Fler insatser till barn med tarmsjukdomen IBD behövs
Barn som genomgår koloskopi är oroliga och känner obehag, men berättar varken för sina föräldrar eller sjukvårdspersonal. Ökat stöd från sjukvården och erbjudande om alternativt laxeringsmedel skulle kunna underlätta. Det visar forskning från Malmö högskola.
– Jag har undersökt hur barn upplever koloskopi och hur det är att leva med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD, ur barnets perspektiv och kan konstatera att barnen försöker att hantera såväl undersökningen som vardagslivet med sjukdomen på egen hand. De är ensamma med sin oro och pratar varken med sina föräldrar, kompisar eller sjukvårdspersonal, säger Vedrana Vejzovic, som nyligen disputerat med avhandlingen ”Going through a colonoscopy and living with inflammatory bowel disease”.
Laxeringsmedel ett problem
IBD, som består av Crohns sjukdom och ulcerös kolit, är en kronisk sjukdom som drabbar både vuxna och barn. Nästan var fjärde IBD-patient insjuknar som barn. För att diagnosticera sjukdomen genomgår barnet bland annat koloskopi, då tjocktarm, ändtarm och delar av tunntarmen undersöks med hjälp av en slang försedd med ljus och kamera. Undersökningen kräver att tarmen är ren.
– Barnet kan välja mellan att dricka laxeringsmedel eller få det via sond. De flesta väljer att dricka det, vilket innebär obehag eftersom det rekommenderade laxeringsmedlet polyetylen glykol smakar illa och barnet dessutom måste dricka stora mängder, säger Vejzovic.
Även om alla barn och föräldrar informeras såväl muntligt som skriftligt inför undersökningen visar Vejzovics forskning att barnen avstår från att ställa frågor och dela med sig av sina funderingar. De hanterar sin oro och förbereder sig på egen hand.
– Sjukvårdspersonalen behöver mer tid med barnet för att bygga upp förtroende så att barnet känner sig tryggt och vill berätta om sina funderingar, säger Vejzovic.
Föräldrar tvingas tjata
Barnen upplever stora svårigheter när de ska dricka laxeringsmedlet och en del fuskar. Det innebär att föräldrarna tvingas tjata och kontrollera sitt barn.
Många föräldrar upplever att de inte kan vara de empatiska föräldrar, som de önskar vara, utan tvingas få barnet att dricka.
– Här behöver sjukvården stötta föräldrarna så att de inte känner så stort ansvar för förberedelsen och istället kan fokusera på sitt barn som föräldrar.
Förutom ökat stöd ser Vejzovic behov av alternativa laxeringsmedel vid koloskopi.
– Jag har jämfört det traditionella laxeringsmedlet PEG med natriumpikosulfat, NaPico. Resultaten visar att barnen föredrar NaPico då det smakar bättre, kräver mindre mängd och därför är betydligt enklare att dricka. NaPico innebär helt enkelt mindre bekymmer.
Påverkar barnets sociala liv
Att leva med IBD innebär flera svårigheter. Sjukdomen går i skov och är svår att förutse. Det innebär att barnen oroar sig för när det ska bli sjuka nästa gång.
– Barnen vill inte tala om sin sjukdom med kompisar och klasskamrater, de säger att det är pinsamt att berätta att man ibland har diarré och måste gå på toaletten många gånger. Att alltid behöva hålla koll på närmaste toalett är påfrestande och innebär att sjukdomen påverkar barnets sociala liv.
Många av de intervjuade barnen måste stanna hemma från skolan i perioder på grund av sina symptom. Det innebär att en del har svårigheter att klara av sina skoluppgifter.
– Samtidigt uttrycker många barn att de vill träffa andra som har IBD och det skulle vi kunna hjälpa dem med, säger Vejzovic.
Kontaktinformation: Vedrana Vejzovic, e-post: vedrana.vejzovic@mah.se
Avhandlingen: Going through a colonoscopy and living with inflammatory bowel disease: Children’s and parents’ experiences and evaluation of the bowel cleansing quality prior to colonoscopy
