Stöd ger föräldrar till barn med funktionsnedsättning trygghet, kraft och hopp

De flesta barn med funktionsnedsättning växer nuförtiden upp i sina hem. Föräldrarna har ansvaret både för den vård som alla barn behöver och dessutom ansvarar de för den ytterligare vård som barnets funktionsnedsättning kräver. Det stöd som föräldrarna får av professionella, närstående och vänner är av avgörande betydelse för hur de upplever sin livssituation.

I avhandlingen beskriver föräldrarna hur de i samband med upptäckten av barnets funktionsnedsättning blev varse viktiga värden i livet som de förut tog för givet. De är tacksamma över att ha fått behålla sitt barn i livet och de strävar efter att barnet ska få leva ett gott liv, trots funktionsnedsättningen. Det dagliga livet upptas till stor del av vården av barnet och att konfrontera den oro och osäkerhet som är relaterad till barnets funktionsnedsättning. Föräldrarna beskriver också hur de får konfrontera andra personers syn på barnet som mindre värt än ett friskt barn.

När föräldrarna upplever att vårdpersonal lyssnar på dem, bryr sig om dem som viktiga personer och tar dem på allvar som barnets vårdare, beskrivs det som ett ovärderligt stöd för att uppnå trygghet och kompetens i vården av sitt barn. Föräldrarna känner att vårdpersonalen delar synen på barnet som värdefullt och vill dess bästa när de engagerar sig i barnet och uppfattar dess unika behov. Det ger föräldrarna ett hopp om att kunna göra sitt bästa för barnet utifrån dess egna inneboende resurser. Det professionella stödet ger också en lättnad i det dagliga livet. När föräldrarna upplever att vårdpersonal negligerar både dem, barnet och deras behov och inte tar föräldrarnas kunskap, erfarenheter och iakttagelser på allvar, blir det dagliga livet betungande. Föräldrarna blir kvar i osäkerhet och otrygghet om hur de ska ta hand om sitt barn på bästa sätt. Detta medför en kamp mot de professionella för att kräva det stöd som föräldrarna anser att de och deras barn är i behov av.

Att få informellt stöd, det vill säga från vänner, närstående och grannar beskrivs av föräldrarna som viktigt för både dem själva och för barnet. Barnets nära relationer med närstående, inte minst med mor- och farföräldrar och med kamrater i skola och på fritid upplevs av föräldrarna som berikande för barnet. Möjligheten att kunna dela erfarenheter av oro och bekymmer som har med barnets funktionsnedsättning att göra med andra personer utanför familjen, liksom att kunna dela glädje tillsammans beskrivs också som ett stöd. Det är möjligt endast med personer som visat sig vara trofasta och inte får föräldrarna att känna sig besvärliga för att de har ett barn som kräver mycket av deras omvårdnad och uppmärksamhet. Det informella stödet ger också en lättnad i det dagliga livet och plats för spontana aktiviteter. Att få ett barn med funktionsnedsättning beskrivs som ett prov på vänskap och trofasthet när något allvarligt händer. Det informella stödet är därför något som inte går att kräva. Föräldrarna berättar om hur bristen på informellt stöd gör att både de och barnet blir ensamma och utanför en naturligt mänsklig gemenskap med andra utanför familjen.

Avhandlingen omfattar fyra delstudier som är baserade på intervjuer med föräldrar och professionella.

Britt-Marie Lindblad är född och uppvuxen i Dalarna. Hon har arbetat som barnsjuksköterska och distriktsköterska i Uppsala, Härnösand och Göteborg. Sedan 1990 arbetar hon på Institutionen för Vårdvetenskap vid Högskolan i Borås.

Fredag 13 januari försvarar Britt-Marie Lindblad, Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet sin avhandling med titeln Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning, erfarenheter av stöd och av att vara professionell stödjare.
Disputationen äger rum klockan 13.00 den 13 januari, 2006 i Vårdvetarhusets aula, vid Umeå universitet. Fakultetsopponent är docent Venke Sørlie, Institutionen för Sykepleivitenskap og Helsefag, Oslo Universitet, Oslo.

Kontaktinformation
Britt-Marie Lindblad kan nås på telefon 033-25 42 95 (bostad), 033-435 47 41 (arbetet) eller på 0730-66 49 40 (mobil). E-postadressen är Britt-Marie.Lindblad@hb.se.