Kronisk barnerevmatisk sykdom kan gi varige helseproblemer
Mange barn som rammes av barneleddgikt fortsetter å ha aktiv sykdom eller senskader inn i voksen alder. Sykdommen kan føre til store funksjonsbegrensninger.”Opplevelsen av å være annerledes og stå på utsiden av kameratflokken kan være vanskelig å takle for barn og ungdom”, sier Ingrid Landgraff Østlie som disputerer ved Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap.
– Med fokus på livsløpsperspektivet har jeg studert hvordan revmatisk sykdom som oppstår i barnealderen påvirker unge menneskers helse og livskvalitet, sier Ingrid Landgraff Østlie som i mange år arbeidet som oversykepleier ved Barneavdelingen på Sykehuset Innlandet i Elverum, Norge.
I de Nordiske landene rammes ca 1 pr 1000 barn under 16 år av barneleddgikt. Dette er nesten like mange som de som rammes av barnediabetes. Ved barneleddgikt dominerer smerter, tretthet og innskrenket leddbevegelighet. Svingningene, som ofte sees i sykdomsforløpet, gjør det vanskelig å planlegge i hverdagen. Dette kan ha konsekvenser for hele familien.
– Man må tidlig i livet lære seg å ta en dag av gangen, sier Ingrid Landgraff Østlie, som til daglig underviser sykepleierstudenter ved Høgskolen i Gjøvik, Norge.
Ønsket om å være lik alle andre kan føre til protest og benektning av sykdommen og en negativ selvoppfatning. Gjennom ungdomsårene lærer de fleste å takle sykdommen og innrette seg etter de begrensningene sykdommen gir. Likevel vedvarer ofte følelsen av å være svak og annerledes, og i voksent liv kommer oftere bekymringen for fremtidig helse og livsførsel.
I valg av utdanning og yrke må de fleste ta hensyn til begrensningene sykdommen gir. Det er derfor interessant å se at det er flere med høyere utdanning blant unge med barneleddgikt når man sammenligner med normalbefolkningen. Dette gjelder særlig unge kvinner. Det ser også ut til at det ikke er noen forskjell på yrkesaktivitet sammenlignet med normalbefolkningen.
I barneårene ble helsepersonell opplevd som nære og omsorgsfulle. Imidlertid opplevde mange å møte lite forståelse for helseproblemene sine i grunnskolen. Helsepersonell i voksenhelsetjensten ble opplevd som mer upersonlige og organfokusert. En mer målrettet planlegging og oppfølging fra helsepersonell og skole gjennom ungdomsårene vil kunne bidra til at de unge blir mer fortrolige med sin livssituasjon og lærer seg å ta vare på sin egen helse og de mulighetene de har.
Kontaktinformation
Avhandlingens tittel: Living with Juvenile Idiopathic Arthritis from childhood to adult life
– An 18 year follow-up study from the perspective of young adults
Avhandlingens forfatter: Ingrid Landgraff Østlie
Tel: (+47) 61 19 19 52 (bosted), (+47) 61 13 53 60 (arbeid), (+47) 99 54 77 34 (mobil)
E-post: ingrid.oestlie@hig.no
Hovedveileder: Professor Anders Möller, tlf. (+46) 31 69 39 68, Nordiska högskolan i folkhälsovetenskap, Göteborg, Sverige.
Biveileder: Professor Inger Johansson, tlf. (+46) 54 700 24 15, Universitetet i Karlstad, Sverige.
Opponent: Berit Rokne, Prorektor, Universitetet i Bergen, Norge. Tlf. (+47) 55 58 83 58
Tid og sted for disputas: Onsdag den 11. november 2009, kl 13.00 i Aulaen
Adresse: Fredrik Bloms väg 25, Nya Varvet, Göteborg
Avhandlingen kan bestilles for 150 SEK eksklusive porto: kirsi.gomes@nhv.se
