Njursjuka bör få tid och stöd att hantera sin nya situation
Njursjuka patienter måste få tid att anpassa sig efter sin nya verklighet och kan inte genast ses som experter på sin kropp eller ha kunskap om sjukdom och behandling, enligt en ny avhandling.
För personer med njursvikt finns det två behandlingsalternativ tillgängliga: hemodialys och njurtransplantation. Martin Gunnarssons är doktorand i etnologi och knuten till Södertörns högskola samt till Lunds universitet. I hans studie står de former av person- och patientskap som skapas i hemodialys- och njurtransplantationsvården samt i de njursjukas vardagsliv. Ett av avhandlingens grundläggande antaganden är att dessa vårdformer och vardagsliv är djupt sammanflätade med våra kulturella, historiska, ekonomiska och politiska sammanhang.
– Den här avhandlingen tar ett bredare grepp än tidigare humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning. Här studeras de njursjukas insjuknande och första möten med de två vårdformerna, snarare än att endast rikta intresset mot organtransplantation, säger Martin Gunnarson. Jag har även tittat på hur dessa människor upplever att återvända till hemodialys efter att ha blivit transplanterade.
Dialys är en behandling som innebär att man renar blodet från slaggprodukter och olika toxiska ämnen, avlägsnar överskottsvatten samt reglerar elektrolyter.
Avhandlingen är skriven inom forskningsprojektet Kroppen som gåva, resurs och vara: organtransplantationer i Östersjöområdet, som involverade forskare från Södertörns högskola och Lunds universitet, finansierade av Östersjöstiftelsen. Den bygger på observationer och djupintervjuer med patienter och vårdgivare på fyra hemodialysavdelningar: en i Riga och tre i Stockholm.
Belyser normer kopplat till behandlingsformen
Avhandlingen visar på de normer och värderingar som behandlingsformerna är laddade med. Transplantation beskrivs som kapabel att återställa de njursjukas hälsa och återföra dem till ett normalt liv, medan synen på hemodialysbehandlingen är att patienter bör vara ansvarstagande, aktiva och kunniga i relation till sjukdomen och behandlingarna – vårdgivarna bör se dem som experter på sina egna kroppar och som individer med specifika önskningar och behov.
Det blir tydligt att det finns en utbredd syn på hemodialys som en sämre behandlingsform än transplantation. Gunnarsson avhandling visar att det är svårt för patienterna att leva upp till dessa ideal. Patienternas berättelser visar dessutom att sjukdomen är ständigt närvarande även efter en transplantation, den utlovade normaliteten är inte självklar.
– Personer som insjuknar i allvarliga och kroniska sjukdomar kan först efter en förstå och aktivt hantera sin nya tillvaro, menar Martin Gunnarson. Vårdpersonalen bör därför ge patienterna den tid och stöd de behöver för att göra upprepade försök att skapa och upprätthålla ett liv med en sjuk kropp.
Avhandlingen: ”Please Be Patient: A Cultural Phenomenological Study of Haemodialysis and Kidney Transplantation Care”.
