Släktingar förväntar sig att få veta om en ärftlig risk för cancer upptäcks. Och vet inte att hela ansvaret för att informera ligger på den cancerdrabbade. Något som fått deltagarna i en studie från Umeå universitet att reagera med bestörtning.
– Studierna visar på något av en felande länk i informationskedjan kring ärftlig cancerrisk. Deltagarna upplevde sig ha rätt till sådan information om det fanns i familjen eftersom det skulle kunna vara betydelsefullt för förebyggande kontroller och tidig upptäckt och behandling av cancer, säger Carolina Hawranek, doktorand vid Institutionen för strålningsvetenskaper på Umeå universitet.
Förväntade sig att få veta om ärftlig cancerrisk?
I den aktuella studien intervjuade forskarna 18 personer, och gick djupare in på deltagarnas attityder och förväntningar på vården. Studien visar att deltagarna har hög tilltro till vårdpersonal som arbetar med genetisk koppling till sjukdomar. Och förväntade sig att sjukvården ska ta huvudansvaret när det upptäcks en ärftlig förändring i släkten. Deltagarna uttryckte förvåning – i några fall bestörtning – över att det idag inte fungerar på det viset.
Som det är idag meddelar inte vården släktingar till personer som har fått cancer med en ärftlig komponent. I stället ligger ansvaret helt på den individ som först har identifierats med en ärftlig cancerrisk att berätta om sin diagnos för alla som skulle kunna ha anledning att testa sig.
Bara de närmaste får veta
Flera deltagare i studien trodde att detta skulle fungera inom den närmaste familjen, men att det är stor risk att de skulle missa mer avlägsna släktingar som också kan vara bärare av samma anlag, men som de av olika skäl inte har samma kontakt med. ”Jag kommer att ringa de fem närmaste, men vad händer med de andra tio?” var en kommentar. Överlag ville deltagarna både ha och dela med sig av sådan information om de själva fick en diagnos.
– Resultaten ligger i linje med vad vi tidigare visat kvantitativt i vår förra enkätstudie. Man kan säga att regler och rutiner inte har utvecklats i takt med de möjligheter till riskförebyggande som forskningen om ärftliga faktorer öppnat. Det bör gå att hitta en bättre balans mellan den enskildes integritet och rätten till information om ärftliga risker, säger Carolina Hawranek.
Ärftlig cancerrisk – forskning om riskinformation
Den aktuella studien är en fortsättning på en tidigare bred enkät bland ett tusen svenskar som visade att nio av tio både vill ha och dela med sig av information om en förhöjd ärftlig risk för cancer. Deltagarna har spridning i ålder, utbildning och bakgrund för att täcka in olika perspektiv. Båda studierna utgör förarbeten till den mer omfattande Direct-studien som undersöker ett nytt sätt att förmedla riskinformation.
Vetenskaplig artikel:
A Focus Group Study of Perceptions of Genetic Risk Disclosure in Members of the Public in Sweden: I’ll Phone the Five Closest Ones, but What Happens to the Other Ten? Journal of Personalized Medicine..
Kontakt:
Carolina Hawranek, forskare vid Institutionen för strålningsvetenskaper, carolina.hawranek@umu.se
