Att ha en familjemedlem som personlig assistent kan ge funktionshindrade personer stödet de behöver för att leva ett mer självständigt liv. Men det finns risk för inlåsningar i familjen och att välja en familjemedlem som sin assistent möts av negativa attityder i samhället.
I en studie från Göteborgs universitet kommer användare av personlig assistans själva till tals:
– De intervjuade i studien uttryckte att de ständigt måste vara beredda på att hantera omgivningens negativa attityder. Det finns föreställningar om att familjemedlemmar skor sig på personlig assistans, säger Elisabeth Olin, professor vid institutionen för socialt arbete.
Tillsammans med professor Anna Dunér har hon intervjuat 17 assistansanvändare för att ta reda på deras erfarenheter av att ta emot assistans av en familjemedlem. Assistansanvändarna i studien är kvinnor och män med olika funktionsnedsättningar i åldrarna 19–58. De har anställt antingen en förälder, ett syskon eller sin partner som personlig assistent. Flertalet har också externt anlitade assistenter.
Assistansanvändarna uppgav både för- och nackdelar med sitt val. I studien framkom att de tycker att det är lättare att slappna av i sitt eget hem med en familjemedlem som personlig assistent. Det känns också mer pålitligt och tryggt med en familjemedlem och det underlättar att personen redan vet vad som behöver göras. Familjemedlemmen gör också ”det lilla extra”, vilket för en del inneburit att de kunnat uppnå egna mål och drömmar, som att studera på högskola.
Kombination
– Kombinationen att både ha extern assistans och familjeassistans var ofta en tillfredsställande lösning för många av de assistansanvändare som deltog i studien, säger Elisabeth Olin.
Assistansanvändarna i studien som enbart haft familjemedlemmar som personliga assistenter, och då oftast föräldrar, uppger däremot att detta försvårat deras möjlighet att utveckla ett självständigt liv. De känner sig idag mer beroende av familjen än de önskar.
– Ett viktigt resultat i studien är dock att det inte enbart är personen med funktionsnedsättning som blivit beroende av familjemedlemmen. Några deltagare i studien hade anställt en familjemedlem som sin personliga assistent på grund av att det sammanfallit med arbetslöshet. Nu är det familjemedlemmen som blivit beroende av sin anställning, en situation som snarast kan karaktäriseras av ett ömsesidigt beroende, säger Anna Dunér.
Resultatet visar också att det är viktigt för assistansanvändaren att familjemedlemmen kan skilja på rollen som arbetstagare och familjemedlem. Flera föredrar att anlita en extern assistent när det är dags för sociala aktiviteter utanför hemmets sfär. De vill på så sätt känna sig mer oberoende och undvika negativa kommentarer från omgivningen.
– De använder aktiva strategier och medvetna val för att kunna leva så självständiga liv som möjligt, säger Anna Dunér.