Barn med ryggmärgsbråck behöver personlig ”startmotor”
Barn födda med ryggmärgsbråck har ofta svårt att genomföra vardagsaktiviteter. Detta beror inte i första hand på att barnen sitter i rullstol eller är ovana, som man tidigare trott. Ny forskning från Sahlgrenska Akademin visar att det i stället beror på en oförmåga att initiera och genomdriva en uppgift mot ett bestämt mål.
Att ha ryggmärgsbråck innebär att ha en medfödd missbildning i ryggraden, vilket oftast leder till förlamning i olika grad i kroppens nedre delar, svårighet att styra blåsa och tarm och risk för så kallad vattenskalle.
Senare forskning visar att ryggmärgsbråck dessutom ofta medför andra neurologiskt betingade svårigheter såsom olika grader av exekutiva funktionsnedsättningar, vilket visar sig som svårighet att utföra saker.
En studie av barn med ryggmärgsbråck genomförd vid Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sahlgrenska akademin i Göteborg visar att en majoritet av barnen hade svårt att på ett självständigt sätt ’få saker gjorda’ i vardagslivet. Oförmågan påverkar både barnens autonomi i vardagslivet och deras delaktighet i olika skolsituationer.
Även om både barnen själva och deras föräldrar uppfattar att barnet rent motoriskt kan utföra vardagsaktiviteter så blir det ändå inte gjort. Många föräldrar uttrycker detta som: ”Han/hon kan nog, men det blir liksom inte av.”
Tidigare har barn med ryggmärgsbråck ofta ansetts överhjälpta på grund av sin motoriska funktionsnedsättning – i vissa fall har barnen till och med ansetts lata. I sin avhandling kan nu Marie Peny-Dahlstrand, leg arbetsterapeut och doktorand vid Sahlgrenska akademin, visa att det inte handlar om lathet eller ovilja utan på en oförmåga att självständigt driva igenom aktiviteter från start till mål, att initiera nya steg i en aktivitet och att lösa problem som uppstår under aktivitetens gång.
– För ett barn som är fött med ryggmärgsbråck är den här nedsatta förmågan att ”få något gjort” troligen mer hämmande än de motoriska svårigheterna. Slutsatsen är att många barn och även vuxna med ryggmärgsbråck skulle behöva assistans eller annat stöd som agerar som startmotor och problemlösare, säger Marie Peny-Dahlstrand.
Svårigheterna i vardagslivet som avhandlingen beskriver finns sannolikt även hos barn och vuxna med andra neurologiska skador och sjukdomar. Ofta döljs dessa svårigheter bakom mer synliga motoriska funktionsnedsättningar, vilket medför att personer med dessa svårigheter ofta missförstås som ovilliga eller ovana, säger Marie Peny-Dahlstrand.
Rönen som avhandlingen presenterar är viktiga att förmedla till föräldrar, skol- och habiliteringspersonal, samt inte minst till biståndsbedömare.
– Då kan barn med ryggmärgsbråck få rätt sorts stöd, och därmed möjlighet att utnyttja sin potential och vara så delaktiga som möjligt i vardagsliv, skola och kamratumgänge, och som vuxna även bli delaktiga i arbets- och samhällslivet, säger Marie Peny-Dahlstrand.
Avhandlingen To get things done, the challenge in everyday life in children with spina bifida. Quality of performance, autonomy and participation försvaras (på engelska) den 16 september kl 09.00 i Arvid Carlssons hörsal, Academicum, Medicinaregatan 3.
Kontaktinformation
Kontakt:
Marie Peny-Dahlstrand, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet
0703-97 69 28
marie.peny-dahlstrand@neuro.gu.se
Handledare; Gunilla Gosman-Hedström, docent. Mobil 0703-484306 e-postadress; gunilla.gosman-hedstrom@neuro.gu.se
Fakta
Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning i ryggkotorna och deras taggutskott. I Sverige föds varje år ett tjugotal barn med ryggmärgsbråck. Oftast opereras barnet under det första levnadsdygnet för att sluta bråcket.
