Demens utvecklar sig olika från person till person. Nu har forskare utvecklat ett enkelt verktyg för vården öfr vården, som gör det möjligt att förstå hur troligt det är att en person med demenssjukdom kommer att avlida inom tre år.
Demenssjukdom är inte botbar i dag. Det finns dock många olika slags demenssjukdomar och de utvecklar sig olika hos olika individer. Vissa kan leva många år med sin sjukdom, andra har en sjukdom med mer aggressivt förlopp.
Det finns därför ett behov av att enkelt förstå hur allvarlig sjukdomen är för individen redan då en demensdiagnos ställs. Syftet med verktyget är att öppna för samtal med dem som är svårast sjuka, och att hjälpa läkare och andra att planera för de vårdinsatser som kommer att behövas.
I studien ingår drygt 50 000 personer som har följts via olika hälsodataregister fram till 2016. Forskarna har följt patienter, äldre än 65 år, som någon gång mellan åren 2007 och 2015 har blivit diagnostiserade med en demenssjukdom och registrerats i Svenska Demensregistret, ett nationellt kvalitetsregister för demenssjukdom. Drygt 20 000 av patienterna hade dött, vilket skedde efter en mediantid på 4,8 år efter diagnostillfället.
Forskarna undersökte vilken roll ett antal lätt inringade faktorer spelar för förväntad livslängd efter diagnostillfället. Det mynnade ut i två tydliga, schematiska tabeller. Den ena vänder sig till vårdgivare i primärvården, och i denna går det att få fram en prognos genom att väga samman kön, ålder, kognitiv förmåga (mätt med verktyget MMSE, Mini-Mental State Examination) samt samsjuklighet (mätt med verktyget CCI, Charlson comorbidity index).
Den andra tabellen vänder sig till specialistkliniker, som minneskliniker, och då vägs även den exakta demensdiagnosen in, där till exempel Alzheimers sjukdom oftare har ett mindre aggressivt förlopp. Med dessa parametrar går det att få fram en placering i den schematiska tabellen, som visar hur troligt det är att någon kommer att avlida inom tre år från diagnostillfället.
Underlätta samtal med patienterna
Forskarna tänker sig att verktyget ska användas av dem som vårdar eller behandlar personer med demenssjukdom inom primärvården eller på specialistkliniker. Ett syfte är att läkare och vårdgivare ska få en bättre förståelse för vilka patienter som omgående behöver en planering för de närmaste årens vård. Ett annat syfte är att läkare och andra vårdgivare bättre ska kunna samtala med patienterna om deras sjukdom.
Studiens korresponderande författare Sara Garcia-Ptacek, neurolog på Södersjukhuset, berättar att många patienter ställer frågor om hur deras sjukdom kommer att utvecklas, och att detta verktyg kan ligga till grund för sådana samtal.
– Även för dem som inte själva tar upp frågan kan det vara bra att prata om den framtida vården. Då kan det här verktyget öppna för det samtalet, som bör göras innan det finns för många kognitiva hinder. Det kan handla om var någon helst vill bo, om det är hemma eller på ett äldreboende, eller annat som är viktigt att planera för, säger Sara Garcia-Ptacek, som också forskar vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS) på Karolinska Institutet.
Studien är gjord av forskare vid Karolinska institutet i samarbete med forskare från Radboud University Medical Center i Nederländerna.
Vetenskaplig artikel:
Survival time tool to guide care planning in people with dementia. L Haaksma, Maria Eriksdotter, Debora Rizzuto, Jeannie-Marie S Leoutsakos, Marcel GM Olde Rikkert, René JF Melis och Sara Garcia-Ptacek, Neurology®, the medical journal of the American Academy of Neurology
Kontakt:
Sara Garcia-Ptacek, neurolog och forskare, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS), sektionen för klinisk geriatrik vid Karolinska Institutet, Sara.Garcia-Ptacek@ki.se
