Symtomfri celiaki vanligt hos barn
Det räcker inte att endast testa barn med symtom om man ska identifiera alla barn som har celiaki, glutenintolerans. Förekomsten av sjukdomen är nämligen lika hög hos de med symtom som hos de utan symtom.
Celiaki, även kallad glutenintolerans, är en livslång sjukdom som drabbar upp till 3 procent av alla unga personer i Sverige. Hos personer med celiaki orsakar gluten, som finns i vete, råg och korn, en inflammation i tunntarmen och sjukdomen behandlas genom att man följer en strikt glutenfri diet. Obehandlad celiaki kan ge många olika symtom, men majoriteten av de som har celiaki vet inte om det.
Under 2005-2011 genomfördes en stor screeningstudie för celiaki bland svenska 12-åringar (ETICS – Exploring the Iceberg of Celiacs in Sweden) under ledning av Anneli Ivarsson, docent och barnläkare vid Umeå universitet. Blodprov från barnen analyserades för celiakimarkörer och de som hade värden som ingav misstanke om celiaki fick genomgå ett vävnadsprov från tunntarmen, för att fastställa eller avfärda diagnosen.
I ett försök att utveckla nya metoder för att hitta barn med större risk för celiaki i den allmänna befolkningen har Anna Rosén, läkare och forskare vid Umeå universitet, genomfört en delstudie inom ETICS där hon har analyserat enkätsvar från 7 054 tolvåringar och deras föräldrar. Ingen av barnen hade en känd celiakidiagnos sedan tidigare. Barnen fick besvara frågor kring symtom som brukar vara vanliga vid celiaki och föräldrarna rapporterade vilka sjukdomar barnet hade, samt vilka sjukdomar som fanns i släkten. Enkäterna besvarades innan de fick veta resultatet på celiakimarkörerna.
Anna Rosén och hennes kollegor blev förvånade när de analyserade enkätsvaren. Det visade sig att de barn som hade förhöjda celiakimarkörer, och som sedermera diagnostiserades med celiaki, hade samma förekomst av symtom, exempelvis från mag-tarmkanalen, som de barn som inte hade celiaki.
– Vår plan var att utifrån våra analyser utveckla ett frågeformulär som skulle kunna identifiera barn med högre risk för obehandlad celiaki så att blodprovstagningen skulle kunna begränsas till denna mindre grupp. Istället fann vi att detta inte är möjligt, berättar Anna Rosén.
Det visade sig nämligen att på gruppnivå var förekomsten av celiaki lika hög, 2 procent, hos barn som rapporterade symtom som hos barn som inte rapporterade symtom. Inte heller förekomsten av andra sjukdomar som kan kopplas till celiaki var relaterad till att ha en screening-upptäckt celiaki.
– Inrapporterade symtom kan alltså inte vara vägledande för vilka barn som behöver lämna blodprov i en screeningsituation, eftersom det är lika vanligt med celiaki hos de som inte rapporterar några symtom. Väljer man att bara testa de personer som rapporterar symtom så missar man många som har sjukdomen, förklarar Anna Rosén.
Dagens riktlinjer säger att vården frikostigt ska testa barn för celiaki om de har något symtom eller annat tillstånd som inger misstanke om sjukdomen.
– Jag tror att svensk sjukvård i stor utsträckning redan har hittat celiakibarn med tydliga symtom eller de som på grund av ett annat tillstånd, som till exempel diabetes, har ökad risk för att få celiaki. Detta illustreras av att förekomsten av tidigare kända fall av celiaki var så hög som 1 procent i vår screeningstudie. Denna delstudie visar dock att om vi vill hitta merparten av obehandlad celiaki hos barn i den allmänna befolkningen så räcker det inte med att bara testa de som rapporterar symtom eller associerade tillstånd, säger Anna Rosén.
Hon är dock inte övertygad om att en allmän screening, med blodprovstagning av alla barn, är rätt väg att gå.
– Det pågår en vetenskaplig debatt om detta, men vi vet fortfarande för lite om de långsiktiga konsekvenserna av att ha en obehandlad celiaki som inte ger så mycket symtom att personen söker och blir diagnostiserad inom hälso-och sjukvården, säger Anna Rosén.
Studien från Umeå universitet har publicerats i tidskriften Pediatrics.
FAKTA
Anna Rosén är läkare vid Laboratoriemedicin, avdelningen för Klinisk
Genetik Norrlands universitetssjukhus i Umeå, samt forskare vid
Institutionen för Folkhälsa och Klinisk Medicin, enheten för
Epidemiologi och Global Hälsa, Umeå universitet.
Om screening för celiaki
Utöver besvär från bland annat mag-tarmkanalen som orolig mage, diarré och/eller förstoppning kan celiaki också ge trötthet och nedstämhet. Celiaki är vanligare om någon i familjen redan har sjukdomen diagnostiserad och hos personer med till exempel diabetes eller sköldkörtelsjukdom.
Dagens riktlinjer säger att vården frikostigt ska testa barn där det finns misstanke om celiaki för att även hitta de barn som har sjukdomen, men utan uppenbara symtom, vilket är fortsatt väsentligt. Om man bör införa en allmän testning (screening) för celiaki, är dock omdebatterat, eftersom kunskapsläget är otillräckligt när det gäller individuella långsiktiga konsekvenser av att ha en celiaki som inte gett så tydliga besvär att individen sökt vård för detta.