Diabetesutbildning för livet

Diabetes typ 1 är en av de vanligaste ämnesomsättningssjukdomarna i barndomen. I Sverige finns det totalt cirka 50 000 personer med sjukdomen. Av dessa är cirka 8 000 barn och ungdomar under 18 år.

Viktig utbildning
Målet med vården av barn och ungdomar när de insjuknar i diabetes typ 1, är att de ska uppnå en god hälsa, ett socialt välbefinnande och en god livskvalité. Därför är det viktigt att barn och familj får utbildning om sjukdomen, men också att de har en aktiv roll i utbildningsprocessen. Utbildningen ges av ett team bestående av barnläkare och barnsjuksköterska specialiserade inom diabetes samt dietist, kurator och psykolog.

Från chock till nyorientering
I vår forskning har det framkommit att föräldrar upplever tiden efter barnets diagnos som intensiv. Familjen ska ta in och bearbeta ny kunskap samtidigt som föräldrarna är i chock och känner sorg över att deras barn har fått en kronisk sjukdom. Detta framkommer också i internationell forskning.

Direkt efter att barnet har fått sin diagnos startar utbildningsprocessen av barn och familj. Målet är att familjen ska kunna hantera barnets sjukdom vid utskrivningen från sjukhuset. Det sker oftast efter 7-14 dagar. För att nå egenvård, får barn och familj utbildning i hur blodsockret mäts, hur de ska ge insulin samt hur mat och aktiviteter påverkar barnets kropp.

Inför utskrivning provar familjen på att vara hemma på permissioner. Föräldrarna känner en trygghet i diabetesteamets stora kunskap och erfarenhet. Dock upplever föräldrarna att utbildningen tydligare kan utgå från varje familjs individuella behov av kunskap.

Man forskar också kring sjukhusbaserad hemsjukvård jämfört med traditionell sjukhusvård. Forskningen bedrivs av Irén Tiberg (läs mer i högerkolumnen).

Den kunskap barn och föräldrar får under sjukhusvistelsen i samband med barnets diagnos är inte överförbar till familjens vardag, visar våra tidigare studier. Läs mer om detta i Anne Wennicks avhandling (se högerkolumnen).

Vidare har vi undersökt hur barn och föräldrar upplever sin hälsorelaterade livskvalité i ett längre perspektiv. Vilken inverkan sjukdomen har på familjen samt hur tillfredställda föräldrarna är med barnets vård över tid.

Preliminära resultat
Här finns ännu bara preliminära resultat. De visar att mammorna påverkas mer känslomässigt än papporna under de två första åren efter barnets diagnos. Mammorna upplever också att familjen påverkas mer än vad papporna gör.

Föräldrarna nöjda med vården
Vi frågade även både barn och föräldrar om hur de upplever att sjukdomen påverkar barnet. De mindre barnen mellan 5-7 år och deras föräldrar redovisar mer oro än barn och föräldrar i de äldre åldersgrupperna (8-12 och 13-18 år). Föräldrarna är mycket nöjda med vården både vid barnets diagnos och under de påföljande två åren efter barnets diagnos.

Förbättrade insatser
Forskningen ger ökad förståelse för hur den initiala utbildningsprocessen går till och hur familjen påverkas över tid när ett barn insjuknar i diabetes typ 1. Förhoppningsvis leder det till bättre förebyggande insatser och behandling inom hälso- och sjukvården. Vilket påverkar hur familjen hanterar upplevelsen av att en familjemedlem blivit kroniskt sjuk. I förlängningen kan det även ha betydelse för den unges följsamhet till behandling och minska risken för framtida komplikationer.

Text: ERIK SKOGH

Ovanstående text är en nyhet från Diabetesportalen vid Lunds universitet, 16 april 2014. Artikeln är publicerad i tidskriften Vetenskap & Hälsa, där mer information finns om ämnet.