För den som har diabetes har egenvården stor betydelse. Att kunna mycket om kost, motion och behandling är avgörande för att hålla sig i form. Nu kommer forskning om själva lärandet kring sjukdomen, och om patientutbildningen lever upp till patienternas behov.
Diabetes är en vanlig åkomma i Sverige. Man räknar med att 4-6 procent av befolkningen har någon form av sjukdomen, och för den som drabbas innebär det en hög grad av egenvård i form av bättre kostvanor, motion och behandling.
I diabetesvården har således patientutbildning en viktig roll, men möter denna utbildningen patienternas behov av lärande? Detta har Karin Johansson tittat på i sin avhandling ”Reflektion, insikt och ansvar – lärandet i att leva med diabetes”.
– Målet med avhandlingen var att utveckla kunskaper om lärande i att leva med diabetes utifrån patientens upplevelse, säger Karin Johansson. Men även av diabetessjuksköterskornas upplevelse av att stödja patienternas lärande. Lärandet kan utifrån avhandlingens resultat ses som att successivt införliva/förena sjukdomen med det dagliga livet, med en fördjupad förståelse och en fördjupad förmåga att göra medvetna val.
Diabetspatienter berättar
Avhandlingen bygger på fyra studier. I den första har patienter med nyupptäckt diabetes skrivit en berättelse om hur de upplevt sitt insjuknande i diabetes. Inför studie två och tre har intervjuer gjorts med patienter om deras upplevelser av att lära sig leva med diabetes och hur de upplevt stödet för lärandet. Till den sista studien har intervjuer genomförts med diabetessjuksköterskor om deras upplevelser av att stödja patienternas lärande.
I avhandlingens resultat visade sig insjuknandet i diabetes som en upplevelse av obalans i kroppen, som gavs en naturlig förklaring. Beskedet om att man fått diabetes satte igång motstridiga känslor. Dels en oro och känsla av oförklarlighet, men också en känsla av lättnad. Den förvirring som uppstod innebar lidande, men även en möjlighet för den drabbade att få förståelse för allvaret och vad man själv kan göra för att påverka situationen. Ur kaoset skapades en grogrund för lärande. Som drivkrafter för lärandet sågs kampen för att inte bli sin sjukdom, och en längtan att lära sig leva med det här nya tillståndet.
– Resultaten visade att när sjukdomen konstaterades blev två faktorer av särskild betydelse för lärandet i att leva med sin diabetes, berättar Karin Johansson. Det som visade sig särskilt tydligt var det egna ansvaret för att inhämta kunskap, för att införliva sjukdomen i sin vardag och att balansera mellan rädsla med kontroll. Diabetessjuksköterskan gav stöd genom att inta en reflekterande, självkritisk hållning med insikt om att lärandet i hög grad är patientens eget, och hens roll är att utmana och uppmuntra patientens självreflektion och ansvarstagande.
Utmanar rädslor
Med utgångspunkt från patientens erfarenheter skapas förståelse som stöder lärandet, vilket kan minska sjukdomens inverkan på livet. Diabetessköterskorna stödjer patienternas lärande och utmanar rädslor och andra känslor med en finkänslig men ändå utmanande hållning. Det här ger patienten insikt om att ansvaret för lärandet i stora delar är deras eget. För patienten innebär lärandet att lära känna det förändrade livet och pröva sig fram i syfte att hitta strategier att fortsätta ett så aktivt liv som möjligt. Lärandet kan ses som en balansakt mellan livets och sjukdomens krav med målsättningen att känna tillfredställelse i livet trots sjukdomen.
Att informationslandskapet har ritats om så kraftigt de senaste tjugo åren, med fri tillgång till i stort sett all världens information påverkar också i hög grad ”självlärandet” på ett gynnsamt sätt för patienterna.
– Det ger oanade möjligheter för att söka kunskap. Patienter med diabetes får kontakt med varandra i olika forum, kan dela erfarenheter och känna gemenskap med andra i samma situation. Diabetesteamet blir ett stöd genom att patienter regelbundet kan stämma av för att nå förståelse och bolla nya tankar och idéer.
Karin Johansson hoppas att hennes forskning kan fungera som stöd för utformning av patientutbildning, eller som handledning till vårdpersonal, under utbildning till sjuksköterskor, distriktsköterskor och diabetessjuksköterskor.
Kontakt:
Karin Johansson, diabetessamordnare i Region Kronoberg, bosatt i Ljungby, mejl karin.johansson@kronoberg.se, telefon 0709-84 44 77
Liv Ravnböl, kommunikatör, telefon 0767-60 36 66
