Ett liv i berg- och dalbana – att leva med hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård

Att leva med svår kronisk hjärtsvikt med tillgång till palliativ avancerad hemsjukvård är att vara i ”dödens väntrum” och trots allt överleva. Det innebär att aldrig veta vad som väntar i morgon, eftersom man lider av komplexa, mångfacetterade och oförutsägbara symtom som varierar i intensitet och varaktighet. Sjukdomsförloppet tvingar en att leva ett liv i ”berg- och dalbana”, dvs att pendla mellan att må bättre och sämre.

Att leva med döden så nära gång på gång väcker känslor av både osäkerhet och förtröstan hos den sjuke och de närstående. Patienterna med svår kronisk hjärtsvikt är å ena sidan medvetna om sin nära förestående död, de tar inte framtiden för given eftersom de ständigt påminns av sin oförutsägbara försämrade kropp. Å andra sidan; att ha överlevt livshotande tillstånd som t.ex. hjärtstillestånd och svår andnöd, frambringar en sorts förtröstan till sin förmåga att överleva försämringar och viljan att leva är stark. Känslor av osäkerhet väcks hos närstående som slits mellan att vara medveten om att den sjuke kan dö när som helst och tilliten till att den sjuke kan leva i åratal. Denna studie visar att, trots att man levt under lång tid med rädsla över att livet ska ta slut är det svårt att dela denna insikt och samtala om det med make/maka och andra.

Att vara sjuksköterska i palliativ avancerad hemsjukvård för patienter med svår kronisk hjärtsvikt är att vara djupt rotad i och vägledd av den palliativa kulturens värderingar. Sjuksköterskorna blir ”trängda i ett hörn” när palliativa värderingar krockar och inte överensstämmer med deras egen tolkning av vad som är gott för personen med svår hjärtsvikt. Sjuksköterskorna finner det svårt att hantera den oförutsägbara processen i döendet hos personer med svår kronisk hjärtsvikt. De beskriver hur personer med hjärtsvikt har ett mer oförutsägbart förlopp i döendet än cancerpatienter, vilket kan göra det svårt att hjälpa patienterna att förbereda sig inför döden, dvs att tala med dem om döden.

Resultaten i avhandlingen pekar mot att avlastning i hemmet anpassat efter den närståendes behov och önskemål är en fråga som behöver lösas skyndsamt. Att vara sjuksköterska och möjliggörare för att patienterna ska leva ett så rikt och självständigt liv som möjligt är svårt och utmanande, men framförallt positivt. I sjuksköterskornas berättelser framträder en rädsla för att fokusering på symtomkontroll och medicinsk behandling till patienter med svår hjärtsvikt ska skymma patientens sociala och existentiella behov.

Tolkning av intervjuer med patienter, närstående och sjuksköterskor visar att palliativ avancerad hemsjukvård möjliggör för patienter med svår kronisk hjärtsvikt att leva ett så gott vardagsliv som möjligt. Av erfarenhet har patienterna och närstående lärt sig att de alltid kan nå en sjuksköterska i teamet, att de blir trodda och att de får hjälp i tid vilket väcker känslor av trygghet. Trots att de närstående får planerad och akut hjälp av teamet när den sjuke försämras är det tungt att vara den som i första hand är ansvarig för vården av den sjuke. Det innebär att alltid vara redo 24 timmar per dygn för att förmedla trygghet och glädje dvs. att balansera aktivitet och vila, och att assistera vid aktiviteter i dagligt liv, vid medicinsk behandling och med tekniska hjälpmedel.

För mer information, kontakta Margareta Brännström på e-post margareta.brannstrom@nurs.umu.se, mobiltelefon 073-800 34 25 eller telefon 0910-58 57 23.

Torsdagen den 15 mars försvarar Margareta Brännström, Institutionen för omvårdnad samt Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet, sin avhandling med titeln Ett liv i berg och dalbana: Innebörder av att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors berättelser.
Disputationen äger rum kl. 09.00 i aulan, Vårdvetarhuset. Fakultetsopponent är professor Bengt Fridlund, Institutionen för hälsovetenskap och socialt arbete, Växjö universitet.