En helt normal näsa som upplevs som grotesk. Slät hud som känns så gropig och ful att man inte orkar gå till skolan. Dysmorfofobi, eller självupplevd fulhet, medför stort lidande. Det är lika vanlig som anorexia, ändå är det få som får vård.
Att lida av dysmorfofobi, eller Body dysmorphic disorder (bdd) som diagnosen heter på engelska, är något helt annat än vanlig oro sig för att inte se nog bra ut. Den som drabbas upplever sitt eget utseende som fruktansvärt, trots att andra tycker att allt ser helt normalt ut.
– Det vanligaste är att det är helt självupplevt. Men det kan också finnas en defekt som är så liten att jag inte ser den förrän de pekat på den. Det kan vara ett ärr efter en finne eller något sådant, säger Jesper Enander som forskar om diagnosen vid Karolinska Institutet.
Att ingen annan ser skavanken hjälper inte den som har dysmorfofobi. Föreställningen är stark nog att leda till tvångsmässiga, ritualliknande beteenden. Den som drabbas lägger mycket tankeverksamhet och tid på att försöka åtgärda eller dölja problemet.
– Många ägnar sig åt överdriven sminkning, och kan behöva timmar för att fixa sig innan de går ut. Eller så kan de sitta och känna på delen som de tycker är ful, säger Jesper Enander.
Många av de som drabbas vänder sig till skönhetsindustrin. Deras egen bild av problemet är att det finns brister i utseendet, inte att de har en skev uppfattning av sig själva.
– De tittar sig i spegeln och tänker att de är fula. Med den upplevelsen är det ju inte logiskt att söka sig till psykiatrin, utan till hudläkare eller plastikkirurger. Där kan de få sitt “problem” åtgärdat, säger Jesper Enander.
Men eftersom det inte finns någon fysisk defekt som går att lösa hjälper varken operationer eller skönhetsprodukter. I stället kan problemen bli värre. Ångesten vid dysmorfofobi fungerar som annan ångest: man försöker bli av med den. Men den lättnad som kommer av att gå igenom en skönhetskur eller dölja sitt ansikte är bara tillfällig. Så småningom måste “dosen” ökas, och patienten har hamnat i en negativ spiral som gör att dysmorfofobin får spela en allt större roll i livet.
Den som drabbas av dysmorfofobi kan få ganska bra hjälp av medicinering, men ännu bättre är kognitiv beteendeterapi, KBT. Tyvärr är det få som erbjuds behandlingen, drygt en av tio. En anledning, tror Jesper Enander, är kunskapsbrist.
– Eftersom det handlar om utseende finns det risk att problemen bagatelliseras, trots att de kan vara extremt handikappande. Kunskapen om diagnosen är låg, inte minst inom vården. Många blir avfärdade med en försäkran om att de ser normala ut och att det går nog över.
Alltså är det många som lider i tysthet. Känslan av att vara ful kan vara så stark att det ibland inte går att visa sig för andra. I stället blir man sittande hemma.
– Besvären leder till stort lidande och personen fungerar sämre överlag. Det går ut över arbete, skola och ens sociala liv.
En av de frågorna som Jesper Enander och hans kollegor försökt svara på i sin forskning är hur vanlig diagnosen är. För att få reda på det fick runt 15 000 personer, från 15 år och uppåt, svara på frågor om eventuella besvär.
Slutsaten: omkring en till två procent lider av bdd, vilket gör diagnosen till ungefär vanligt förekommande som anorexia. Studien visade också att flickor utvecklar bdd ett par år tidigare än pojkar, vilket förklaras med att flickornas utveckling helt enkelt ligger några före pojkarnas i tonåren. Vid 15 och 18 års ålder var det mycket vanligare för flickor att ha diagnosen, men i vuxen ålder var skillnaden mindre.
Vad beror på dysmorfofobi på?
Eftersom deltagarna i Jesper Enanders studie bestod av tvillingpar gick det att räkna ut att hur stor del av förklaringen som ligger i våra gener. Svaret var ungefär hälften. Resten berodde på saker som hänt i respektive persons liv. Det kan handla om påverkan av vänner, olyckor eller andra upplevelser.
Jesper Enander får ofta frågan om reklam och skönhetsideal ligger bakom problemen. Men även om förklaringen vid en första anblick låter vettig, finns inte mycket vetenskapligt stöd för den. Människor har lidit av diagnosen sedan åtminstone 1891, då den Italienska läkaren Enrico Morselli beskrev och namngav dysmorfofobi. Men vid den tiden undersöktes inte hur vanligt tillståndet var. Först på senare år har studier som Jesper Enanders genomförts.
– Dysmorfofobi i sig har funnits sedan långt innan vi hade media på det sätt vi har idag. Personligen tror jag inte att fler får bdd idag än tidigare. Antingen har man riskfaktorer för att utveckla tillståndet eller inte. Och då gör man det förmodligen oavsett hur samhället ser ut, säger han.
Jesper Enander hoppas att hans forskning kan göra att fler söker vård för sin bdd. Bara att känna till att det ens finns en diagnos som heter dysmorfofobi kan få fler att få hjälp.
– Om inte tillståndet är allmänt känt kommer man inte att söka rätt sorts vård. Ifall samhället i stort inte kände till vad depression var så skulle nog fler gå omkring och vara nedstämda och må dåligt, och tänka att det var normalt.
Text: Nils Otto på uppdrag av forskning.se
