Dödliga nickarsjukan drabbar tusentals barn i Uganda

De gröna mangoträden bildar en djärv kontrast till den röda jorden. En svag vind rasslar i löven och ger svalka på den ökenvarma gårdsplanen. Här, en bit utanför staden Kitgum i norra Uganda, bor syskonen Aber Beatrice och Wilfred, 16 år och Alimo Betty, 18 år, tillsammans med sina föräldrar och övriga syskon.

För nio år sedan drabbades de av nodding syndrome, en mystisk och hittills obotlig sjukdom som angriper hjärnan och gör barnen mer eller mindre apatiska.

– Vi har gett upp hoppet om dem. Vi väntar på att deras tid ska komma, säger deras pappa Damasco Okeny uppgivet.

Beatrice, Wilfred och Betty är inte ensamma. Enligt en artikel i den vetenskapliga tidskriften Nature drabbades över 3000 barn bara mellan 2009 och 2011 av sjukdomen – alla i norra Uganda. Sjukdomen är också vanlig i Sydsudan, men på grund av rådande inbördeskrig är det oklart hur många som har drabbats. Experter menar dock att det rör sig om tiotusentals offer.

Gradvist förfall av psyket

Nodding syndrome är så pass okänd och outforskad att sjukdomen inte ens fått något svensk namn, trots att det är över 60 år sedan den först upptäcktes i södra Tanzania. Först 2009, när tusentals nya fall registrerades i norra Uganda, fick omvärlden upp ögonen.

Nodding syndrome drabbar nästan uteslutande barn mellan fem och femton år och försämrar både fysisk tillväxt och hjärnans utveckling, något som resulterar i mentala handikapp och varierande grader av apati. Sjukdomen kännetecknas av epilepsiliknande kramper och ofrivilliga nickningar med huvudet, därav namnet.

Nickningarna uppstår oftast när barnet äter eller känner kyla och brukar upphöra när barnet slutar äta eller blir varmt igen. Eftersom anfallen vanligtvis kommer när barnet ska äta är många svårt undernärda då de inte lyckas få i sig någon näring. Det är även vanligt att barnen skadar sig under anfallen genom att exempelvis trilla in i eldstaden eller ner i floden, vilket gör att många av de drabbade har stora ärr över kroppen.

 – När jag får ett anfall känns det som att en man och en kvinna brottas med mig och jag faller till marken, säger Aber Beatrice med mycket svag röst samtidigt som hon nervöst knäcker med fingrarna.

Därefter återgår hon, precis som hennes syskon, till att stirra rakt ut i intet.

Ingen av syskonen går längre i skolan. Koncentrationssvårigheter och det faktum att skolan ligger två mil bort enkel väg ökar risken för att de skulle gå vilse, vilket är särskilt vanligt hos barn med nodding syndrome.  Ändå är Betty, Beatrice och Wilfreds symptom relativt milda. De kan prata och till och med hjälpa till med enklare sysslor på gården, vilket tillhör ovanligheterna när det kommer till nodding syndrome.

Misstror regeringen

– Det är inte ovanligt att barnen överges eller missköts eftersom de blir en börda för föräldrarna. Vissa föräldrar binder fast barnen när de ska jobba så att de inte ska vandra iväg, säger Winnie Amuge, informationsansvarig för Lutheran World Foundation i Kitgum som bistår drabbade familjer med stöd och råd.

För två år sedan blev Alimo Betty, Aber Beatrice och Wilfred inbjudna att delta i en vetenskaplig studie anordnad av USA:s nationella folkhälsomyndighet, CDC. Studien pågick i två veckor och resan till och från USA bekostades av den ugandiska regeringen.

– Jag kommer inte ihåg var vi var, men vi har än i dag, två år senare inte hört ett knyst från varken regeringen eller CDC. Vi har inte fått ta del av testresultaten, säger Damasco Okeny.

Tystnaden från Ugandas regering har fått honom att undra över statens inblandning i sjukdomen. Hur är han inte säker på, kanske beror det kemiska vapen eller gift i vattnet, men han är övertygad om att regeringen hemlighåller information för att slippa ta ansvar. En uppfattning han inte är ensam om.

– Innan inbördeskriget som präglade norra Uganda i tjugo år fram till för tio år sedan fanns inga fall, säger Damasco Okeny.

– Visst vet regeringen hur de skulle kunna göra dessa människors liv bättre, men de håller på informationen eftersom de inte vill skrämma upp folk. Skrämda människor vill ha hjälp och regeringen vill inte ta detta ansvar, säger Winnie Amuge.

Förebyggande medicin

En som vigt sitt liv till att ta reda på vad som orsakar nodding syndrome är den belgiske forskaren Robert Colebunders, professor i infektionsmedicin och välkänd för sin forskning på hiv.

– När jag såg hur illa det var i Sydsudan med 10 000-20 000 drabbade utan tillgång till någon som helst medicinering släppte jag all min forskning på hiv och bestämde mig för att helhjärtat ägna mig åt nodding syndrome, säger han.

Han övertygad om att sjukdomen orsakas av samma parasitiska mask som orsakar flodblindhet och han ser ett tydligt epidemiologiskt mönster mellan sjukdomarnas spridningsområde. Att sjukdomen skulle bero på kemisk krigsföring är föga troligt enligt Robert Colebunders.

– Det handlar om att hitta en gemensam faktor, i detta fall flodblindhet och inte krig. Tanzania har till exempel aldrig haft krig, ändå var det där sjukdomen upptäcktes. Eftersom folket inte gillar centralregimen föreslår de andra faktorer som inte har med saken att göra.

Däremot håller han med om att inbördeskriget förvärrade situationen eftersom människor tvingades bo i trånga flyktingläger nära floder med mycket knott som sprider parasiten. Matsituationen spelade också roll eftersom immunsystemet inte är lika starkt när man är undernärd.

Till skillnad från lokalbefolkningen berömmer han den ugandiska regerings handlande under det senaste utbrottet.

– De handlade snabbt och stoppade spridningen genom att medicinera med Ivermectin som även används för att förebygga flodblindhet. Därefter minskade antalet fall dramatiskt. Tyvärr har människorna i Sydsudan inte tillgång till denna medicin så läget är mycket värre där.

För de som redan har drabbats av nodding syndrome finns i dagsläget inget botemedel. Däremot kan symptomen stävjas genom behandling med anti-epilepsimedicin som delas ut gratis på vårdcentralerna samt näringsrik mat.

Enligt Colebunders är barnen i Uganda och Sydsudan bara toppen på isberget. Liknande fall har upptäckts i Kamerun, Centralafrika och Kongo och enligt Colebunders rör det sig om samma sjukdom, fast med annorlunda syndrom.

– I Kongo finns hundratusentals människor med epilepsi och mentala handikapp, långt fler än vad som är normalt. Det är orimligt att inte anta att det finns ett samband.

Text: Izabella Rosengren, frilansskribent på uppdrag av forskning.se