Så har forskningsetiken vuxit fram

1700-talet och 1800-talet
Under 1700 och 1800-talet upptäcker man fundamentala regler i naturen och börjar omsätta dem i ny teknik. Upptäcktsfärder till främmande länder ger också nya kunskaper. Samhället styrdes då som nu av allmän moral.

– Forskare grävde till exempel upp kroppar som ingen ville veta av för att skära upp och titta på. På så sätt upptäckte man blodomloppet och såg hur kroppen hängde ihop. Men det var inte riktigt acceptabelt och gjordes i skymundan, säger Stefan Eriksson, docent i forskningsetik på Uppsala universitet.

Idén om mänskliga rättigheter formuleras under franska revolutionen 1789 och då gäller deendast för fria män.

Djurförsök börjar användas mer storskaligt i medicinsk forskning under 1800-talet och möjliggör bland annat upptäckten att bakterier orsakar sjukdomar. Samtidigt reagerar många på det djuren utsätts för.
– I slutet av 1800-talet börjar motståndare till djurförsök organisera sig i både Norden och England, berättar Birgitta Forsman, docent i forskningsetik på Lunds universitet.

1900-1945 Människosyn återspeglas i forskningen
Samhället och forskningen fortsätter utvecklas allt snabbare under 1900-talet. I och med första världskriget 1914 försvinner debatten om djurförsök från dagordningen under en lång tid i Europa. Samhällets idéer präglar forskningen och i Sverige utförs rasbiologisk forskning, där man delar in svenskar efter skallform.
Under andra världskriget sker grymma och ofta dödliga försök på människor i nazismens koncentrationsläger. Läkarna i lägren publicerar till exempel vetenskapliga studier på hur länge fångar överlever i isvatten. Liknande experiment utfördes i Japan, Ryssland, USA och England, berättar Birgitta Forsman. Det var ändå nazisternas experiment som blev en väckarklocka för forskningsetiken.

1945: Etiska principer sätts upp för forskning på människan
Det som uppdagades efter andra världskriget i Nürnbergrättegångarna 1945-1947 mot Nazitysklands läkare och krigsförbrytare ledde till Nürnbergkoden 1947, en samling etiska principer för medicinsk forskning.
– Det är ofta så att forskningsetiska lagar och riktlinjer kommer till som en reaktion på skandaler och övertramp, säger Stefan Eriksson.

Birgitta Forsman lyfter som jämförelse fram att de fysiker som forskade fram atombomben också slog larm om farorna. Under 1950-talet ledde detta till en allmän debatt och några frivilligorganisationer. Men några etikkommittéer har inte bildats på det området.

1945-1978 Krav på etisk granskning av forskning införs
Förenta nationerna bildas 1945 och FN:s generalförsamling antar 1948 ett dokument med 30 artiklar vilka uttrycker de allmängiltiga mänskliga rättigheterna. Samtidigt släpar forskningsetiken efter; man fortsätter att göra studier där försökspersoner medvetet tillfogas skada.
— Ofta i utsatta grupper, på människor som hade svårt att säga ifrån, säger Birgitta Forsman.

I USA utförs 1932-1972 Tuskegee-studien där man låter svarta män med syfilis förbli obehandlade trots att penicillinet upptäcks och kunde ha använts som behandling. I Sverige görs 1945-1955 Vipeholms-studien där förståndshandikappade på ett sjukhus får olika slags godis med olika intervall för att studera hur det leder till hål i tänderna. Resultaten från studien ligger bakom dagens rekommendationer att endast äta godis en gång i veckan.

Fler etiska riktlinjer och regler kom efter Nürnbergkodexen. Mest inflytelserik är Helsingforsdeklarationen som antogs första gången av Världsläkarförbundet 1964. I den fastslås flera etiska principer som skyddar de som deltar i medicinska studier och det ställs krav på etisk granskning av forskningsprojekt. För att kunna publicera sig i en vetenskaplig tidskrift måste forskare intyga att de följt deklarationens anvisningar. På 60-70 talet införs etiska nämnder på svenska högskolor för att granska forskning där människor ingår.

1978 kom Belmontrapporten i USA som en reaktion på Tuskegee-studien. Den slår fast tre etiska grundprinciper för forskning på människor som också varit mycket inflytelserika när man bedömer forskning, till exempel i etiska nämnder.
Djurförsök fortsätter användas i stor skala för den medicinska forskningen. Under 1970-talet exploderar intresset för djuretik. Djurförsöksetiska nämnder börjar arbeta 1979.

Efter 1979 Integritet och djurrättsfrågor lyfts
På 80-talet uppkommer en stor diskussion om forskares rätt att samla in och bearbeta stora mängder data om människors liv när Metropolit-projektet avslöjas. I det följdes tusentals stockholmare från födseln till 30 års ålder utan att vara medvetna om det.
På 90-talet blir internet tillgängligt för den svenska allmänheten och det förändrar efter en tid hur vi delar information. Människors integritet hamnar åter högt på den politiska dagordningen. 1998 införs därför PuL, personuppgiftslagen. Det innebär att den som behandlar personuppgifter får ett större ansvar och att samtycke spelar stor roll.
På 90-talet börjar svenska djurskyddsrörelsen övergå till att tala om djurs rättigheter, efter att tidigare talat om djurs intressen. I det ingår rätten till liv.
Forskning publiceras också alltmer på internet. Sedan 2010 kräver Vetenskapsrådet att forskning betald av dem publiceras på nätet så att alla kan ta del av den gratis.
2004 införs Etikprövningslagen i Sverige. Med det görs de etiska nämnderna till myndigheter, ledda av domare. Juridik spelar nu större roll i bedömningen av forskning.

Redaktör/skribent: Anja Castensson

Tillfrågade experter
Stefan Eriksson, docent i forskningsetik, Uppsala universitet och redaktör för webbplatsen Codex (www.codex.vr.se)
Birgitta Forsman, vetenskapsteoretiker och docent i forskningsetik, Göteborgs universitet och Lunds universitet

Fördjupning:

• Etik i Biomedicinsk forskning
  Boken Etik i Biomedicinsk forskning av Birgitta Forsman (utgiven 2005)
• Försökskanin eller försöksperson?
  Fall där människor skadats av forskning, bland annat om Vipeholmsstudien (radio, P1)