Konsten att mäta livskvalitet

Många människor med diabetes drabbas av en synnedsättning, så kallad diabetesretinopati. Det är en komplikation i ögats näthinna som börjar med suddiga fläckar i synfältet och i värsta fall leder till blindhet. Ju längre man haft diabetes, desto svårare blir problemen.

– Vi var intresserade av hur patienter med den här komplikationen mådde, och hur mycket den kostar samhället, säger Emelie Heintz, doktorand i hälsoekonomi, som disputerar 4 maj.

Avhandlingen bygger dels på en registerstudie över 12 026 patienter med diagnosticerad diabetes i Östergötland åren 2001–2007, dels på intervjuer med 167 personer med avseende på livskvalitet.

Sjukdomen fanns hos fyra av tio med diabetes typ 1 och hos tre av tio med diabetes typ 2, vilket tyder på att det idag är färre som drabbas jämfört med för 10-20 år sedan. Hälso- och sjukvårdens kostnader bara för denna ögonkomplikation beräknades till cirka 100 miljoner kronor per år, men en större post verkar ligga utanför hälso- och sjukvården och omfatta bland annat informell vård som ges av anhöriga. Detta medräknat hamnar summan på omkring 400 miljoner kronor per år, en siffra som exempelvis kan jämföras med den totala kostnaden för all hudcancer: 1 400 miljoner kronor per år.

Patienter som fått sämre syn som en konsekvens av sin diabetes visade sig inte oväntat ha en lägre livskvalitet på grund av problem med att till exempel läsa, känna igen bekanta på långt håll och röra sig obehindrat. De kände också en ökad oro och ångest.

– Vi förväntade oss att många skulle oroas av själva diagnosen. Men den stora skillnaden i livskvalitet uppstod inte förrän man började se riktigt dåligt, säger Emelie Heintz.

I intervjuerna använde hon fyra olika metoder att mäta livskvalitet.
– Det är viktigt att undersöka hur väl de olika instrumenten fångar effekterna av sjukdomen, eftersom resultaten bland annat används vid beslut om vilka behandlingar som ska ingå i det svenska högkostnadsskyddet för läkemedel, säger Emelie Heintz. Därför är det intressant att man kan få olika resultat beroende på vilket instrument man använder.

I en ofta använd metod ombeds patienten att tänka sig in i att leva i sitt nuvarande hälsotillstånd under en viss tid, vanligtvis tio år eller den statistiskt förväntade återstående livslängden. Sedan får de besvara frågan: hur många år är du villig att avstå mot att få leva helt frisk under den tid som blir kvar? Ju fler år man är beredd att byta bort, desto sämre upplever man sin livskvalitet.

Metoden, ”time trade-off”, har dock svagheter som kan leda till snedvridna värderingar om patientens egna förväntningar på livslängden skiljer sig från frågeställarens.

– Om jag gav dem 40 år i övningen och de själva trott att de ska leva i bara 35 år till, då var de beredda att byta bort ett större antal år. Om man inte tar hänsyn till detta riskerar man felaktiga resultat vilket i sin tur kan leda till en felaktig fördelning av hälso- och sjukvårdens resurser, säger Emelie Heintz.

AVHANDLING
Health economic aspects of diabetes retinopathy av Emelie Heintz. Linköping University medical dissertations No. 1293. Den läggs fram fredag 4 maj 2012 kl 9:00 i Eken, Campus US, Linköping. Opponent är professor Josephine Mauskopf, Duke University, USA.

KONTAKT
Emelie Heintz 0709-567569, emelie.heintz@liu.se