Patienter som fått ett nytt hjärta kan få långvariga problem med smärta och trötthet, men också sämre psykiskt mående. Men forskning vid Lunds universitet visar att samtalsstöd för att hantera olika symtom kan göra stor skillnad.
Varje år får ett sextiotal svenskar med livshotande hjärtsvikt ett donerat hjärta. Under det första året efter transplantationen, då till exempel avstötning av det nya hjärtat är som störst, följs patienterna noga.
Efter ett år lever 95 procent av de hjärttransplanterade, och forskningen undersöker ständigt hur överlevnaden kan öka ytterligare. Mindre vanligt är dock forskning om eftervården, till exempel långsiktiga problem med olika symtom, återhämtning och livskvalitet.
Smärta och trötthet
Men nu har forskare i Lund följt en grupp patienter under fem års tid.
– Vi är med dessa studier först i världen med att följa patienternas långsiktiga smärta och övrig symtombörda efter hjärttransplantation, säger Anna Forsberg, professor inom transplantationsvård vid Lunds universitet.
Hon har varit handledare för de nya studierna som ingår i en avhandling av Marita Dalvindt, specialistsjuksköterska inom hjärtsjukvård.
Resultaten visar att det är vanligt med smärta 2–4 år efter ingreppet. Även andra symtom som trötthet, sömnstörningar, minskad sexlust och tremor, det vill säga darrningar, var vanliga.
Sämre psykiskt mående
48 hjärttransplanterade personer har följts från tiden före transplantationen till fem år efter den. I studien har forskarna utgått från patienternas egna, självskattade symtom.
Forskarna kunde se att de patienter som upplevde smärta före ingreppet inte var samma personer som hade smärta efteråt. De såg inte heller ett samband mellan dåligt psykiskt mående före och efter transplantationen.
– Det är vanligt att dåligt psykiskt välbefinnande hos den sjuka patienten förklaras av själva hjärtsvikten, men detta antagande kan vi sticka hål på med våra resultat, säger Marita Dalvindt, specialistsjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap vid Lunds universitet.
– Många mår dåligt psykiskt efteråt, under lång tid. Vi har sett att de med fler symtom efter transplantationen, det vi kallar en större symtombörda, också mår psykologiskt sämre, fortsätter hon.
Även långvarig smärta var vanligt och skapade dessutom grogrund för fler besvärande symtom. Även utan smärta ger många symtom ett sämre psykiskt mående, konstaterar forskarna.
Stöd för att hantera symtom
För att minska lidandet ville forskarna testa ett stöd för symtomhantering. 13 av de mest smärtpåverkade patienterna fick tre stödsamtal, som hade ett systematiskt och personcentrerat upplägg.
– Vi var tydliga i samtalen med vad vi skulle fokusera på, men i övrigt var samtalen väldigt öppna och fokuserade på patienternas egna berättelser, säger Marita Dalvindt.
Efter stödsamtalen uppgav patienterna att de nu, för första gången, hade fått berätta om hur de faktiskt mår och hur deras liv påverkats efter transplantationen.
Samtal stärkte patienterna
De berättade att de fått känna sig kompetenta och att de tagits på allvar, efter att under hela vårdtiden upplevt att bara deras fysiska hjärtstatus räknades. Efter samtalen blev de mer aktiva i sitt dagliga liv, stärktes i egenvård av symtomen och vågade ”trotsa” sina symtom mer än tidigare.
– Inom personcentrerad vård är partnerskapet centralt. Patienterna ska tas på allvar och deras erfarenhet och kunskap måste få räknas. I vissa fall kommer symtomen inte att försvinna, men vi har nu sett vad ett ganska enkelt stöd i symtomhantering kan göra för de här patienterna, säger Anna Forsberg.
Artikeln är ursprungligen publicerad på Lunds universitets webbplats.
Avhandling:
Symptom distress after heart transplantation – Prevalence, predictors and intervention, Lunds universitet
Mer om studierna
Marita Dalvindts avhandling utgör sista delen av den så kallade SMATT-studien, Self Management After Thoracic Transplantation, som leds Anna Forsberg.
Under 2014-2024 har studien följt hjärt- och lungtransplanterade i deras mående såväl kroppsligt som mentalt. SMATT-studien har inte specifikt studerat varför smärta är så pass vanligt efter hjärttransplantation, utan tittat på en mängd olika besvär där smärta är en del.
Men det är välkänt inom transplantationsvården att den livslånga medicinering som krävs, bland annat för att det nya organet inte ska stötas bort, kan ge svåra biverkningar som exempelvis smärta.
Smärtan sitter ofta i armar, ben och fötter.
