Patientföreningarnas roll i cancervården
Både i Sverige och internationellt har det vuxit upp många patientföreningar inom cancerområdet. Medlemmarna är framför allt personer med cancer och deras anhöriga. Patientföreningarna spelar en viktig roll, men deras möte med sjukvården och med de sjuka är inte alltid okomplicerat.
Sjuksköterskan Christina Carlsson har i en avhandling från Lunds universitet kartlagt 86 svenska patientföreningar inom cancerområdet. Hon har gjort en enkät med över 1800 föreningsmedlemmar, intervjuat åtta bröstcancerpatienter och studerat det samarbete och de nätverk som finns mellan patientföreningarna och sjukvården.
Hälso- och sjukvården ser officiellt positivt på patientföreningarnas verksamhet. Ett hinder i kontakterna är dock sjukvårdens tystnadsplikt, som gör att man inte kan ge föreningarna tillgång till de data om nya patienter som föreningarna vill ha för att kunna informera om sin existens. Föreningarna för sin del känner behov av starka ledare som kan möta vårdapparaten på lika villkor, medan vårdpersonalen å sin sida ibland känner sig ifrågasatt och kritiserad av patientföreningarna.
– Patientföreningarna är ju till för att ge patienterna information och stödja dem i deras sjukdomssituation. De ska också kunna föra deras talan i samband med eventuella problem. Detta kan förstås väcka oro inom vårdapparaten, menar Christina Carlsson.
Kontaktpersonerna är en särskild del av flera patientföreningars verksamhet. Tanken är att en cancerpatient skall erbjudas stöd och hjälp genom kontakter med en person som har liknande erfarenheter, men som nått längre i sin psykologiska återhämtning. Här gäller det dock att kontaktpersonerna väljs med stor omsorg.
– Några av mina intervjupersoner berättade om kontaktpersoner som stört mer än de hjälpt, t ex genom att bli så oroliga att de skrämde upp den som de skulle lugna. Det är viktigt att kontaktpersonerna har goda kunskaper, understryker Christina Carlsson.
Hennes förhoppning inför framtiden är att patientföreningarna och vården ska respektera varandras olika kompetens och olika roller. Föreningarna bör ha en ställning som är fristående från hälso- och sjukvården, medan vården bör arbeta professionellt och använda patientföreningarna när patientperspektivet behöver förtydligas och förstärkas.
Avhandlingen heter: Advocates and voices. Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer and collaboration with health care. Disputationen äger rum den 15 april. Christina Carlsson träffas på tel 070-6321290, e-post christina.carlsson@med.lu.se.
