Vård i livets slutskede ställer komplexa krav
Vi kommer alla att dö och alla önskar en god vård den sista tiden i livet. En ny studie från Karolinska Institutet och Umeå universitet visar att icke-farmakologisk vård i livets slutskede, ”palliativ vård”, inte alls är så basal som man kan tro.
Palliativ vård bygger istället på komplexa beslut hos personalen som väver samman fysiska, psykosociala och existentiella dimensioner till en fungerande helhet. Särskilt viktigt, konstaterar forskarna, är en trygg och behaglig miljö, kroppsvård och fysisk beröring samt ritualerna kring döden.
– Vården i dödens närhet handlar förvisso om att tillgodose grundläggande mänskliga behov. Men i studien fann vi att det arbetet innebär så väldigt mycket mer än man kanske föreställer sig. För att utveckla den palliativa vården ytterligare är det nödvändigt att få mer kunskap om och tydliggöra nyanserna i den dagliga vården, säger Olav Lindqvist, forskare vid Medical Management Center, Karolinska Institutet.
Studien, som nu publiceras i tidskriften PLoS Medicine, är en del av ett nyligen avslutat treårigt internationellt projekt, OPCARE9, som finansierades via EU:s sjunde ramprogram. I delprojektet var huvudfrågan vad vårdpersonalen egentligen gör under de sista dagarna i en patients liv utöver att administrera läkemedel. Olav Lindqvist, som 2007 disputerade i Umeå, är huvudförfattare och har i forskningen samarbetat med bl.a. professor Birgit H. Rasmussen, Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet.
I studien ingick 16 palliativa vårdenheter i nio länder, både öppna (t.ex. i hemsjukvård) och slutna (på sjukhus). Personalen uppmanades skriva ned vad de konkret gjorde. Rapporteringen gällde alla nya, icke-farmakologiska vårdaktiviteter under 3-4 veckor och analysen i artikeln bygger på 914 inrapporterade enskilda aktiviteter. Ungefär 80 procent kom från omvårdnadspersonal, framför allt sjuksköterskor; 15 procent från läkare och cirka 5 procent från andra yrkeskategorier, inklusive volontärer. Studien pekar på tre viktiga områden i den palliativa vården som inte alltid uppmärksammas: Kroppsvård och beröring, en trygg, estetisk och behaglig miljö samt ritualer kring döende och död.
– Vårdgivarna beskrev olika former av kommunikation med patienter och anhöriga, från rådgivning till kommunikation genom icke-verbal, fysisk kontakt. Ritualerna kring döende och död var inte bara andliga eller religiösa utan också mer subtilt existentiella, juridiska och professionella, säger Olav Lindqvist.
Studien visar att den här vårdformen bygger på en rad komplexa och sofistikerade ställningstaganden från vårdgivarens sida. Beslut behöver inte bara fattas om vad som ska göras och eller avstås från, utan också när, hur, varför och i förhållande till vem. Det här skiljer sig från den gängse bilden av vård i livets slutskede som ”basal”.
– Ett bra exempel är munvården som en viktig del i vården av en döende person. Den får sannolikt den döende att må bättre och underlättar kanske också kontakten med anhöriga eftersom det är svårt att sitta nära någon som luktar illa ur munnen. Men om patienten biter ihop och vägrar munvård får vi ett etiskt dilemma som vårdpersonalen måste hantera. Munvården kan också ge anhöriga en möjlighet att delta i omhändertagandet av en döende släkting, det är i så fall något som vårdpersonalen måste kunna ta hänsyn till, säger Olav Lindqvist.
De nio länder som ingick i studien var Tyskland, Italien, Nederländerna, Slovenien, Sverige, Schweiz, Storbritannien, Argentina och Nya Zeeland. Arbetet med studien har skett vid Medical Management Center vid Institutionen för lärande, informatik, management och etik, Karolinska Institutet, och vid Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet.
Publikation
Complexity in Non-Pharmacological Caregiving Activities at the End of Life: An International Qualitative Study, O Lindqvist, C Tishelman, C Lundh Hagelin, JB Clark, ML Daud, A Dickman, F Domeisen Benedetti, M Galushko, U Lunder, G Lundquist, G Miccinesi, SB Sauter, CJ Fürst, BH Rasmussen,
PLoS Medicine, online 14 February 2012, doi: 10.1371/journal.pmed.1001173:
Länk: http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.1001173 [
För frågor, kontakta gärna:
Olav Lindqvist, med dr, försteförfattare
Karolinska Institutet
Tel: 070-512 94 49
E-post: olav.lindqvist@ki.se
Birgit H Rasmussen, professor
Umeå universitet
Tel: 090-786 92 56 eller 070-656 13 90
E-post: birgit.rasmussen@nurs.umu.se
