Nio av tio svenskar vill ha information om de har förhöjd ärftlig risk för cancer, och de flesta vill ha informationen direkt från sjukvården och inte från en familjemedlem eller släkting där en förhöjd risk har konstaterats.
– Att känna till förhöjd ärftlig risk ger möjligheter att förebygga eller tidigt upptäcka vissa cancersjukdomar. Därför är det värdefullt att veta om och hur människor vill ha sådan information, säger Anna Rosén, specialistläkare i klinisk genetik och forskningsledare för gruppen bakom studien.
Nästan tusen svenskar besvarade forskarnas enkät som innehöll olika scenarier. I det ena fallet fick de ta ställning till hur det vore att vara en berörd släkting till någon som gjort en utredning av genetiska risker för cancer och hur de då skulle vilja få – eller inte få information. I det andra fallet fick de svara på om de skulle vilja dela med sig av information om de själva gjort en genetisk utredning och funnit en förhöjd ärftlig cancerrisk. Sedan ingick även frågor om på vilket sätt de svarande helst ville få riskinformationen.
Vården bör informera anhöriga om ärftlig risk
Nio av tio svenskar svarade att de både vill få, och även dela med sig, information om en ärftlig cancerrisk till sin släkt.
Men det som verkligen förvånade forskarna var av vem svenskarna ville få informationen. En majoritet föredrog nämligen att få information från hälso- och sjukvården direkt, inte från en familjemedlem eller släkting. Brev och telefon var de mest populära alternativen när allmänheten fick välja på vilket sätt informationen skulle levereras.
Hur sjukvården ska hantera genetisk information som kan hjälpa till att förebygga allvarlig sjukdom har blivit omdiskuterat på senare år. Idag känner forskarna till ett antal genvarianter som medför förhöjd cancerrisk, som kan upptäckas med ett blodprov. Tekniken används alltmer inom sjukvården, bland annat på cancerområdet.
Idag förväntas den som testats informera anhöriga
En person som efter testning får en ärftlig risk bekräftad har möjlighet att delta i kontrollprogram och i vissa fall erbjudas förebyggande operationer. Men för att få den chansen krävs att personen nås av information. Standardrutinen idag är att den som gjort en genetisk utredning uppmanas att informera sin släkt om riskerna och om möjligheten att testa sig.
– För oss som jobbar med ärftlig risk för cancer känns det viktigt att veta hur människor skulle önska att det vore. Det reflekterar sannolikt också vilka förväntningar de har på vår verksamhet, säger Anna Rosén, specialistläkare i klinisk genetik och forskningsledare för gruppen bakom studien.
Vetenskaplig artikel:
Public support for healthcare-mediated disclosure of hereditary cancer risk information: Results from a populationbased survey in Sweden, Hereditary Cancer in Clinical Practice, (Andreas Andersson, Carolina Hawranek, Anna Öfverholm, Hans Ehrencrona, Kalle Grill , Senada Hajdarevic , Beatrice Melin, Emma Tham, Barbro Numan Hellquist, Anna Rosén).
Kontakt:
Carolina Hawranek, Institutionen för strålningsvetenskaper vid Umeå universitet, carolina.hawranek@umu.se
Anna Rosén, Institutionen för strålningsvetenskaper vid Umeå universitet, anna.rosen@umu.se
