Ångest och oro kan uppstå när vårdmiljön inte lyckas möta patienters behov som individer. Det behövs nya metoder för att lindra oron till exempel vid strålbehandling och design är väl lämpad att möta denna utmaning. Denna slutsats drar Tara Mullaney i sin avhandling.
Patientupplevelse är ett komplext fenomen som formas av många faktorer: sjukvårdspersonalen, den medicinska teknik patienten utsätts för, den förhandsinformation hen får om behandlingens olika moment samt de institutionella strukturerna som skapar vårdmiljön.
Ångest påverkar mer än en tredjedel av alla cancerpatienter medan de genomgår behandling, och denna oro kan kopplas direkt till en minskning av dessa patienters livskvalitet.
Tara Mullaney har fokuserat sin forskning på patientens upplevelse av strålbehandling; en av tre huvudsakliga behandlingsformer för personer med cancer, vilket innebär användning av mycket specialiserad medicinsk teknik.
Rädsla för tekniken
Många av oss har antingen själva upplevt eller hört historier om andra människors negativa vårdupplevelser, ofta till följd av mötet med avancerad medicinsk teknik. Till exempel måste cancerpatienter vid strålbehandling ligga ner och vara fastspända och immobiliserade för att kunna behandlas, vilket kan resultera i känslor av ångest och klaustrofobi.
– Jag vill förstå varför dessa problematiska erfarenheter finns inom strålbehandling i dag, och hur designforskning kan bidra till att påtala detta och förbättra behandlingsprocessen, säger Tara Mullaney.
Hon har undersökt olika faktorer som formar patientens erfarenhet av strålbehandling och har identifierat tre faktorer som spelar en avgörande roll för om patienter utvecklar ångest.
Bristande information
Interaktioner med behandlingsteknik och bristande förberedande information kan direkt utlösa oro och rädsla hos patienter. Vårdpersonalen bemöter emellertid ofta detta genom att invagga känslor av tillit hos patienterna, och hjälpa till med anpassning till tekniken för att minimera de negativa effekterna. Men varför utvecklas teknik som orsakar oro och klaustrofobi överhuvudtaget?
– Min forskning påvisar att patienter inte ses som användare av medicinsk teknik, trots den nära interaktionen med den, och som ett resultat utelämnas denna del under den tekniska utvecklingsprocessen när apparaten skapas, säger Tara Mullaney.
Förutom hennes forskning av patientupplevelser vid strålbehandling, har Tara Mullaney också utvecklat en rad nya alternativ och designförslag som syftar till att förbättra vårdupplevelsen.
Förbereda barn för strålbehandling
I ett delprojekt finansierat av Barncancerfonden, har Tara Mullaney lett en grupp studenter från Designhögskolan som har utvecklat speciellt förberedelsematerial för små barn som går igenom strålbehandling, för att minska deras rädsla och oro över tekniken.
I ett annat projekt utvecklade Tara Mullaney en ny metod för att positionera patienter inför strålbehandling, som syftar till att minska patientens ångest genom att patienten själv involveras i positioneringen. Detta koncept har snappats upp av Nationella testbädden för innovativ strålterapi, en nationell plattform som finansieras av Vinnova för att undersöka denna möjlighet ytterligare.
Tara Mullaneys forskning ger både bevis för betydelsen av en design av patientens interaktion med medicinsk teknik, samt en metodologi för hur detta kan åstadkommas på ett framgångsrikt sätt genom designforskning, där hänsyn tas till komplexiteten i hälso- och sjukvårdssystemen.
Vård mer än behandling
– Det finns ett behov av att hälso- och sjukvården flyttar fokus från att tillhandahålla den bästa behandlingen till att ge den bästa vården till patienterna. Vård är ett begrepp som omfattar mer än behandling av sjukdom; det omfattar även det sätt som en individ tas om hand på under sin tid som en patient. Intressant nog, genom att ta hand om patienterna och se till deras bästa, är det möjligt att förbättra både patienternas välbefinnande och behandlingseffektivitet, säger Tara Mullaney.
Tara Mullaney har samarbetat med strålbehandlingsinstitutioner på tre sjukhus i Sverige: Norrlands Universitetssjukhus i Umeå, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Akademiska sjukhuset i Uppsala.
För mer information: Tara Mullaney, Designhögskolan, Umeå universitet Telefon: 073-827 87 45. E-post: tara.mullaney@umu.se
Tisdagen den 12 mars försvarar Tara Mullaney, Designhögskolan vid Umeå Universitet sin avhandling med titeln: Thinking beyond the Cure: A constructive design research investigation into the patient experience of radiotherapy. Svensk titel: Att tänka bortom botandet: En designorienterad undersökning av patienters upplevelse av strålbehandling. Disputationen äger rum klockan 13:00 I Auditoriet, Designhögskolan, Östra Strandgatan 30.
Fakultetsopponent är professor Jodi Forlizzi, Human Computer Interaction Institute, Carnegie Mellon University, Pennsylvania, USA.
Tara Mullaney föddes och växte upp i Rhode Island i USA. Hon har två kandidatexamina i molekylärbiologi respektive socialantropologi från Massachusetts Institute of Technology i Massachusetts, USA. Hon har också en masterexamen i cancerbiologi från Stanford University i California, USA, och en masterexamen i design från School of the Art Institute of Chicago i Illinois, USA.
