Digital metod ger stöd för syskon till cancersjuka barn

Varje år får 300 barn i Sverige en cancerdiagnos. För den drabbades syskon medför diagnosen en svår tid av oro, frågor och risk för psykisk ohälsa. Trots detta är syskon som grupp inte berörd i hälso- och sjukvårdslagen, och väldigt lite forskning ägnas åt syskonbandens betydelse vid allvarlig sjukdom.

Margareta Jenholt Nolbris och hennes forskarkollegor vid Sahlgrenska akademin har i en studie intervjuat 29 personer i åldrarna 8 till 24 år vars syskon drabbats av cancer.

Studien identifierar fyra olika sorger som är typiska för syskonförhållanden:

• Den första är en sorts ”försorg”, som inleds direkt efter att de fått information att deras bror eller syster fått cancer.

• Den andra sorgen handlar om den drabbades förlust av ett normalt liv under behandlingstiden.

• Den tredje sorgen orsakas av att syskonet känner sig oviktigt och bortglömt i familjen.

• Den fjärde sorgen drabbar de syskon vars bror eller syster dör av cancersjukdomen, och där sorgen blir ett fortsatt band mellan syskonen även efter dödsfallet.

– Samtliga dessa olika sorger kan syskonen bära på långt efter att cancerdiagnosen meddelats, säger Margareta Jenholt Nolbris.

I en annan studie med ytterligare 14 syskon (9-22 år) testade Margareta Jenholt Nolbris och hennes forskarkollega Britt Hedman Ahlström en metod där digitala verktyg användes för att förebygga psykisk ohälsa hos syskonen.

Med metoden, som bygger på ett personcentrerat synsätt, engageras syskonet till den cancersjuke i en kombination av utbildning, lärande och reflektion.

I den första delen fick syskonet lära sig om sin brors eller systers cancer, hur den behandlas och om möjliga biverkningar. I den andra delen fick syskonet reflektera över situationen i en personlig dagbok, som skrevs via mail eller mobiltelefonen.

– På så sätt fick de svar direkt, eller senast efter någon dag i de fall frågan behövde besvaras av läkare, säger Margareta Jenholt Nolbris.

Metoden var både effektiv och uppskattad: ingen av de medverkande syskonen tyckte att reflektionerna var jobbiga att skriva, utan var tacksamma för att själva kunna bestämma när de ville fråga och svara, att ha en ”neutral” person att prata med och att inte bli bortglömda.

– Förut hade syskonen många tankar och mardrömmar om vad som kunde hända det sjuka barnet, en oro som även yttrade sig i huvudvärk och magont. Men efter försöket, då syskonen fått mer kunskap om brodern eller systerns cancersjukdom, försvann den fysiska smärtan och de både sov bättre och var gladare. De hade mycket kvar att tänka på och kunde fortfarande bli ledsna, men de fick verktyg som hjälpte dem att hantera sorgen.

Studien slutsats är att syskon till cancersjuka bör få mer stöd och information, av vårdpersonal men även i sin förskola och skola, samt att vårdpersonal avsätter tid för att hantera även syskons känslor och tankar.

– När man arbetar med unga måste man utgå från deras behov och deras kanaler, så att de kan ställa frågor och få svar oavsett tid på dagen eller var de befinner sig geografiskt, säger Margareta Jenholt Nolbris.

Studien Siblings of children with cancer – Their experiences of participating in a person-centered support intervention combining education, learning and reflection: Pre- and post-intervention interviews publicerades i European Journal of Oncology Nursing den 6 februari.

Studien Grief Related to the Experience of Being the Sibling of a Child With Cancer publicerades i Cancer Nursing i oktober 2013.