Barn med uppgivenhetssyndrom, det som tidigare kallades ”apati”, som separerades från resten av familjen blev friska. Uppehållstillstånd hade ingen påverkan på tillfrisknandet, visar en studie från Uppsala universitet.
I Sverige har mer än 1 000 barn drabbats av uppgivenhetssyndrom. Sjukdomen, som tidigare kallades för apati, uppmärksammades första gången i Sverige 1998. Den drabbar barn och ungdomar som söker asyl i Sverige och har kommit att betraktas som ett resultat av traumatiska upplevelser i hemlandet och stressen av att leva under utvisningshot i Sverige.
Så yttrar sig uppgivenhetssyndrom
Patienter som drabbas av uppgivenhetssyndrom förlorar funktioner och blir till slut oförmögna att röra sig och kommunicera. De reagerar inte på smärta och behöver tillföras näring till exempel genom en sond.
Behandlingsmetod utan stöd
I Socialstyrelsens vägledning till hälso- och sjukvården för behandling av uppgivenhetssyndrom anses familjens roll vara central för att barnet ska tillfriskna, liksom att familjen beviljas uppehållstillstånd. Förra året gjordes en utredning som visade att det saknas stöd för den behandlingsmetod som rekommenderas.
I en ny studie har forskare vid Uppsala universitet studerat behandling och hälsotillstånd för 13 barn som vårdats för uppgivenhetssyndrom på ett behandlingshem. Studien baserades på journaler från hälso- och sjukvården, samt på akter från socialtjänsten och behandlingshemmet. På behandlingshemmet fick barnen så kallad stimuleringsterapi, en metod som skiljer sig från den som rekommenderats av Socialstyrelsen.
Vårdades ensamma och blev friska
Åtta av de tretton barnen hölls separerade från sin familj och alla de barnen blev friska. Av de fem barn som vårdades i närvaro av sin familj tillfrisknade bara ett. Fem barn fick uppehållstillstånd men bara ett av de barnen tillfrisknade.
Barnens tillfrisknande kan ha berott på separationen eller på att asylprocessen inte involverades i behandlingen, eller båda dessa i kombination.
I dokumentationen framkom tre fall av simulering.
– Det här är den första vetenskapliga studien som jämför olika behandlingsmetoder och resultaten är tydliga. Varken familjenärvaro eller uppehållstillstånd är nödvändiga för tillfrisknande, snarare tvärtom. Vi anser att våra resultat bör föranleda en omprövning av behandlingen av barn med uppgivenhetssyndrom. Dessutom måste risken för simulerad sjukdom alltid beaktas vid uppgivenhetssyndrom, säger Karl Sallin, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet och barnneurolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.
Sjukdom kan uppstå av omvärldsfaktorer
I sin policyrekommendation ”Evidens för behandling av uppgivenhetssyndrom” skriver forskaren Karl Sallin bland annat:
”Eftersom behandlingen av uppgivenhetssyndrom ofta varit långdragen och då tillståndet innebär ett stort lidande samt tar stora resurser i anspråk är det viktigt att den behandling som erbjuds fungerar. (…)
Vidare måste man ställa sig frågan om inte den nuvarande behandlingsmetoden och det synsätt som motiverat den kan ha bidragit till att tillståndet kommit att uppträda just i Sverige. Det är väl känt att så kallade funktionella symptom kan komma att anta epidemiska proportioner om de rätta omgivningsfaktorerna inträder. Historien är full av sådana exempel även om förståelsen av hur de uppkommer är begränsad. Det är likväl viktigt att inse att sättet sjukvården, media och samhället i stort förhåller sig till funktionella symptom kan avgöra vilken spridning de får och alltså hur mycket lidande som uppkommer.
Sjukdom uppstår inte alltid som ett resultat av en biologisk mekanism utan ibland till följd av omvärldsfaktorer. Det gör emellertid inte symptomen falska eller lidandet påhittat.
Patienter med funktionella symptom skattar ofta sin livskvalitet sämre än de med allvarliga sjukdomar där en biologisk mekanism är känd.”
Forskarna påpekar att studien är liten och att det inte går att veta hur väl de 13 barnen i studien representerar den större gruppen barn med uppgivenhetssyndrom. Forskarna har inte heller följt barnens behandling i realtid utan studerat journaler och annan patientdokumentation i efterhand. Resultaten måste därför tolkas med försiktighet.
Vägledningen för personal i hälso- och sjukvård från 2013 är nu bortplockad från Socialstyrelsens webbplats.
Vetenskaplig artikel:
Kontakt:
Karl Sallin, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet och barnneurolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, karl.sallin@crb.uu.se
