Det finns en väg tillbaka efter långvarig trötthet. I en studie beskriver tidigare långtidssjukskrivna avgörande steg i återhämtningen – från hopplöshet till nya sätt att hantera kroppen och vardagen.
Svår trötthet eller utmattning som inte går över trots vila kallas för fatigue. Det är ett dominerande symtom vid diagnoser som postcovid, utmattningssyndrom och kroniskt trötthetssyndrom, som även kallas ME/CFS.
Trots att tröttheten kraftigt försämrar livskvaliteten, och är en vanlig anledning att söka vård, saknas samsyn om orsaker och behandling.
– Det finns väldigt lite forskning om människors upplevelser av att återhämta sig från de här sjukdomstillstånden. De kämpar väldigt mycket på egen hand. Vi ville ta reda på vad vården kan göra och lära sig av personers erfarenheter att tillfriskna, säger Hannah Linnros, doktorand vid Linköpings universitet och psykolog vid Universitetssjukhuset i Linköping, i ett pressmeddelande.
Liknande mönster
I en studie har hon intervjuat 14 vuxna som varit långtidssjukskrivna med postcovid, utmattningssyndrom eller kroniskt trötthetssyndrom. Flera hade varit sängbundna under längre perioder och livet begränsades. När de deltog i studien hade alla återhämtat sig och arbetade eller studerade.
I intervjuerna berättade deltagarna hur återhämtningen hade gått till. Forskarna analyserade berättelserna för att identifiera avgörande faktorer och händelser i återhämtningsprocessen samt hur de hängde ihop.
– I stort sett var det samma mönster vi såg i alla intervjuer. Personerna hade själva fått söka kunskap, främst utanför sjukvården. De hade försökt förstå vad som hänt dem och sökte sätt att må bättre och klara sin vardag, säger Hannah Linnros.
Kunskap gav nytt fokus
Forskarna fann flera återkommande steg i återhämtningsprocessen. I början upplevde de flesta en hopplös situation. Deltagarna hade sökt vård men fick inga svar på varför de mådde dåligt eller om, och hur, de kunde bli friska.
De började då själva söka kunskap om vad de själva kunde göra för att förändra sin situation. En vändpunkt kom när deltagarna fann en förklaring till symtomen som förenade psykologiska och kroppsliga processer. Rädslan, särskilt för tröttheten, minskade och de kunde känna hopp om att kunna må bra igen.
Utifrån den nya förståelsen började de testa och utvärdera olika saker som bidrog till att återfå funktion och må bättre. De provade metoder som kan påverka kroppens reaktioner och bidra till bättre balans i nervsystemet, till exempel yoga, meditation, andningsövningar och andra kroppsliga tekniker. Flera hade också följt privata internetbaserade behandlingsprogram.
Mot slutet av återhämtningsprocessen flyttade deltagarna fokus mot att leva sitt liv, även om vissa symtom fanns kvar.
Viktigt för vården
Forskarna menar att vården behöver vara öppen för nya förklaringsmodeller till svår trötthet och andra långvariga symtom, där kunskap om hjärnan och andra kroppsliga processer integreras.
– Vi menar att resultaten kan ha betydelse för sjukvården. Trots att vi ännu inte vet allt om dessa tillstånd behöver vården kunna förmedla nyare kunskap om vilken roll hjärnan och obalans i våra överlevnadssystem kan spela vid svår trötthet och andra långvariga symtom, säger Hannah Linnros och fortsätter:
– Det är väsentligt att både bekräfta att symtomen och lidandet är på riktigt och att det kan finnas vägar mot bättre mående. Vår förhoppning är att vården i framtiden bättre kommer kunna stödja patienten att finna dessa vägar.
För många som återhämtat sig har processen fört med sig viktiga erfarenheter.
– För personerna i studien har det genomgående varit så att återhämtningen är en lärande- och förändringsprocess. Man går inte tillbaka till livet precis så som det var förut, säger Hannah Linnros.
Vetenskaplig artikel:
Narratives of recovery from persistent fatigue: A stepwise learning process, Scandinavian Journal of Primary Health Care.
