Forskningsetik på olika håll i världen

Organisationer som Global Forum on Bioethics in Research och UNESCO försöker skapa en global etik för forskningen. Målet är internationell uppslutning. Men än är vi inte där.
– Det som går att forska etiskt på i ett land, kanske inte går i ett annat, säger Deborah Mascalzoni, doktor i filosofi.
Runt bordet instämmer filosofiforskare och studenter från Italien, Spanien, Egypten och Japan. De ska berätta om sina länders syn på forskningsetik.
I Sverige går många med på att lämna ut personlig information och vävnadsprover till myndigheter, och det gör att man kan forska på det. I andra länder skulle alla förutsätta att studien skulle skötas oetiskt på något sätt, och därför vägra delta.
– Tilliten till myndigheter är mindre än den är i Sverige, säger samtliga runt bordet.

Istället har man en starkare respekt för auktoriteter, som läkare, och läkarna har mer av en förmyndarroll där man inte tycker patienten behöver veta så mycket.
– Om din läkare i Italien säger att du ska vara med i en klinisk studie som han leder, så gör man det om man litar på honom, säger Dr Mascalzoni.

Etisk prövning är inte självklart
Etiska kommittéer som ska kontrollera forskningen kan ha bristande vetenskaplig kompetens på grund av resursbrist. Många forskare flyr nu från länder som Spanien och Italien på grund av den ekonomiska krisen och ersättningen för att delta i etiska kommittéer är låg. I Egypten ges oftast ingen ersättning alls.

Olika syn på livets början
Länderna i EU tar ibland gemensam ställning i vissa forskningsetiska frågor. I vissa frågor kan man inte komma överens, som till exempel när livet som människa börjar. Är det direkt efter befruktningen, när embryot består av några få embryonala stamceller? Här har Europadomstolen slagit fast att varje land får fatta sina egna beslut.

I Sverige är forskning på embryonala stamceller möjligt. Så är det inte Italien. Den katolska kyrkan och många kristna ser befruktningsögonblicket som livets början. I USA är embryonal stamcellsforskning omdebatterat. I vissa delstater är det helt förbjudet.

Islam är den största religionen i Egypten. Enligt Koranen och Hadith intar själen embryot 40-120 dagar efter befruktningen. Medan Saudiarabien forskar på embryonala stamceller så görs det för tillfället inte i Egypten.

Politisk kontroll och politiska konflikter
Även inom varje land kan det finnas olika idéer om rätt och fel.
— I Spanien är ett parti för stamcellsforskning medan ett annat är emot. Vår politik präglas tyvärr fortfarande av ett polariserat tvåpartisystem, höger och vänster, säger Daniel Pallarés Domínguez.

I Egypten kontrollerar regeringen om forskningen är politiskt godtagbar, berättar Amal Matar. Det begränsar möjligheterna att forska fram viss kunskap, till exempel görs inte opinionsundersökningar för att kartlägga vad allmänheten tycker om regeringens arbete.

Individen och kollektivet
Inte alla länder har samma fokus på individen som i Sverige. Där blir frågan om individens samtycke mindre viktig. Yusuke Inoue, doktor i folkhälsa, berättar att etiska kommittéer i Japan är benägna att besluta vilka som ska ingå i en studie, istället för att fråga personerna själva.

Reglering och misstro
Under andra världskriget utförde en japansk militär enhet oetiska medicinska försök på krigsfångar, liknande nazisternas försök på koncentrationslägerfångar. Dock ledde inte det efter kriget till en allmän medvetenhet om forskningsetik bland läkare eller forskare.
— Nej, det diskuteras mest bland historiker, inte bland medicinska forskare, berättar Yusuke Inoue. Men man är mån om att bli publicerad i internationella tidskrifter och följer därmed Helsingforsdeklarationen.

Misstron mot forskarnas förmåga att reglera sig själva är utbredd i japanska samhället. Sedan tio år är klinisk forskning i Japan starkt reglerad för att skydda försökspersoner. Regleringen skärptes efter en serie inhemska skandaler, däribland en studie där cancerpatienter dog efter fått ett nytt läkemedel utan att varit informerade om det.

“Inkonsekvent syn på djurförsök”
Forskarna från Italien och Spanien anser att man ofta har en inkonsekvent syn på djur i deras länder. Där kan djur ofta fara illa på gatan.
– Men när djur används i forskningen blir det ramaskri!
Deborah Mascalzoni tar upp ett exempel från Italien där man var tvungen att avbryta en studie där sövda grisar fick ligga i snön. Man ville veta hur man återupplivar människor som nästan frusit ihjäl i alperna. Samtidigt protesterade ingen mot den blomstrande skinkindustrin i området.
I Italien har man nyligen infört starkare restriktioner mot djurförsök. Försök på hundar, katter och apor får bara göras i undantagsfall och inga djur får utsättas för smärta utom i smärtforskning. I Japan engagerar sig vissa grupper mot djurförsök men folk i allmänhet vet inget om det eller är inte intresserade av frågan, enligt Yusuke Inoue.
– I Egypten lever 40 % i extrem fattigdom. Att hjälpa människor får faktiskt gå före djuren, säger Amal Matar om djurrättsfrågan.

I rundabordsintervjun deltog:
Deborah Mascalzoni, Doktor i filosofi, från Italien
Daniel Pallarés Domínguez, filosofistudent från Spanien
Mirko Ancillotti, filosofistudent från Italien
Amal Matar, doktorand i bioetik från Egypten
Yusuke Inoue, Doktor i folkhälsa, gästforskare från Japan

Redaktör/skribent: Anja Castensson

Materialet har faktagranskats av Stefan Eriksson, docent i forskningsetik, Uppsala universitet och redaktör för webbplatsen Codex.

Fördjupning:

• Global etik i forskningen: Global Forum on Bioethics in Research
• UNESCO
• Stamcellsforskning i EU: EuroStemCell