Ny metod för att mäta livskvalitet hos strokepatienter
Människor som drabbats av stroke kan genom rehabilitering återfå många av de förmågor de förlorat. På så sätt kan deras livskvalitet höjas avsevärt. Men för att avgöra bästa behandlingsmetod krävs kunskap om patienternas livskvalitet, något som tidigare saknats för denna patientgrupp i Danmark. Ingrid Muus har i sin avhandling tillgodosett detta behov genom att utveckla ett nytt slags frågeformulär där patienter själva värderar sin livskvalitet.
Stroke är en av de nordiska ländernas mest allvarligaste folksjukdom, med över 66 000 fall i Norden varje år. I Danmark drabbas ca 12 000 människor varje år, och uppskattningen är att ca 50 000 danskar lever med följderna av stroke. Konsekvenserna av en stroke varierar från patient till patient. Vanligt förekommande är fysiska synliga funktionsnedsättningar såsom förlamning, svårigheter att kommunicera (afasi) och svårigheter att äta och dricka (dysfagi) men även dolda funktionsnedsättningar såsom trötthet, depression, koncentrationssvårigheter och nedsatt minnesförmåga.
Kunskapen kring strokepatienter i Danmark är stor i avseendet grad av handikapp och psykosociala konsekvenser, depression och behandlingsorganisation. När det gäller hälsorelaterad livskvalitet har den dock mätts med generiska instrument, anpassande för alla slags sjukdomar. Dessa passar dock bättre för att skapa en översiktsbild snarare än diagnosspecifik kunskap om t.ex. sjukdomens förlopp, som är viktigt ur behandlingssynpunkt. Eftersom data om hälsorelaterad livskvalitet kan försäkra att klinisk rådgivning och behandling verkligen fokuserar på vad som är viktigt för patienten och dess närstående i så stor omfattning som möjligt, bör det enligt Ingrid Muus alltid inlemmas i utvärderingsarbetet.
Ett nyligen utvecklat amerikanskt kvantitativt självskattningsinstrument, Stroke-Specific Quality of Life Scale (SSQOL) bestående av 49 frågor, blev lösningen på problemet. Ingrid Muus har i sin avhandling utvecklat en dansk kulturellt anpassad version, SSQOL-DK, och testat dess tillförlitlighet och validitet.
– Upplägget för formuläret är utarbetat i samarbete med patienterna, som har påpekat områden, som särskilt påverkar livet efter stroke, såsom förlust av språket, förlust av användning av den ena handen samt en förändrad familjeroll. Det upplevs ofta på det sättet, att man inte längre kan ta hand om de uppgifter man tidigare haft i familjen. Dessa områden tas upp i frågeformuläret.
Formuläret, som tar under 25 minuter att fylla i, har framgångsrikt testats på sammanlagt 425 patienter och 143 närstående i Århus och Frederiksborgs län.
– Jag har blivit positivt överraskad över att patienter och anhöriga har varit så villiga att ställa upp och fylla i formulären. I denna testfas kommer själva innehållet av patienternas svar inte framhållas utan det väsentliga är att undersöka hur detta nya anpassade frågeschema fungerar och om det bättre kan beskriva hälsorelaterad livskvalitet hos just denna patientgrupp jämfört med de tidigare använda formulären, som inte tagit hänsyn till sjukdomens särskilda art.
Genom att låta patienter svara på frågor rörande livskvalitet, kan alltså information viktig ur rehabiliteringssynpunkt upptäckas. Till exempel skillnader mellan kvinnliga och manliga patienter och deras behov.
– Det förvånade mig något, att det i en av delstudierna visade sig oftare vara män och oftare yrkesaktiva personer, som värderade sin hälsorelaterade livskvalitet försämrad ett år efter sin stroke, jämfört med kvinnor och pensionärer. Frågan är, om de män, som återvänder till sina jobb, kräver för mycket av sig själva och om omgivningen förväntar sig för mycket av dem eftersom deras synliga handikapp är mindre allvarliga, något man bör vara uppmärksam på i den öppna vården.
Att undersöka skillnader mellan hur kvinnor och män skattar sin nivå av livskvalitet är just något Ingrid Muus ser som en möjlighet för framtida användning av SSQOL-DK.
– Naturligtvis bör man också snarast testa frågeformuläret i gruppen av patienter med allvarliga konsekvenser, och här tänker jag också på patienter med afasi av olika grad.
Avhandlingen är skriven av: Ingrid Muus, MPH, telefon +45 48 300 600, mobil +45 40 924 059, e-post ingrid@muus.dk
Handledare: Professor Karin C. Ringsberg, telefon 031-69 39 71,
e-post karin.ringsberg@nhv.se
Bihandledare: Universitetslektor Max Petzold, telefon 031-69 39 72,
e-post max.petzold@nhv.se
Avhandling för doktorsexamen i folkhälsovetenskap vid Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap i Göteborg.
Avhandlingens titel: Health Related Quality of Life after Stroke Validation and application of SSQOL-DK, a diagnose specific questionnaire for measuring health related quality of life among Danish stroke survivors
Avhandlingen försvaras den 1 september kl. 13:00, NHV:s Aula, Nya varvet, hus 25 i Göteborg.
Kontaktinformation
Emma Ricknell
Tf informatör
Telefon: +46 31 693 962
e-post: emma.ricknell@nhv.se
www.nhv.se
