Ska den offentliga sjukvården erbjuda par möjlighet att testa sig för 1 500 genetiska sjukdomar redan innan de bestämmer sig för att skaffa barn? En ny avhandling från Uppsala universitet visar att det kanske skulle ge en större känsla av självbestämmande. Men att det samtidigt kan hota de värden som sjukvården bygger på: människovärde, jämlikhet och solidaritet.
Redan idag erbjuds par som har ärftliga sjukdomar i familjen gentestning för att se om de har anlag som kan göra deras barn sjuka. Men vad händer om samtliga par som planerar att skaffa barn erbjuds screening för upp till 1 500 genetiska sjukdomar?
– Med fler val kommer mer ansvar. Det kan i sin tur skapa moralisk stress. Istället för att par frågar sig om det är dags att starta en familj kan de känna sig pressade att fatta ”rätt” reproduktiva beslut, säger Amal Matar på Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet.
Etiken berör både individ och samhälle
Inför sin avhandling har Amal Matar intervjuat ledamöter i Smer, SBU, Socialstyrelsens etikråd, Svenska Läkaresällskapet och Sveriges Läkarförbund. Enligt dem väcker den här typen av screening inte bara etiska frågor på individnivå utan även frågor som berör hela samhället: Hur ska vi prioritera redan begränsade sjukvårdsresurser?
Screening kan också leda till diskriminering, eller det som kallas för ”medikalisering” av mänsklig reproduktion. Enligt Amal Matar kan det här få långtgående effekter på vårt samhälle och våra värderingar. Att låta läkarvetenskapen kontrollera fler aspekter av människors liv är kanske inte moraliskt problematiskt, men det kan upplevas som ett intrång i integriteten, familjen och den personliga sfären. Amal Matars arbete visar samtidigt att människor kan hitta sätt att genom själva screeningprocessen uttrycka reproduktiv autonomi; att de själva kan bestämma sådant som rör om, med vem, när och hur många barn de vill ha.
Två konkurrerande perspektiv
– I reproduktiv genetisk vägledning förväntas människor som arbetar i sjukvården hjälpa par att fatta gemensamma reproduktiva beslut. Samtidigt ska de se till att stärka individens reproduktiva frihet. Två perspektiv som ibland står i strid mot varandra, säger Amal Matar.
I sin avhandling introducerar Amal Matar begreppet “parautonomi” (couple autonomy) och listar ett antal kriterier som behöver uppfyllas innan ett gemensamt beslut kan anses vara autonomt. Till exempel att båda ska kunna uttrycka sin egen oro och sina egna önskemål öppet. Paret behöver också få tillräckligt med tid på sig för att väga alternativen mot varandra, så att de kan nå ett gemensamt beslut som är acceptabelt för dem båda.
Screening kräver konsekvensanalys
Enligt Amal Matar kan en utökad genetisk screening före graviditeten öka känslan av reproduktiv autonomi. Samtidigt skulle ett storskaligt screeningprogram kunna hota de värden som den svenska offentliga hälso- och sjukvården bygger på: människovärde, jämlikhet och solidaritet.
– Innan vi avsätter offentliga resurser för att erbjuda den här typen av prekonceptionell genetisk screening behövs mer kunskap om vilka konsekvenser det kan få för vårt samhälle på lång sikt. För att en utökad screening ska kunna införas på ett ansvarsfullt sätt krävs dialog och samhällsdebatt om de etiska och sociala frågor som tekniken väcker. Så att vi kan skydda de värden som den svenska vården bygger på, säger Amal Matar.
Teknikutvecklingen har gjort genetiska tester både billigare och mer tillförlitliga. Det är möjligt att screena par för upp till 1 500 genetiska sjukdomar och tillstånd, från allvarliga sjukdomar som beta-thalassemi (en typ av kronisk anemi) och cystisk fibros (som förstör lungorna), till milda tillstånd, som till exempel ärftlig fruktosintolerans.
Omedvetna anlagsbärare
Föräldrar kan vara friska och omedvetna om att de har anlag för samma ickedominanta sjukdom, som gör att chansen att deras barn får sjukdomen är 1 av 4. Par som överväger att skaffa barn är en grupp som skulle kunna ha nytta av sådana screeningprogram.
Om screeningen visar att föräldrarna är anlagsbärare kan paret erbjudas screening under graviditeten, eller in-vitro fertilisering och pre-implantatorisk diagnostik. Paret kan också överväga att adoptera.
Kontakt:
Amal Matar, Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, amal.matar@crb.uu.se
