Oro för framtiden efter barns hjärntumör
Återfall i cancer är det som föräldrar till barn med avslutad hjärtumörbehandling fruktar allra mest. Därnäst kommer oron över hur barnets framtid påverkas av sena komplikationer av behandlingen och när det gäller kroppslig och psykologisk utveckling. Det visar en studie från Karolinska Institutet, där man särskilt studerat rädsla hos familjerna till barn med behandlad hjärntumör.
Resultaten presenteras i den vetenskapliga tidskriften Journal of Pedaitric Oncology Nursing. I studien såg forskarna att föräldrar till barn med hjärntumör känner sig otrygga inför framtiden. I de avseenden som kartlades i studien var rädslan signifikant starkare bland dessa föräldrar än bland dem vars barn haft leukemi.
Forskarna har följt sammanlagt 292 föräldrar till barn som behandlats för hjärntumör eller leukemi. I båda fallen fanns likartade mönster för rädsla för komplikationer som kan uppträda längre fram i tiden, men överlag var hjärntumördiagnosen den mest skrämmande. Forskarna tror att det som återspeglas i föräldrarnas oro är de risker som är förknippade med behandling av tumörer i centrala nervsystemet (CNS), samtidigt som behandling och utfall ofta är unik för varje enskilt barn när det gäller den här typen av tumörer.
– Föräldrarna upplever mindre kontroll över hur utfallet ”brukar bli” när det gäller behandling och eventuella komplikationer. Förutom återfall och fysiska komplikationer är inlärnings- och skolprestationer och barnets känslomässiga utveckling sådant som i hög grad upptar föräldrarna, säger docent Krister Boman, som leder projektet där studien ingår.
Forskarna menar att uppföljningen efter sjukdomen är avgörande för de behov som barnen och familjerna har. Förebyggande, rehabiliterande och kompenserande insatser på individuellt och samhälleligt plan är en väg att reducera skälen till rädslan som många föräldrar känner. Resultaten talar för en ökad individualisering när det gäller omhändertagande och information till familjer med barn som drabbats av cancer.
– Vår studie visar att föräldrar till barn med hjärntumör i detta sammanhang har helt unika behov. Det är extra viktigt att de får en anpassad uppföljning med riktade stödåtgärder, som om de utförs på ett bra sätt påtagligt kan minska riskerna för problem, säger Krister Boman.
Studien har gjorts med stöd från Barncancerfonden och Cancer- och trafikskadades riksförbund och ingår i ett större nationellt forskningsprojekt om konsekvenser, insatsbehov och uppföljning vid barncancer.
Publikation: “Parental Fears Following Their Child’s Brain Tumor Diagnosis and Treatment”, Anclair M, Hovén E, Lannering B, Boman K, Journal of Pediatric Oncology Nursing, epub ahead of print, 3 feb 2009, doi:10.1177/1043454208323912.
För mer information, kontakta:
Docent Krister K Boman
Barncancerforskningsenheten
Institutionen för kvinnors och barns hälsa
Tel: 08-517 749 31
Mobil: 070-788 33 05,
E-post: krister.boman@ki.se
Pressekreterare Katarina Sternudd
Tel: 08-524 838 95 (kopplas om till mobil)
E-post: katarina.sternudd@ki.se
Kontaktinformation
Karolinska Institutet är ett av Europas ledande medicinska universitet. Genom forskning, utbildning och samverkan medverkar Karolinska Institutet till att förbättra människors hälsa. Nobelförsamlingen vid Karolinska Institutet utser varje år pristagare av Nobelpriset i fysiologi eller medicin. För mer information besök hemsidan ki.se
