Individuellt mätsystem ger bättre förståelse för barns hälsa
Tjugo procent av alla barn i Sverige har en långvarig sjukdom, till exempel diabetes eller reumatism. Forskare vid Jönköping University har undersökt hur vårdpersonal kan använda ett frågeformulär för att få bättre grepp om hur barnen mår. Men också hur barnen själva kan få en bättre förståelse för sin sjukdom.
– Det räcker inte att veta hur barn mår på gruppnivå, det finns individuella skillnader. De nationella kvalitetsregistren i Sverige är till för att samla in data och jämföra på gruppnivå, men det finns efterfrågan hur detta också kan användas på individnivå, säger Christina Peterson, sjuksköterska och forskare vid Jönköpings university.
I sin första studie gick hon igenom vilka olika frågeformulär som finns för att mäta barns livskvalitet. Efter jämförelsen valdes ett av dem, som heter DISABKIDS, för att ta reda på hur det kunde användas för att beskriva livskvalitet hos barn med diabetes tillsammans med mått från det nationella kvalitetsregistret för barn med diabetes.
Resultatet blev ett system för att mäta och utvärdera hur barnen mår, både när det gäller saker som smärta och fysisk förmåga, men även självständighet, oro och om barnen kan vara med kompisar. Det som är viktigt i barnens vardag. Systemet finns idag tillgängligt för alla Sveriges barnkliniker och används aktivt av ungefär en tredjedel av dem.
Bättre insikt om sin hälsa
Nästa steg blev att utforska barnens erfarenheter av att använda systemet. Barn intervjuades och det visade att de kan få bättre insikt om sin hälsa och därmed bli motiverade till förändring, när de får svara på frågorna i formuläret i samband med besök i sjukvården. Till exempel kunde de tydligt se att de mådde bättre om de tog sin medicin.
I den avslutande studien filmades hur vårdpersonalen använde DISABKIDS i samtal med barnen. Personalen hade olika strategier. I vissa fall var det personalen som pratade mest, medan andra bjöd in och engagerade barnen i en dialog om deras hälsa.
– Det kan vara svårt för de här barnen att uttrycka sin oro, men med strukturerade frågor kan vi komma åt det. Samtidigt visar min forskning att bara för att man för in ett nytt mätinstrument blir inte vården bättre. Man måste gå vidare och se hur man gör för att få ett bra samtal, säger Christina Peterson.
Involvera barnen för bättre vård
Nu hoppas hon att klinikerna kan använda kunskapen från avhandlingen för att utveckla sitt arbete med frågeformulär och hur de använder dem aktivt i vården, både som beslutsstöd, för uppföljning och som pedagogiskt verktyg.
– Om vården ska samproduceras, det vill säga ske i samarbete mellan olika vårdteam och patienten, måste barnen involveras, inte bara instrueras. Fokus är ju att oavsett sjukdom måste vi stötta de här barnen så att de får en så bra vardag som möjligt.
