Därför är det kroniska inte alltid kroniskt

En läkare som misstänker att en patient har feber tittar efter vissa symtom: Är kroppstemperaturen ovanligt hög, över 38 grader? Går den inte ner efter en stunds vila? Men läkaren nöjer sig sällan med att konstatera att patienten har feber. För att kunna ge rätt behandling måste man dessutom veta vad som orsakat den. Är det ett vanligt förkylningsvirus, hjärnhinneinflammation eller rentav malaria som ligger bakom? De tre svaren ger tre olika diagnoser, och tre helt olika behandlingar.

I psykiatrin fungerar diagnosticeringen vanligtvis annorlunda. Till skillnad från den kroppsliga vården säger de psykiatriska diagnoserna oftast ingenting om vad som ligger bakom dem.

–  För varje diagnos finns en lista på symtom, till exempel bristande ögonkontakt, repetitiva samtalsämnen eller frånvaro av språk. Uppfyller man tillräckligt många av dem så har man diagnosen, oberoende av om det finns något avvikande i hjärnan eller ej. Man behöver inte veta orsaken för att sätta en diagnos, säger Lars Klintwall, lektor i psykologi vid Stockholms universitet.

Symtomen i citatet ovan är hämtade från Aspergers syndrom, en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i autismspektrumet. Den som har diagnosen har svårt med sociala koder och har ofta smala specialintressen och repetitiva beteenden. Det sista betyder att man upprepar exempelvis ord eller rörelser gång på gång.

Uppföljning visar stora skillnader
Psykologen och forskaren Adam Helles har nyligen disputerat med en avhandling om den första gruppen pojkar som fick diagnosen i Sverige. De har följts under 20 års tid. En av frågeställningarna var hur många av dem som fortfarande uppfyllde diagnoskriterierna efter så lång tid.

När de två decennierna förflutit visade det sig att det fanns en stor variation i hur det gått för pojkarna i livet. De flesta hade fortfarande ett stort stödbehov, de bodde på gruppboenden och var sysselsatta inom daglig verksamhet. Men för andra såg tillvaron helt annorlunda ut.

– Vi har också en grupp personer som inte längre uppfyller diagnoskriterierna. Som inte har något behov av stöd från samhället. I stället har de jobb, flickvän, eget boende, kompisar, och lever ett vanligt Svensson-liv, säger Adam Helles.

En dryg femtedel av männen som två decennier tidigare diagnosticerats med Aspergers syndrom uppfyllde inte längre kraven för diagnosen.

Hur överraskande var då resultatet? Först ska det sägas att det finns många psykiatriska diagnoser som det inte alls är märkligt att man blir av med. Precis som att febern går ner eller ett brutet ben läker ihop, blir de allra flesta av med sin depression eller spindelfobi. Men Aspergers syndrom antas vara mer beständig.

– Själva grundtanken kring de här barndomsdiagnoserna är att de är ganska konstanta, något man har, säger Adam Helles.

Psykiatriska diagnoser ofta godtyckliga
Att det ändå finns de som går ur sitt Aspergers syndrom gör att bilden kanske måste uppdateras. Det är precis vad som hänt med andra diagnoser.

– Det var inte jättelänge sen vi pratade om tvångssyndrom som ett kroniskt tillstånd som aldrig blev bättre. Men idag ser man det som behandlingsbart: de allra flesta med tvångssyndrom kommer inte ha kvar svårigheterna efter behandling. Det var samma sak med tics, man tänkte att det var kroniskt, men majoriteten av dem med tics i barndomen kommer inte att ha kvar det när de blir stora, säger Adam Helles.

Vad är det då som gör att man kan “gå ur” en diagnos som tidigare setts som stabil? Ett av svaren är att definitionen av psykiatriska diagnoser ofta är mer godtycklig än de flesta känner till.

– Det är ju en gräns vi har hittat på. Är man på ena sidan om den kallar vi det för autism, och på den andra sidan gör vi inte det, säger Adam Helles.

Alla egenskaper människor har, till exempel intelligens eller bollsinne, kan användas för att sortera in oss på en linje utifrån hur mycket eller lite vi har av egenskapen. En person med exempelvis hög social förmåga hamnar i skalans ena ände, medan en person med låg social förmåga placeras in på den andra. Någonstans mellan skalans båda ytterpunkter kan vi dra en gräns för när bristen blir för stor.

Med tanke på att gränsen för psykiatriska diagnoser ofta är ganska godtyckligt satt, är det lätt att tänka sig att individer som är i närheten av den kan förflytta sig ut ur diagnosen. Träning eller behandling kan göra att symtomen minskar, eller så kan de mildras tillfälligt när livet fungerar bra.

– Det kan handla om att det blir bättre i perioder, då omgivningen är optimal. Man kanske har en bra chef, en partner som förstärker ens bästa sidor, kompisar man kan lita på, givande aktiviteter och ett tryggt boende. Men vad som händer ifall chefen dör eller vännerna drar, det vet vi inte.

Förändring efter halva tiden
Adam Helles har i sin studie inte kunnat se något som utmärker de pojkar som 20 år senare skulle gå ur sin diagnos. Däremot gick det att se en förändring redan efter halva tiden.

– Vid den första uppföljningen hade den här gruppen betydligt lägre grad av autistiska symtom. De uppfyllde fortfarande diagnoskraven, men det här var gruppen som var närmast gränsen.

Vissa av pojkarna hade alltså tidigt påbörjat sin resa mot förbättring. Vad som satt igång den går inte att säga säkert med hjälp av studien, men Adam Helles misstänker att en önskan om att passa in socialt gjort att vissa tvingat sig själva till social hårdträning under uppväxten.

–  Det vi kan säga är att den positiva utvecklingen började i tonåren. Men vi vet inte varför. Vissa av killarna har sagt att de började försöka: Att de inte ville vara udda längre, utan ville passa in och vara med de andra, så de började låtsas. Det kanske är sådana faktorer det handlar om.

Även om så många som 22 procent av pojkarna inte längre uppfyllde kraven för diagnos, vill Adam Helles inte överdriva resultatet. Aspergers syndrom är fortfarande ett ganska stabilt tillstånd, särskilt för dem med kraftigare symtom. Men en slutsats som går att dra av studien är att forskningsläget inte riktigt stämmer överens med den allmänna uppfattningen om vad det innebär att ha en psykiatrisk diagnos.

– Det finns en risk att vi stämplar personer med Aspergers till ett viss sorts liv. Att vi säger att det kommer vara begränsat. Den här studien, och flera andra, har visat att livet för någon med Aspergers syndrom kan bli på många olika sätt, säger Adam Helles.

Text: Nils Otto, frilansskribent på uppdrag av forskning.se