När kroppen sätter gränser om att leva med hjärtsvikt i medelåldern
Hjärtsvikt är ett mycket vanligt sjukdomstillstånd, så vanligt att det närmast är att betrakta som en folksjukdom. Tillståndet är vanligast hos äldre, men det drabbar även många under 65 år. Hjärtsvikt är kroniskt, det går inte att bota och det är livshotande. Sjukdomsförloppet är både svängande och oförutsägbart. Att leva med hjärtsvikt medför olika begränsningar i livssituationen. Symtomen kan variera från andfåddhet vid lättare ansträngning till en närmast invalidiserande trötthet. I en ny avhandling från Växjö universitet undersöker sjuksköterskan Lena Nordgren hur människor med hjärtsvikt i medelåldern lever med sin sjukdom.
Avhandlingen är baserad på kvalitativa intervjuer och består av fyra delstudier. Sammanlagt har 22 personer i åldrarna 33-65 år intervjuats. Resultatet visar att när en människa drabbas av hjärtsvikt ”mitt i livet” så kan det innebära en upplevelse av att livet blivit avbrutet.
– Att vara nära döden, trots att man själv upplever att man är för ung för att dö, kan för en del vara en förödande tanke som laddas med sorg och saknad efter det som gått förlorat eller med rädslan för att dö, säger Lena Nordgren. För många innebär detta att livssituationen präglas av existentiell vilsenhet. Medelålders människor med hjärtsvikt behöver därför hjälp från vården, inte bara med det sviktande hjärtat, utan också med vilsenheten. Dock framstår vården i detta avseende som delvis otillräcklig.
Resultatet visar också att när medelålders människor med hjärtsvikt upplever att de får stöd av andra, så kan de finna en inre styrka så att de kan revidera sin livsmening och sina livsmål. För att de ska ha möjlighet att ta ansvar för sina hälsoprocesser krävs dock information, kunskap och delaktighet i vården. Samtidigt behöver vården och vårdarna fokusera mer, än vad som sker idag, på att stödja de här människorna i relation till deras livssituation. Med utgångspunkt i personernas egna upplevelser kan vårdarna besvara deras frågor och tvivel, och stödja dem i deras strävan efter att återta sina liv och att kunna se framåt, trots ovisshet och osäkerhet, och trots de gränser kroppen sätter upp.
Eftersom kontroll och trygghet är centrala aspekter av att lära sig leva med hjärtsvikt för människor i medelåldern, så är en tillgänglig vård och kontinuitet av stor betydelse. I Sverige är det idag vanligt med specialistsjuksköterskor inom primärvården för människor med till exempel diabetes eller högt blodtryck, men alltjämt finns bara ett fåtal specialistmottagningar för människor med hjärtsvikt.
– Detta är ett område som borde prioriteras avsevärt mycket högre inom dagens hälso- och sjukvård, säger Lena Nordgren. Sannolikt skulle hjärtsviktsmottagningar inom primärvården innebära större tillgänglighet, bättre kontinuitet och mer trygghet för de här människorna, vilket skulle kunna avspegla sig i ett ökat välbefinnande hos dem likväl som i reducerade sjukskrivningstider och minskade kostnader för återkommande vård på sjukhus.
Även arbetssituationen framstår som problematisk och komplicerad för människor som lever med hjärtsvikt i medelåldern. Arbetet är ofta en betydelsefull del av livssituationen och en del i deras självbild. Samordning mellan arbetsgivare, Försäkringskassa, Arbetsförmedling och hjärtsviktsmottagning saknas dock ofta, vilket kan hindra dem från att återgå till arbetet i någon form. Sjukskrivningarna blir ofta mycket långa och sjukpension är vanligt förekommande. Med stöd och flexibilitet från arbetsgivare, arbetskamrater och Försäkringskassa kan det finnas möjlighet att anpassa arbetet så att medelålders människor med hjärtsvikt kan fortsätta arbeta i den utsträckning deras kropp förmår.
Lena Nordgren, som tidigare har arbetat som sjuksköterska inom hjärtsjukvård, är hemmahörande i Kvicksund och arbetar för närvarande som universitetsadjunkt i vårdvetenskap vid Mälardalens högskola.
Avhandlingen När kroppen sätter gränser. En studie om att leva med hjärtsvikt i medelåldern försvaras fredagen den 30 maj 2008, kl. 10.30. Disputationen äger rum i sal Myrdal, Växjö universitet. Fakultetsopponent är docent Anna Strömberg, Linköpings universitet.
Kontaktinformation
För mer information kontakta Lena Nordgren, telefon: 016-15 32 58, 073-600 33 20 eller e-post: lena.nordgren@mdh.se.
Avhandlingen går att beställa genom Kerstin Brodén, Växjö University Press,
telefon: 0470/708267 eller e-post: vup@vxu.se.
