Barncancer i centrala nervsystemet påverkar identitet i vuxen ålder

Oönskade och långvariga efterverkningar – så kallade seneffekter – drabbar relativt ofta personer som överlevt barncancer i centrala nervsystemet (CNS). Den aktuella studien bygger på en uppföljning av cirka 700 idag vuxna personer som överlevt CNS-tumörer i barndomen (1982-2001), samtliga i Sverige överlevande vuxna efter CNS-barncancer vid tidpunkten för studien. Patienterna jämfördes sedan med en kontrollgrupp ur befolkningen.

Förutom hälsa och funktionsförmåga, studerade forskarna hur sjukdomen, behandlingen och sjukdomsföljder påverkat patienternas psykologiska identitet. Det vill säga hur man uppfattar och ser på sig själv i olika sammanhang där detta har särskilt stor betydelse, exempelvis familj, vänner, arbete och sportaktiviteter. Dessutom studerades kroppsuppfattning och övergripande självkänsla. Utöver medicinska registerdata om sjukdomstyp och behandlingstid bedömdes seneffekter och självuppfattning med hjälp av standardiserade frågeformulär.

Resultaten visar att seneffekterna av barncancer i CNS inte bara gäller hälsa och funktionsförmåga. Hela sjukdomserfarenheten, med följderna av de skador som tumör och/eller behandling orsakar, sätter långsiktiga spår i självkänsla och formar den psykologiska identiteten. Jämfört med kontrollgruppen hade överlevarna i flera avseende mindre gynnsamma utfall. Negativ istället för positiv självuppfattning i något sammanhang var vanligare bland patienterna än i normalbefolkningen. Exempelvis när det gällde arbetet och vänner hade 22 procent respektive 30 procent av patienterna en negativ självuppfattning, jämfört med 8 procent och 17 procent i kontrollgruppen. Tidigare strålbehandling mot CNS och bestående synliga fysiska skador ökade risken för negativt påverkad självuppfattning i vuxen ålder.

– Studien bekräftar att de här patienterna löper risk att drabbas av ett brett spektrum av psykologiska seneffekter som kan innefatta hälsorelaterade, neurokognitiva och funktionella problem, men också basala psykologiska personlighetsfaktorer som rör identitet, mental hälsa och psykiskt välbefinnande. Resultaten vittnar vidden av de psykologiska följderna efter CNS-barncancer, om adekvat stöd och psykosocial rehabilitering saknas. De hjälper oss att specificera behovet av tidiga förebyggande insatser för dessa patienter, säger Krister K Boman, forskningsledare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa.

Enligt forskarna visar studien också nödvändigheten av en intensifierade förebyggande insatser i vården och en uppföljningsplan som möter specifika behov hos patienter efter barncancer. För barn som drabbats av hjärntumör är behovet särskilt påtagligt. Utöver åtgärder mot tidigare kända problem behöver vården uppmärksamma att CNS-sjukdom och behandling kan påverka personlighetsutvecklingen såväl på kort som mycket lång sikt.

FAKTA
Studien har genomförts med stöd av Barncancerfonden och Karolinska Institutets forskningsbidrag.

Publikation: “Altered self-perception in adult survivors treated for a CNS tumor in childhood or adolescence: population-based outcomes compared with the general population”, Hörnquist L, Rickardsson J, Lannering B, Gustafsson G, Boman KK, Neuro-Oncology, early online 20 October 2014; doi:10.1093/neuonc/nou289: Neuro-Oncology