063-16 56 72, 070-344 87 59, e-post: titti.melin-johansson@miun.se

Handledare:
Professor Ella Danielson, telefon: 031-786 6032, 070-676 14 60, e-post: ella.danielsson@gu.se