Dilemma designa digitala kamratstöd för svårt sjuka
För att digitala tjänster ska utformas på bästa sätt är det i dag vanlig att involvera användaren i designprocessen. Men det finns stora etiska utmaningar med detta, särskilt när det handlar om utvecklingen av digitala hälsotjänster. Men det finns sätt att tackla dessa etiska dilemman, visar forskning från Högskolan i Halmstad.
– De etiskt svåra situationerna uppstår tydligast vid utformning av digitala tjänster där användaren kan bli negativt påverkad av sin medverkan i designprocessen. Det kan exempelvis handla om att användaren måste berätta om jobbiga personliga upplevelser, sin sjukdomshistoria eller sin utsatthet i samhället, säger doktoranden Susanne Lindberg, vid Högskolan i Halmstad.
Susanne Lindbergs forskningsstudie bygger på två projekt där forskarna har designat digitalt kamratstöd för personer med schizofrenidiagnos och för barn mellan åtta och tolv år som har haft cancer.
Forskningsprojeket LiwS (Living with Schizophrenia) syftade till att designa DPS (Digital Peer Support), det vill säga ett digitalt kamratstöd, för personer som diagnostiserats med schizofreni och som inte har kunnat återgå till ett normalt liv efter sjukdomsuppkomsten. Projektet var tvärvetenskapligt och involverade vård- och informatikforskare. LiwS är ett av de två forskningsprojekt som ingår i Susanne Lindbergs avhandling.
Forskningsprojektet CHIPS (Children, Health, Interaction, Participation, and Service innovation) syftade till att utveckla ett internetbaserat system för kamratstöd mellan barn som har drabbats av cancer. Kamratstöd har en dokumenterad främjande effekt på hälsa och välbefinnande och kan utgöra skydd vid sjukdom, stress och rehabilitering. Forskarna ville därför studera hur barn som har drabbats av cancer upplever kamratstöd och om det finns faktorer i processen som bidrar till anpassning och hantering av sjukdomen och dess konsekvenser. Projektet samlade forskare från flera olika discipliner och är ett av de två forskningsprojekt som ingår i Susanne Lindbergs avhandling.
I sin avhandling formulerar hon fyra principer för etisk användarinvolvering i känsliga designsituationer: (I) principen om förstärkning; (II) principen om erkännande; (III) principen om befrämjande; och (IV) principen om tillmötesgående.
– Avhandlingen ger en bättre förståelse för värden i användarinvolvering och kan vara till praktisk nytta vid känsliga designsituationer. Jag hoppas även att mina forskningsresultat kan användas för att utbilda designers om etik, samt utvärdera och etiskt granska designprojekt, säger Susanne Lindberg.
Susanne Lindberg ska fortsätta forska inom gränslandet mellan informatik och hälsoteknik.
– I och med att allt fler tjänster digitaliseras, behöver vi jobba tillsammans med användare i situationer som är mer etiskt komplexa. Det finns en väldigt stor potential för digital teknik att stärka välmåendet och förbättra vardagen för många. Jag vill fortsätta göra vad jag kan för att hjälpa till att utveckla denna potential, och skapa digitala tjänster som kan hjälpa de som behöver dem, säger Susanne Lindberg.
Kontakt:
Susanne Lindberg, susanne.lindberg@hh.se
