För en demenssjuk kan tio minuter kännas som en dag. Ny forskning visar att elektroniska kalendrar är en bra hjälp i vardagen. Men studien visar också att en mätning av människors tidsuppfattning skulle kunna leda till att fler får diagnos och insatser tidigt.
Människor med demenssjukdom har ofta svårt att hantera tid. Idag lever omkring 150 000 personer i Sverige med en demenssjukdom och antalet väntas öka med en åldrande befolkning.
Förmågor som ofta påverkas vid demens är tidsuppfattning och tidsplanering. Den drabbade vet till exempel inte längre vilken veckodag det är och har ingen uppfattning om hur lång en kvart är. Att planera sina aktiviteter för att vara färdig en viss tid kan vara omöjligt.
– Att inte ha kontroll över sin tid skapar ofta oro och en känsla av maktlöshet. Personen gör sitt bästa, men ändå blir det fel, säger Gunnel Janeslätt som är doktor i arbetsterapi vid Uppsala universitet och legitimerad arbetsterapeut.
Hon är projektledare för forskningsprojektet Hantera tid vid demens som hon driver som forskare vid Region Dalarna. Projektet som fått medel av forskningsrådet Forte undersöker vad så kallade tidshjälpmedel betyder för demenssjuka och deras närstående.
Elektronisk kalender och personliga mål
Den enklaste formen av tidshjälpmedel är en elektronisk kalender som visar tid, veckodag och datum. Sådana har arbetsterapeuter sedan länge kunnat ge till personer med demenssjukdom.
– Uppfattningen inom äldreomsorgen är att tidshjälpmedlen gör nytta, men i vårt forskningsprojekt har vi velat undersöka i vilken utsträckning de hjälper patienter att uppnå mål som de själva sätter upp.
Målen handlar om hur väl de ska kunna utföra olika vardagliga aktiviteter, säger Gunnel. Hon samarbetar med forskare vid Högskolan i Dalarna och en enhet vid Danderyds sjukhus som är kopplad till Karolinska institutet. Arbetsterapeuter i Mellansverige hjälper henne också med att bland annat samla in data.
Koll på tiden gjorde dementa mer sjävständiga
Forskarnas preliminära resultat visar att tidshjälpmedel gör patienterna mer självständiga.
– Patienterna som fått ett tidshjälpmedel klarar av sina mål bättre än patienterna i kontrollgruppen som inte fått något sådant. Det är häftigt att se att förmågorna faktiskt ökat när man följer upp efter tre månader, trots att demens är en sjukdom som förvärras över tid.
Att få hem tidshjälpmedel tidigt i demensförloppet är viktigt förklarar Gunnel för att hinna etablera en vana, men en del patienter är ovilliga att ta emot hjälpmedel i början.
Arbetsterapeuterna behöver mer tid
– Vi ser i studien att arbetsterapeuter skulle behöva ha mer tid med patienterna för att hinna gå igenom fördelarna med att börja i god tid. Arbetsterapeuterna skulle också behöva ha tid att följa upp hur hjälpmedlet används.
Det finns också mer avancerade tidshjälpmedel på marknaden, där dagens nästa aktivitet för de demenssjuka – till exempel ”lunch” – är skriven på en skärm eller en slags whiteboard.
– Sådana skulle vi vilja studera närmare framöver, men det är inte säkert att mer avancerade hjälpmedel är bättre för alla. De kräver ofta mer stöd av en närstående för att fungera bra, säger Gunnel.
Tidsuppfattning som ett mått på demens
Ett av de resultat som kan komma att spela störst roll i framtiden dök upp som en överraskning för forskarna. För att mäta patienternas tidsuppfattning utvecklade de särskilda tester och frågeformulär.
– Det visade sig finnas ett starkt samband mellan individernas resultat på vår mätning av tidsuppfattning och deras nivå av demenssjukdom. Det här öppnar dörrar till något nytt. Vår metod att mäta tidsuppfattning skulle kanske kunna användas som ett sätt för att fånga demenssjukdom tidigt. Det skulle i sin tur ge möjlighet att sätta in insatser tidigt.
Olika uppfattning om att komma i tid
För att kunna göra kulturella jämförelser om tidshjälpmedel samarbetar de svenska forskarna med forskare i Indien och Japan. Bland annat har den elektroniska kalendern översatts till engelska och i Indien till språket kannada. Än har inte forskarna där fått fram några färdiga analyser, men vissa skillnader blev tydliga redan från början.
– Vi fick till exempel modifiera frågeformuläret för att passa i Indien. Frågan ”Brukar du komma i tid när du blir bortbjuden på middag?” är obegriplig där. Värdinnan ställer en gryta på spisen och sedan droppar gästerna in mellan klockan 17 och 23.
Text: Eva Annell
Två exempel på hjälpmedel för demenssjuka
Bildstöd underlättar samtal. En samtalsmatta är ett visuellt verktyg som hjälper personer med kognitiva nedsättningar att delta i samtal. Till mattan finns en uppsättning bilder som symboliserar det samtalet gäller. Personen ges till exempel en bild på aktiviteten duscha och får sedan själv placera ut bilden under ”klarar själv”, ”behöver lite hjälp” eller ”behöver mycket hjälp”.
Forskning pågår nu om samtalsmattor kan hjälpa personer med demens att bli mer delaktiga i samtal med biståndshandläggare om sitt behov av hemtjänst.
− Vi hoppas och tror att samtalsmattor ska visa sig vara ett bra verktyg för att ge personer med demenssjukdom mer inflytande och delaktighet. Mattorna används sedan länge i arbetet med personer med funktionsnedsättning, men äldreomsorgen ligger efter. Alla röster är dock värda att höras, oavsett ålder, säger Anna Dunér som är professor i socialt arbete vid Göteborgs universitet och ansvarig för det Forte-finansierade forskningsprojektet. Projektet bedrivs i samarbete med forskare vid Högskolan i Borås och tre kommuner i Sjuhäradsbygden och förväntas vara färdigt 2024.
Min pärm är namnet på ett nytt informationsmaterial från Svenskt Demenscentrum. Pärmen innehåller lättillgängliga texter med svar på många av de frågor som personer som får diagnosen demenssjukdom brukar ha. Informationen bygger på lagar, myndighetsregler, forskning och samlad kunskap från workshops med experter i olika delar av landet.
− Vårt mål är att alla läkare ska ge patienterna Min pärm när de får sin diagnos. Patienter och anhöriga kan sedan ta in informationen hemma i lugn och ro och slå upp saker varefter frågor uppstår, säger Wilhelmina Hoffman som är vd för Svenskt Demenscentrum.
I pärmen finns många konkreta tips, som att fet fisk är bra för hjärnhälsan och att det kan vara en god idé att rensa hemma för att skapa överblick. Andra avsnitt handlar om vad som gäller om man fortfarande förvärvsarbetar, hur länge man bör köra bil och hur man kan tala med anhöriga om sjukdomen.
Bakom den sista fliken finns plats för kontaktuppgifter och egna viktiga dokument som hör till sjukdomen, till exempel medicinlista och vårdplan. Sådant kan annars vara svårt att hålla reda på när man har kognitiva svårigheter.
− Målet med Min pärm är att patienten ska kunna fortsätta leva på ett bra sätt. Hittills har vi bara fått positiv respons på den, säger Wilhelmina Hoffman.
Artikeln kommer från Forte Magasin, forskningsrådet Fortes tidning om forskning för människors hälsa, arbetsliv och välfärd. Klicka här för en kostnadsfri prenumeration.
